Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en av 1900-talets viktigaste frihetsreformer. Den innebär i princip att alla med svåra funktionshinder, vuxna eller barn, har rätt att leva som alla andra. Hjälp med personlig assistans, ledsagarservice eller avlösning i hemmet ska göra att man får jämlika levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. ”Full delaktighet” är nyckeln. Ett funktionshinder ska inte hindra ett barn som växer upp från att umgås med kompisar eller ha fritidsintressen. Det finns en stor enighet om att vi alla tillsammans ska bidra till att jämna ut skillnaderna.

Men efter drygt 20 år börjar denna rättighet naggas i kanten. Vi läser allt oftare om barn som isoleras från omvärlden, och om föräldrar som också sett sitt liv inskränkas till en sak, att ta hand om och vårda sitt barn. ”Det är en katastrof som pågår i många familjer”, säger Maria Persdotter, ordförande i RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar), till Aftonbladet (7/4).

Svårigheten att få assistans, för det är vad det handlar om, beror framför allt på en politisk vilja att minska antalet timmar. Kostnaderna har under lång tid stigit med cirka en miljard kronor varje år och Försäkringskassan fick 2016 i uppdrag att ”bryta utvecklingen”. Det gjordes bland annat med hjälp av två prejudicerande domar i Högsta förvaltningsdomstolen (2012 och 2015) som ger begränsad assistans för dem med psykisk funktionsnedsättning och även dem som behöver hjälp med egenvård.

Effekten för 2016 blev att nästan åtta av tio ansökningar om assistans avslogs, mot tidigare knappt sex av tio. Regeringen har försökt mildra effekterna genom att tillfälligt stoppa de så kallade tvåårsomprövningarna, och även tillsatt en utredning om LSS som ska vara klar efter valet i höst, 1 oktober. Men faktum kvarstår, besparingen på assistansen handlar till stor del om att lasta över ansvaret på föräldrar eller andra anhöriga.

Det gällde till exempel barn som behöver sondmatas, men där kom Högsta förvaltningsdomstolen i fredags med en dom som slog fast att detta ska ses som grundläggande behov. Skadan är dock redan skedd efter de många svslagen de senaste åren. Ett annat exempel är situationer som kräver övervakning, som svårt sjuka barn med ständig risk för andningsstopp. Många föräldrar ropar nu desperat på hjälp och regeringen kan inte komma undan med att hänvisa till utredningen i oktober. Oppositionen måste i valrörelsen kräva besked om tydliga riktlinjer för assistansen.

Varför har då kostnaderna stigit så snabbt, från 4 till 30 miljarder kronor? Jo, enligt LSS ska den som har rätt till insatser ”omfattas av lagens personkrets och ha behov av den sökta insatsen”. Det första, att utröna vem som har ett tillräckligt funktionshinder, är inget problem, och antalet personer som får assistans är också relativt konstant. Men omfattningen, behovet, har kunnat avgöras av den enskilde och de anhöriga. Det genomsnittliga antalet assistanstimmar har ökat från 12 till 18 timmar per dygn de senaste 15 åren.

”Utformningen av LSS innehåller drivkrafter för att öka antalet timmar”, konstaterade myndigheten ISF (Inspektionen för socialförsäkringar) i september 2015. Regeringens utredare Stig Svensson gjorde samma observation efter att ha undersökt hur lagen tillämpas (16/1): ”Ifall brukaren kan beskriva ett behov har denne i regel rätt att få det tillgodosett”.

När dessa slutsatser citeras går delar av funktionshinderrörelsen i taket och säger att man vill ta ifrån deras barn rätten till ett värdigt liv. Det vet jag av egen erfarenhet. Men hur går det om vi fortsätter att låta domar, tolkningar av dessa och mer eller mindre godtyckliga bedömningar styra rätten till assistans? Det blir full delaktighet för vissa, medan andra hamnar utanför.

LSS måste reformeras och bollen ligger hos allianspartierna som haft för vana att ha tydliga riktlinjer framför att låta myndigheterna styra, se bara på sjukförsäkringen. Ett besked om full delaktighet för Sveriges samtliga funktionshindrade vore välkommet.