Pernilla Wallenborg hatar när folk säger "var tacksam för att du lever i alla fall".

– Vanliga, friska människor får klaga om de har ont i stortån, men jag får inte klaga, säger hon.

Under sin cancerbehandling befann hon sig i ett vacuum. Då körde hon bara på. Efteråt kom ångesten, oron och biverkningarna.

Artikelbild

| Pernilla Wallenborg och Henrik Wiman ordnar träffar i Uppsala för unga som drabbats av cancer. Deras tankar och problem skiljer sig från barns och äldres.

Vi träffar Pernilla Wallenborg och Henrik Wiman på ett kafé i Uppsala. Utanför fönstret regnar det.

Hon arbetar som florist och han är snart färdig psykolog. Båda fick cancer i tonåren. Nu är de 29 och 26 år gamla. Ungefär en gång i månaden ordnar de träffar i Uppsala för cancerdrabbade medlemmar i organisationen Ung Cancer.

Ibland samlas de i all enkelhet på ett fik. Då brukar det komma en handfull personer. Andra gånger pärlar de armband, gör teater- eller biobesök, har julavslutning med mera. Då brukar uppåt femton personer komma. I somras deltog de i loppet The Color Run för andra gången.

– Vi försöker göra aktiviteter som är tillgängliga oavsett funktionsnivå, så att alla som vill kan vara med, säger Henrik Wiman.

Samtalen på träffarna vindlar mellan högt och lågt, allvar och flams.

– Ibland är det sorgligt om någon fått ett tråkigt besked eller vill ventilera något jobbigt. Ibland berör vi inte cancer alls utan pratar om vad vi gjort i helgen eller att vi köpt nya skor. Det är skratt och tårar, men mest skratt, berättar Pernilla Wallenborg.

– Det är några av de mest känslomässigt varierade träffarna i Uppsala, tillägger Henrik Wiman.

Samma dag som vi träffas har Ung Cancer dragit igång informationskampanjen Dags att börja prata om cancerbaksmällan. Den ska pågå hela oktober och handlar om livet efter cancerbehandlingen.

Pernilla Wallenborg var 16 år när hon fick en knuta på halsen. Den visade sig vara hodgkins lymfom, en lymfkörtelcancer. I åtta månader behandlades hon med cellgifter och strålning. Läkarna i Lund, där hon fick sin behandling, fick bort cancern. Nu lever hon med biverkningar, bland annat kronisk smärta i benet, troligen en nervskada.

– Jag kom för tidigt in i klimakteriet också och kan inte få egna barn, berättar hon.

Där finns ständigt en oro för återfall, men nu händer det bara någon gång om dagen att hon känner efter knutor på halsen.

Henrik Wiman var 14 år när han fick rhabdomyosarkom, en sorts muskelcancer.

– Behandlingen var tuff, men räckte inte hela vägen. När jag var 18 år fick jag återfall, berättar han.

Första gången fick han bara cellgifter. Andra gången blev han även strålad och opererad. Strålningen skadade hans tarm så att han måste ta mediciner livet ut. Dessutom har han en så kallad kontinent urostomi inopererad.

– Duktiga kirurger slet i fem timmar med att skapa en ny blåsa inuti mig, säger han.

Den gör att han slipper stomipåse, men han måste titta på klockan för att veta när han måste kissa. Det brukar vara varannan eller var fjärde timme, beroende på hur mycket han har druckit.

– I övrigt mår jag bra. Jag har en stark vilja att leva som gör att jag i högre grad än andra vill ta hand om mig själv och min kropp, säger han.

På sjukhusen delas patienterna in i två grupper: barn upp till 18 år och så vuxna. Många unga med cancer känner att de hamnar i ett glapp. Att drabbas av cancer som tonåring eller ung vuxen ger upphov till andra problem och tankar än om man är barn eller äldre.

– När mina kompisar frigjorde sig från sina föräldrar och blev vuxna låg jag hemma och kräktes och visste inte om jag skulle överleva, säger Pernilla.

Hon upplever att hon berövats lättsamheten och naiviteten.

– När man är ung ska man få vara odödlig. Jag har snuvats på det. Jag fick växa upp på en gång, säger hon.

Henrik skrattar till.

– Ung och rädd för att gå på bufféer av rädsla för att bli förkyld, säger han och syftar på att man blir extremt infektionskänslig under en cancerbehandling.

– Ofta valde jag att gå ut trots att jag visste att jag en vecka senare skulle ligga på sjukhuset med lunginflammation, säger Pernilla.

– Bra val, säger Henrik.

– Ja, det var värt det.

Henrik Wiman känner igen sig i mycket av det Pernilla Wallenborg berättar.

– Mot min vilja blev jag beroende av mina föräldrar när jag egentligen skulle ha frigjort mig. Men det gjorde att vi fick en närmare relation. Vi har gått igenom det här tillsammans, säger han.

Pernilla kom också närmare sin familj genom sjukdomen, men en del släktingar valde att distansera sig.

– Det var tråkigt att ligga på sjukhus och få höra att de inte ville hälsa på för att de tyckte det var så jobbigt. Jag blev så besviken.

Många av hennes vänner försvann också.

– De hade fullt upp med att vara tonåriga, konstaterar hon.

En del människor har svårt att förstå vad hon gått igenom, framför allt efteråt. Nu när hon är färdigbehandlad tror de att allt är bra.

– Men det är då allt det jobbiga kommer, alla tankar. Under själva behandlingen var jag äckligt positiv. Det var inte jobbigt där och då. Först flera år senare kom det ikapp mig, berättar hon.

Henrik Wiman har inte lika negativa erfarenheter. Han förlorade inga vänner under sjukdomstiden, men han märkte att vissa kände sig obekväma.

Det florerar en del fördomar om cancer, till exempel att alla som inte fått återfall blir friskförklarade efter fem år.

– Det är olika beroende på cancersort. Mina läkare vill inte säga att jag är friskförklarad. De säger i stället att jag är färdigbehandlad och symptomfri, säger Pernilla.

En annan fördom är att de som varit nära döden har en rustning av stål, som gör att de lättare kan ta mindre motgångar i livet.

– Men jag kan också bryta ihop när jag inte hittar någonting i garderoben att ta på mig. Det är inte så att vardagliga saker inte blir jobbiga, säger Pernilla.

– Tvärtom kan man bli mer stressbenägen och mindre motståndskraftig när man har upplevt den stress som en cancersjukdom och behandling innebär, menar Henrik.

Vad tänker ni om framtiden?

– Ha ha. Det är ett spänt politiskt läge just nu med Trump på ena sidan och Nordkorea på den andra. Äsch, det slutar nog regna snart, skojar Henrik.

Pernilla tar frågan på större allvar.

– Det är svårt att tänka så långt fram. Jag är rädd för att om jag har planer och drömmar, då kommer något och förstör det. Det är klart att jag har en plan, men jag är ödmjuk, för jag vet att plötsligt kan något hända. Men jag hoppas få leva länge och ha ett bra liv, säger hon.

Henrik tror benhårt på ett långt och bra liv.

– För min del gäller tvåårsplaner. Vad som helst kan hända, både bra och dåligt, säger han.

Sedan vänder han sig till Pernilla:

– Det kan hända bra saker. Du gifte dig ju i somras.