När svenska folket i en Sifo-undersökning fick lista de viktigaste frågorna i valrörelsen, kom sjukvården på andra plats. Trots detta är det märkligt tyst om en fråga som borde vara grundläggande i ett välfärdssamhälle – nämligen allas rätt till den vård som de behöver. En rätt som de flesta av oss tar för given, men som ofta saknas i dagens Sverige. En tystnad som är djupt oroande.

Svensk sjukvård håller generellt en hög kvalitet. För en stor majoritet av svenskarna är det självklart att varje människa, oavsett kön, ålder, etnicitet eller betalningsförmåga har rätt till den vård och omsorg de behöver. Där så inte sker, är detta alltså en allvarlig brist i kvaliteten på vården.

Enligt en undersökning som läkemedelsföretaget Actelion nyligen låtit göra, anser nästan alla svenskar (94 procent) att alla människor i Sverige ska ha rätt till samma vård. Lika många tycker att det är fel att vägra en patient livsviktig behandling med motiveringen att den kostar för mycket.

Men samtidigt är bilden av verkligheten en annan. Bara 10 procent tror att alla patienter verkligen får lika bra vård idag och 70 procent oroar sig för att kostnader ska komma att påverka deras tillgång till vård i framtiden. Lika många säger sig vara villiga att betala högre skatt om det säkerställer en högre vårdkvalitet. I ett land med högt skattetryck är detta talande siffror. Det är i grunden en misstroendeförklaring mot hur svensk sjukvård uppfattas fungera i praktiken.

Om man drabbas av en ovanlig sjukdom som kräver behandling med särläkemedel är denna oro för att få rätt sjukvård synnerligen befogad. Särläkemedel definieras i Europa som läkemedel mot sjukdomar som är livshotande eller allvarliga kroniskt funktionsnedsättande och som drabbar färre än 5 per 10 000 invånare. Varje vecka upptäcks cirka fem nya ovanliga sjukdomar. Investeringskostnaden för att få fram nya läkemedel är hög och patienterna som har behov av läkemedlet är få.

I jämförelse med andra, större grupper av patienter, framstår behoven av läkemedel för dem som har en mera sällsynt diagnos lätt som alltför dyra per patient även om de skulle visa sig vara livsnödvändiga. Risken då för en felkalkyl mellan det faktiska medicinska behovet, som måste vara överordnat ur etisk synvinkel, och det som upplevs som kostnadseffektivt för vården blir då uppenbar för särläkemedel. Denna risk blir än mer påtaglig i ekonomiskt kärva tider då landstingen inför sparbeting, ofta lika på alla verksamheter oaktat hur många människor det berör.

Om staten inte tar ett övergripande ansvar i denna situation, så hamnar enskilda sjukvårdshuvudmän lätt i orimliga prioriteringar när de måste väga nyttan av att ge alltför få patienter det stöd som de förtjänar ställt mot andra nödvändiga åtgärder för fler i sjukvården.

Denna risk förstärks av den okunskap som inte sällan finns om särläkemedel bland landets ledande landstingspolitiker. Endast 10 procent av dessa uppger att de känner till definitionen av ett särläkemedel och tre fjärdedelar av våra 21 landsting saknar en policy för särläkemedel.

Så många som en tredjedel av ledande landstingspolitiker anser att det är fel att kostnader för särläkemedel skall belasta det enskilda sjukhuset eller landstinget. Man har alltså bland dessa en tydlig uppfattning om kostnadsfördelningen mellan sjukvårdshuvudmän och staten. Kanske inte så konstigt då att hela två tredjedelar av ledande landstingspolitiker till och med anser att en sådan policy är onödig, även om de med gällande bestämmelser har en skyldighet att se till alla människors behov av sjukvård tillgodoses på ett rimligt sätt.

Det finns ett sätt att hjälpa patienter med sällsynta diagnoser att få det bemötande och den behandling de förtjänar; att inrätta nationella medicinska centrum, med ansvar för ett antal diagnosgrupper med behov av specialistvård.

Nationella centrum för sällsynta diagnoser kan vara en framkomlig väg för att komma till rätta med okunskap och felbehandlingar som lätt kan förekomma i den vanliga vården för dessa patienter. Med nationella centrum blir det också säkrare och enklare att bedöma vilka nya, dyra läkemedel som ska ordineras. Här bedrivs då en samordnad verksamhet som innebär att alla problem som berör sjukdomen omhändertas, efter förebild från landets etablerade hemofilicentrum som i dag är i världsklass. Här får alla blödarsjuka samma vård, oavsett var de bor. Resultatet blir tryggare patienter, bättre arbetsmiljö för personalen samt en kostnadseffektiv och mer rättvis vård. Samma koncept kan med fördel användas för sällsynta diagnoser.

Före 2013 ska EU:s medlemsländer utarbeta nationella handlingsplaner som ger samma möjlighet till behandling och vård av hög kvalitet. Frankrike, Nederländerna, Italien, Bulgarien, Portugal och Spanien har gjort det. Vi önskar se att Sverige deltar i samma internationella process under den kommande mandatperioden.

Finn Bengtsson
riksdagsledamot och ledamot av socialutskottet (M), professor och överläkare
Ingela Thalén
före detta riksdagsledamot (S)
Elisabet Wallenius
ordförande Sällsynta Diagnoser
Britt-Marie Forsström
nätverket PAH (Pulmoniell Arteriell Hypertension)
Anders Fasth
professor i pediatrisk immunologi vid Drottning Silvias barnsjukhus
Jörgen Lydrup
VD Actelion Pharmaceuticals Sverige AB
UNT 2/10 2010