–  Min första reaktion var: skönt! Jag kan tänka mig att vi aspergare blir mer tagna på allvar nu, säger Maria Paronen Eidenert i Uppsala.
– Slås vi samman med fler diagnoser blir vi mer osynliga, tycker däremot Johannes Sandquist, ordförande i föreningen Organiserade Aspergare.

Samlingsnamnet autismspektrumtillstånd är tänkt att ersätta nuvarande diagnoser Aspergers syndrom och autistiskt syndrom. Det blir det troliga resultatet efter att den amerikanska manualen för neuropsykiatriska diagnoser görs om, vilket även får effekter här i Sverige. På nätet pågår en intensiv debatt redan nu och så här låter det på Aspergerforum, en mötesplats för personer med Aspergers:
”Jag tycker något är vunnet. Jag fick atypisk autism, min syster asperger. Hade vi utretts på samma ställe hade vi antagligen fått samma diagnos båda två (för vi är lika som bär). Jag tycker det är löjligt som det är just nu”.
”Den här djungeln av diagnoser gör att jag ser fram emot att det bara blir en diagnos och inte att man nästan som av en slump får den ena eller den andra diagnosen inom autismspektrumet.”
”Det har tagit mig många år att acceptera min diagnos. Därför har jag svårt att finna mig i att den ändras. Jag kan inte identifiera mig som ’autist’, eftersom de flesta autister är LFA, dvs begåvningshandikappade.”

Diagnosmanualen som personerna på nätforumet tycker till om kallas för DSM, Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders, och ges ut av APA, Amerikanska Psykiatriförbundet. Det är en handbok som psykiatrin världen över använder vid diagnosticering. I den nya manualen ska autismspektrumtillstånd ersätta Aspergers syndrom för att kunskapen ökat med tiden. APA anser att Aspergers syndrom går att likställa med ”autism hos normalbegåvade individer med god verbal förmåga”. Men enligt dem räcker det inte med att bara konstatera sjukdomen eller tillståndet. Enligt det nya förslaget ska det alltid framgå om det autistiska tillståndet i fråga är milt, måttligt eller svårt. Diagnoserna blir på så sätt mera nyanserade och det ska bli lättare att se utvecklingen över tid – för att individanpassa behandlingen efter personens ålder och hur symtomen förändras över tid.

Artikelbild

Forskarna har också kommit fram till brister i tillämpningen. Det har lett till att man ställt diagnosen på personer som egentligen borde ha fått diagnosen autistiskt syndrom samtidigt som andra fått diagnosen Aspergers utan att egentligen uppfylla alla kriterier. Maria Paronen Eidenert i Uppsala har Aspergers syndrom. Hon har inte satt sig in i detalj vad hela omgörningen innebär. Men hon tycker att det är ett problem i dag att långt ifrån alla förstår vidden av hennes handikapp.
–  Jag välkomnar förändringen, för jag tror att vi blir mer tagna på allvar. Autism ses som en allvarlig diagnos, Aspergers har inte riktigt den tyngden, säger Maria Paronen Eidenert, som också har tre barn med Aspergers syndrom.
– De är stolta över att vara aspergare, liksom jag. Men att leva med detta är att leva med ett funktionshinder. Ett exempel är att det kan vara oerhört jobbigt med alla intryck, man blir lätt trött. Att få större förståelse för vilka hinder vi möter är viktigt, säger hon.

Men många är också rädda om sin diagnos. Aspergeretiketten har visat sig vara populär. Själva namnet har också bidragit till en större medvetenhet om att autism förekommer i olika former och att skalan är glidande från lätt till svår autism. Johannes Sandquist, ordförande i Organiserade Aspergare – föreningen för Aspergare och andra högfungerade autister – är en av dem som gillar namnet och han säger att han inte är ensam. Bland föreningens 200 medlemmar är oron stor och åsikterna delade.
– Jag tycker personligen att identitetsgrejen är det största problemet. Vi inom autismspektrat är så pass olika inbördes, med ett samlingsnamn kommer det att bli ännu svårare att hitta känslan ”sån är jag”. Vi aspergare har lyckats hitta vår identitet i vår diagnos och nu tar man bort den, säger Johannes Sandquist.

Samma kritik kommer också från läkare och forskare. Att Aspergers syndrom försvinner ur ordlistan kan leda till att vissa som i dag får diagnosen aspergers inte passar in i den nya mallen. Dessutom är det många som inte kommer att känna igen sig i diagnosen.
– Aspergers är en tämligen homogen grupp inom autismspektrumstörningen, dessa personer har ofta en symptombild som är väl definierad, ovanligt väl definierad till och med. Det är lite synd att man gör sig av med namnet, säger Marcus Westin, överläkare inom barn- och ungdomspsykiatrin i Uppsala län.
Att namnbytet skulle ställa till problem i arbetet med att utreda och diagnosticera personer, tror han dock inte.
– Vi som jobbar med detta är vana vid att se Aspergers syndrom som en tydlig del i autismstörningen. När jag träffar barn, ställer jag mig först frågan: hur pass funktionsnedsatt är denna person? Arten av symtom kan vara de samma men graden kan skilja mycket.

Gränsen mellan det som är normalt och avvikande är också flytande, ordet autismsspektrumstörning visar just på att funktionsnedsättningen kan bestå av ett spektrum av olika svårigheter, menar Marcus Westin.
– Det blir inte svårare att ställa diagnos. Men utåt sett kan namnbytet förvirra eftersom autistiskt tillstånd är ett mycket svårare tillstånd än aspergers, säger Marcus Westin.
Eva Nordin-Olson, förbundsordförande i Autism- och Aspergerförbundet, tror också att det nya namnet kan skapa förvirring. Men bara i början.
– Vi inom förbundet tycker att det på sikt är bra med ett nytt namn, för det blir tydligt att aspergers är ett funktionshinder inom autismspektrumtillståndet. Det kan vara små skillnader mellan Aspergergs syndrom och autism. Diagnosen kommer att bli tydligare för de som berörs, säger Eva Nordin-Olson och fortsätter:
– Vissa kan befara att de inte får det stöd de har rätt till. Men varenda handläggare på Försäkringskassan ska känna till att aspergers är en form av autism. Försäkringskassan använder redan i dag DSM-manualen i sin handläggning av beslut som rör LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, säger hon.

Den nya manualen DSM-5 är tänkt att börja gälla från och med maj 2013. Även de mer okända diagnoserna desintegrativ störning och genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation ska ingå den bredare diagnosen.