2012-11-30 20:41:58
FRÅGA: Hej!
ville bara tacka dig för ditt svar på min fråga som jag ställde till dig 2009 ang min dotter.
Det har legat och gnagt i bakhuvudet sedan dess, men det tog ett tag att kämpa sig igennom vården tyvärr!
Vi har äntligen efter 3 års tid fått komma till endokrinologen och fått svar på våra funderingar. det visade sig att du hade alldeles rätt, våran dotter har ett syndrom som heter Potocki-Lupskis syndrom.
jag ville bara tacka dig föratt du öppnade upp denna lilla början för oss!
Nedan följer en kopia på min tidigare fråga och ditt svar.
Mvh
susan
Öppetstående ductus arteriosus
2009-02-14 12:04:00
FRÅGA: Hej!
Jah har en dotter som fyller 3 år nu i juni.
Hon är väldigt liten och har alltid varit det, hon är nu 81 cm lång och väger ca 9950gr.
De säger att de inte hittar något fel på henne(trots alla undersökningar) och vi har ingen förklaring till varför hon är så liten.
Hon är en väldigt aktiv tjej, som är glad och pigg, men väldigt kinkig samtidigt.
Hon äter bra på dagis, men sämre hemma.
Dock är hon sjuk ca var 3:e vecka, förkylningar, halsfluss mm mm.
Hon har en reflux av grad 4 på ena njuren, men det ska tydligen inte påverka henne och hon äter heller ingen förebyggande medicin just nu.
Nu var vi till kardiologen förra veckan(på astrid lindgrens barnsjukhus) och han såg då genom alla undersökningar att hon har:öppetstående ductus arteriosus, men det var väldigt litet.
Han sa att det inte behövdes opereras och att vi skulle göra en ny undersökning om ett år för all kolla upp det.
Vi frågade om det kunde påverka henne på något sätt tex tillväxten, men det sa han att det gjorde det inte.
Har nu hittat en broschyr fr hjärt och lungfonden för barn, där det står att detta kan ge symptom som tex dålig viktuppgång och sömnproblem.(vilket stämmer bra på våran dotter).
Vet att det troligen gäller barn som har större hål såklart.
Men finns det verkligen ingen chans att det är detta som påverkar hennes tillväxt ändå?
De senaste 4 månaderna har hon gått upp lite i vikt men inte växt något alls på längden.
Börjar bli lite frustrerad när växten avstannar och de säger att de inte kan göra något på barnläkarmottagningen.
vänligen
Susan
- susan
SVAR: Hej!
Ductus arteriosus är den förbindelse som finns under fostertiden mellan stora kroppspulsådern och lungartären. Under fostertiden behövs förbindelsen för att fostret ska kunna överleva men efter förlossningen har förbindelsen tjänat sitt syfte och hos de flesta barn sluts den under de första levnadsdygnen. Hos vissa barn, i synnerhet prematurer, sluts inte ductusen. Eftersom blodtrycket i kroppspulsådern är högre än i lungpulsådern medför det att en mängd blod kommer att läcka tillbaka till lungkretsloppet och får gå en extra runda genom hjärtat. Hur detta påverkar barnet beror som du helt riktigt påpekar på hur stort hålet är. Är förbindelsen liten kan inte så mycket blod passera och hjärtats extra arbete blir marginellt. Är däremot förbindelsen av grövre dimension kan mer blod passera och hjärtat får arbeta hårdare och kräver mer energi vilket gör att det blir mindre kvar att växa på. Om hjärtat får arbeta över sin förmåga sviktar det också och man får en svullnad bl.a i tarmen vilket på flera sätt försämrar näringsupptaget och ytterligare bidrar till dålig tillväxt.
Vad gäller er flicka så är hon ju bedömd av barnkardiolog och om denne inte funnit några tecken till hjärtsvikt och sett att ductusen var väldigt smal så är det nog så att det inte förklarar hennes litenhet. Har ni ändå funderingar kring ductusen så föreslår jag att ni kontaktar den barnkardiolog som undersökt er flicka. I övrigt har jag bara en väldigt allmän fundering runt er flicka. De tre tillstånd ni beskriver, höggradig reflux, öppetstående ductus och tillväxthämning är var och en för sig inte jättevanliga och att hon har alla tre gör att man kan fundera om de möjligen kan höra ihop i ett så kallat syndrom. Om man inte tidigare redan tänkt i de här banorna skulle det möjligen vara något att fundera över. Vänd er isåfall till er barnläkare.
Bästa hälsningar
- Fredrik Cederblad
- susan