Under de senaste 20 åren har forskningen inom psykisk ohälsa gjort stora framsteg. Med en större medvetenhet minskar stigmat och behandling och vård förbättras. Framstegen är dock olika beroende på sjukdom och ätstörningar kvarstår fortfarande som den dödligaste sjukdomen bland alla psykiska åkommor.
I dag vårdas ett knappt hundratal patienter årligen på Akademiska Sjukhusets ätstörningsenhet. De är dock bara toppen på ett isberg. Inte mindre än 100 000 svenskar uppskattas i dag lida av någon form av diagnostiserbar ätstörning. I Uppsala län innebär det att fler än 3 000 människor skulle ha rätt till hjälp – om de krävde det.
Som man kan förstå av dessa siffror är mörkertalet enormt. Endast en bråkdel av dem som drabbats av en ätstörning behandlas och av dem får endast en liten del specialistvård.
De senaste årens forskning har gjort bilden av ätstörningar mer nyanserad – och mer komplicerad. Många har hört talas om anorexi eller bulimi. Vi har i dag dock fler begrepp som utvecklats för andra uttryck som sjukdomen kan ta.
Ortorexi – en överdriven upptagenhet vid rätt ätande – är ett stört ätbeteende som i dag inte klassas som en klinisk diagnos. Hetsätning präglas av överdrivet ätande.
Ätstörning utan närmare specifikation (UNS) är i dag den vanligaste ätstörningsdiagnosen – en diagnos när man inte uppfyller tillräckligt många kriterier för antingen anorexi eller bulimi.
Nya begrepp är nödvändiga för att ge oss fler ord att beskriva en sjukdom som nästan inte går att förstå. För hur kan man egentligen förstå att någon kan tänka sig att svälta sig själv?
Som drabbad av en ätstörning är omvärldens okunskap en av de största svårigheterna. Inte ens i vården är det lätt att få hjälp på grund av just bristande kunskap och förståelse.
Av denna anledning finns det mycket att vinna på att involvera drabbade och närstående med erfarenhet från sjukdomen i beslut och information i vården.
I ett samarbete mellan landstinget i Uppsala län, Uppsala kommun och Frisk & Fri – Riksföreningen mot ätstörningar påbörjas nu ett arbete för ett bättre stöd till drabbade av ätstörningar och deras anhöriga, samt att öka involveringen av individer med erfarenhet av att ha varit drabbade i information till vård, skolor och omsorg. Då Frisk & Fri i mycket hög utsträckning utgörs av volontärer som själva tidigare varit drabbade av en ätstörning har föreningen en mycket omfattande erfarenhet av sjukdomen.
Det finns i dag goda belägg för att erfarenhetsutbyte mellan drabbade, anhöriga och personer som själva varit drabbade kan vara till oerhört stor hjälp för att ta sig igenom sjukdomen. Vi tror också att det endast är genom att dela med sig av erfarenheten till vårdens och omsorgens representanter som en genuin förståelse för problematiken kan rota sig och bemötandet bli så bra som möjligt.
Som ett led i detta kommer Frisk & Fri med landstingets och kommunens stöd att upprätta en stödjour som kommer ge drabbade och anhöriga en kontaktväg in i vården, samt erbjuda mentorer – individer som tidigare själva varit drabbade eller närstående till drabbade, men som nu är friska – till personer som nu lider av en ätstörning och deras anhöriga.
Samarbetet kommer även sträcka sig till vården på Akademiska Sjukhusets ätstörningsenhet där föreningens volontärer i samarbete med vårdpersonalen kommer att agera uppsökande för att ge stöd till anhöriga.
Genom god dialog mellan patienter, erfarna före detta drabbade samt vårdens och omsorgens olika aktörer tror vi att det är möjligt att slå en brygga mellan olika stödinsatser för att underlätta för drabbade och anhöriga.
Då kommer även grunden för ett gott förebyggande arbete att kunna läggas så att skola och omsorg kan fånga upp personer i riskzonen och hantera problemet innan sjukdomen hunnit utvecklas.
På sikt hoppas vi att detta engagemang kan bygga såväl en långsiktig stödverksamhet som en gradvis ökad förståelse i primär- och specialistvård, omsorg och skola för den speciella problematik som det innebär att lida av en ätstörning.
Denise Strömquist, ordförande Frisk och Fri Uppsala
Malena Ranch (MP), landstingsråd
Eva Christiernin (S), ordförande Omsorgsnämnden Uppsala kommun