För den som står nära en cancersjuk är det skönt att träffa andra som vet vad det handlar om. Som förstår att ett glatt samtalsämne plötsligt kan göra en ledsen, för det fått en att tänka på att man måste berätta för sina barn att mormor snart inte kommer att finnas. Att kunna ventilera sin skuld över att man mår dåligt fast det är någon annan som är sjuk. Och att våga ta plats och inte behöva oroa sig för att någon ska ta illa upp.

Så beskriver Jenny Ekerljung och Ylva Bjärkelöv vad Ung Cancers närståendeträffar betyder för dem.

– Det är skönt att finnas i ett sammanhang där man kan fortsätta att bear­beta sorgen, säger Ylva som förlorade sin bror för fem år sedan.

Artikelbild

| Ylva Bjärkelöv och Jenny Ekerljung ordnar närståendeträffar i Uppsala för medlemmar i Ung Cancer. Där kan man ventilera sin sorg, sina tankar och problem och bli förstådd.

När Jenny Ekerljung blev medlem i Ung Cancer fanns det närståendeträffar i Stockholm, men det var svårt att få tid att åka dit. Så när frågan kom ifall någon var intresserad av att dra igång träffar i Uppsala nappade hon direkt. Det var ett sätt att få utlopp för frustrationen hon kände.

– Jag behövde få någon slags kontroll och göra något aktivt, säger hon.

Det var för två år sedan. Nu har hon och Ylva Bjärkelöv just planerat höstens träffar. De är klädda i likadana svarta luvtröjor med Ung Cancers logga och runt handlederna bär de flera armband med texten ”Fuck Cancer”.

Ylvas bror Dennis hade osteosarkom i knät, den vanligaste typen av skelettcancer hos unga. Läkarna tog bort tumören och en del av hans knä och satte in en protes. Men cancern spred sig ändå.

Artikelbild

| Den ideella medlemsorganisationen Ung Cancer samlar in pengar bland annat genom att sälja armband som frivilliga och medlemmar har trätt.

– Till slut fick han akut leukemi och då kunde de inte göra mer. Efter det fick vi ett halvår tillsammans. Han skulle ha fyllt 21 år ett par veckor efter att han dog. Då var jag 18 år, berättar Ylva Bjärke­löv.

Det känns fortfarande jobbigt att prata om det. Och svårt. Allt är som i en dimma. Hon saknar begrepp om tid och kan inte berätta om förloppet i kronologisk ordning. Brodern var sjuk i tre år och det var så många vändor fram och tillbaka till sjukhuset.

– Jag slog på autopiloten och var inte helt närvarande mentalt. Jag hade inget val, det var bara att köra. Jag ställde upp och gjorde vad jag behövde göra. Mamma har sagt att jag växte upp väldigt fort, säger hon.

Syskonen kom varandra väldigt mycket närmare. Ylva beskriver sig själv som en stöttepelare.

– Jag fanns där och försökte vara som vanligt. Vi spelade tv-spel och pratade inte så mycket om själva sjukdomen.

Det finns en äldre syster också, som var utflugen och hade småbarn och inte kunde vara lika närvarande.

Jenny Ekerljung har en annan cancerhistoria att berätta. Hon har det värsta kvar, som hon säger. På kort tid har flera av hennes närmaste anhöriga blivit sjuka. Först fick hennes mamma cancer för fem år sedan, samma år som Ylvas bror gick bort.

– Hon hade ont i handen och kollade sina leder. På en magnetröntgen hittade de något i lungan. Från ingenstans hade hon lungcancer. Den gick inte att stråla eller operera, utan kan bara behandlas med cellgifter. Den är kronisk och de håller den i schack, berättar hon.

Två år senare fick Jennys jämnåriga kusin och bästa vän epileptiska anfall som visade sig bero på två tumörer i hjärnan.

– Glioblastom grad fyra, en av de värsta, säger Jenny.

Hon är märkbart omskakad.

– Vem är jag utan dem?, frågar hon sig.

Kusinen har opererats och är under behandling, men liksom Jennys mamma kommer hon aldrig att bli friskförklarad. Farfar insjuknade också, med lymfom i axeln, men är cancerfri i dag.

Jenny bor i Björklinge med sin man och deras två små barn. Hennes frustration är stor över att vara långt borta från sin mamma och kusin som bor i Boden, 87 mil norrut. Varje gång hon får ett telefonsamtal med skyddat nummer hugger oron. Då kan det vara någon som ringer från sjukhuset. Vem är det nu? Vad ska de säga?

– Jag har fått alla besked på telefon. Jag känner mig maktlös som inte finns där fysiskt och kan vara med på cellgiftsbehandlingar och träffa läkarna och ställa svåra frågor, säger hon.

Anhöriga lever med en tickande klocka, en ständig stress.

– Cancern flyttar in oinbjuden och sitter på axeln och petar på en, säger Jenny.

– Ovissheten ligger över en hela tiden, säger Ylva.

– Man nästan förbereder sig på att sörja, säger Jenny.

– Men när dagen kommer inser man att det inte gick att förbereda sig, konstaterar Ylva.

Bördan är tung att bära.

– Men man måste orka, säger Jenny.

– Ja, för vad är alternativet?, säger Ylva.

Till andra närstående vill de säga att det är okej att känna och våga ta plats.

– Våga säga att det är skit, att det fortfarande är jobbigt även om det gått fem år. Jag blir arg när folk tror att jag sörjt färdigt. De förstår inte. Sorgen kommer inte att gå över, säger Ylva Bjärkelöv.

De vill också betona att det är okej att ta en paus utan dåligt samvete.

– Man måste tänka på sig själv också för att orka finnas där för den drabbade. Ta en promenad. Åk hem och sov en natt, föreslår Jenny.

När någon säger: ”Vad stark du är, jag skulle aldrig klara det”, då känner de frustration och ibland ilska. Det sägs i all välmening, men folk förstår inte att man inte har något val.

Vad ska man säga då?

– Det är bättre att säga att man inte vet vad man ska säga, svarar Jenny Ekerljung.

Andra förslag är att fråga: ”Får jag ge dig en kram? Kan jag göra något? Vad behöver du?” Man kan bara vara ett öra som lyssnar utan att lägga några värderingar på den som pratar. Och fortsätta att bjuda in till fest även om personen har tackat nej de första tre gångerna.

Rörd berättar Ylva om grannarna i Skuttunge.

– De från byn drog ihop ett gäng som lagade matlådor till oss. Det var bara att värma och äta. En sådan sak hjälper så oerhört mycket.

Annat konkret man kan göra är att erbjuda skjuts till behandlingarna, byta av på sjukhuset eller ta med den närstående på bio.

Båda har förändrats av sina erfarenheter. Jenny Ekerljung har blivit bättre på att ta vara på tiden med andra människor. Hon försöker att aktivt finnas där för andra. Hon vet vad det betyder att ge av sin tid och fråga hur någon mår.

– Alla har sin skit att bära på. Det går inte att jämföra, säger hon.

En sak till. De har vant sig vid att prata om döden och hurdan begravning de själva vill ha. De tycker det är viktigt att göra det, så att anhöriga vet.

– När någon precis dött är man helt förstörd och ska samtidigt rådda med begravningen. Våga ta upp frågan med den som är sjuk, råder Ylva Bjärkelöv.

Och när det värsta till slut har hänt, tror de att enda sättet att komma framåt är att prata om det.