Publicerad: 2010-05-25 10:04
De flesta tonåringar som lever med en demenssjuk förälder saknar det stöd de behöver. Det får inte svar på sina frågor och möter oförståelse från omgivningen.
– Demens är en sjukdom som man förknippar med äldre, därför råder det stor okunskap om att även yngre vuxna kan drabbas, säger sjuksköterskan och demensutbildaren Kerstin Lundström, Octopus.
Hon uppskattar att 10 av 15 000 invånare mellan 30-65 år har någon form av demenssjukdom som påverkar minnet och tänkandet. Det skulle för Uppsalas del motsvara 125 personer.
Det kan ta åtskilliga år innan en person får sin diagnos. Dessförinnan har mängder av diffusa symtom visat sig. En pappa som stoppar fel saker i gympapåsen, inte hittar till föräldramötet eller en mamma, som till skillnad mot förut, är lättirriterad och arg kan vara tidiga tecken. Barnen är oftast först med att se varningssignaler hemma men vet inte vad de beror på.
– När föräldern beter sig konstigt tar barnet på sig skulden. Det blir inte lättare av att föräldern inte själv förstått vad det är fråga om, säger Kerstin Lundström.
Sedan tre år tillbaka driver hon ett anhörigprojekt inom Rotary östra i Uppsala som riktar sig till tonåringar och deras sjuka föräldrar. Rotarymedlemmar stöttar ungdomarna på olika sätt. Det kan handla om läxläsning, skjutsa till fritidsaktiviteter och övningskörning men också hjälp med att informera skolan och tala med klasskamrater och lärare om demenssjukdomar. Ett 20-tal Rotaryklubbar i landet är hittills engagerade och fler är på väg.
Ett stort problem är att lärare och annan skolpersonal saknar kunskap och är dåliga på att visa medkänsla när tonåringen inte orkar med skolarbetet, menar Kerstin Lundström. Även inom sjukvården är situationen alarmerande. Det saknas stödinsatser och samtalsgrupper för barn och det är inte ovanligt att tonåringarna drabbas av ätstörningar, depressioner och annan psykisk ohälsa.
– Ungdomarna känner skam, tvingas ta för stort ansvar, vågar inte ta hem kompisar och har ingen att prata med. Reaktionerna liknar de som tonåringar till alkoholiserade eller psykiskt sjuka föräldrar uppvisar med den stora skillnaden att föräldrarna efter ett antal år inte kan laga mat alls och inte känner igen sitt barn, säger Kerstin Lundström.