Övermäktig trötthet är bara en ingrediens, därför är kroniskt trötthetssyndrom ett missvisande namn, menar Ingela Wiman. Hon har sjukdomen ME/CFS som står för det svåruttalade namnet myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome.
– Okunskapen kring vad ME/CFS är för något är enorm. Många blandar ihop sjukdomen med utbrändhet när det i själva verket är en neurologisk sjukdom, säger Ingela Wiman.
Så fort hon anstränger kroppen, blir hon febrig och känner sig urlakad. Influensakänslan finns där hela tiden i kroppen med svullna lymfkörtlar och ont i halsen. Vissa veckor stiger hon knappt upp ur sängen. Trots att hon är trött, har hon svårt att sova. En till synes enkel sak som att gå i köket och plocka ur diskmaskinen gör att pulsen stiger, kroppen svettas och en förlamande orkeslöshet väller upp.
Ingela Wiman förklarar också att hon är som i en konstant hjärndimma. Hon glömmer saker, eftersom korttidsminnet inte fungerar.
Vi sitter mittemot varandra i varsin skön fåtölj. Ingela Wiman utstrålar positiv energi som smittar av sig. Hon berättar sakligt om sin sjukdom, utan ett uns av klagan. Minst av allt vill hon att folk ska tycka synd om henne. I stället vill hon sprida kunskap om sjukdomen och få fart på forskningen i Sverige. Det finns ingen bot i dag.
– Jag vet inte hur många läkare jag varit hos, förutom min husläkare, som inte trott på mig och som inte brytt sig om att ta reda på vad jag lider av. Människors fördomar och misstänksamhet tär också på krafterna, säger hon.
När sjukdomen väl brutit ut, finns ingen medicin som hjälper. Värktabletter, för vissa antidepressiv medicin och B12-sprutor kan bara lindra symtomen. Ingela Wiman minns väl när sjukdomen bröt ut vintern 1999. Hela familjen låg däckade i kraftig förkylning i ett par veckor.
– När de andra tillfrisknade gick min förkylning i skov. Jag var jättedålig i sex, åtta veckor åt gången, efter ett tag blev jag lite bättre och började känna mig frisk men sen var jag tillbaka på ruta ett.
Först trodde hon att det var sviterna efter hennes skilsmässa några år tidigare, då hon levt som ensamstående med tre barn och ett stressigt jobb.
– När jag gifte om mig med min nuvarande man Åke, tänkte jag att det var först nu, när jag kunde slappna av, som jag tillät mig känna efter hur jag mådde, ungefär som när folk blir sjuka första semesterveckan.
Olika vårdinstanser tog mängder av prover för att ta reda på om det var borrelia, fel på sköldkörteln, utbrändhet eller någon allvarlig infektionssjukdom. Ingenting stämde och Ingela Wiman fick snällt finna sig i att bollas runt i vården.
Tills en dag år 2003 då hennes man kom in med en kvällstidning med ett reportage om en kvinna som enligt rubriken hade en ”mystisk sjukdom”.
– Jag kände igen vartenda symtom. Och det jag främst hajade till över var att man blir mycket sämre av fysisk aktivitet. Det hade jag tyckt var så konstigt, för det går ju emot alla naturlagar att man mår dåligt av att röra på sig.
Ingela Wiman lyckades alltså diagnostisera sig själv och tog med sig fakta kring sjukdomen till sin doktor och bad om blodprovstagning.
– Han sa att det inte var ett tillförlitligt prov och undrade vad jag skulle med diagnosen till.
Då jobbade hon på Akademiska sjukhusets kommunikationsavdelning och var redaktör för tidningen Ronden. Men jobbet gick sisådär. Ingela Wiman tvingades sjukskriva sig med jämna mellanrum och orkade inte med sina arbetsuppgifter.
Vissa saker kan hon dock fortfarande som ett rinnande vatten. Läsa böcker klarar hon av och att skriva reportage, även om tempot är ett annat. Efter ett långt yrkesliv som reporter sitter skrivandet i ryggmärgen, förklarar hon.
Sedan november i fjol är Ingela Wiman sjukpensionär. Hon är 58 år och får jobba max fem timmar i veckan, vilket är en av hennes livlinor och glädje i livet.
– Jag tog diagnosen väldigt hårt. Att jobba lite och träffa gamla arbetskamrater stärker självkänslan, man får känna sig som en i gänget.
När Ingela Wiman träffar vänner, åker bort, hittar på något kul över helgen eller går på stan, vet hon att det tar många dagar, ja veckor, att reparera sig.
Hur står du ut?
– Vad är alternativet? Jag har bestämt mig för att jag ska vara mitt friska jag så mycket som möjligt. Jag försöker fokusera på de friska procenten i mitt liv. Jag får hela tiden planera in när jag kan vila, men jag har accepterat att resten av mitt liv kommer att gå i maklig takt.
Hur vill du bli behandlad av din omgivning?
– När jag träffar folk vill jag vara lika glad och energisk som innan sjukdomen bröt ut. Jag vill vara Ingela så mycket jag kan och betala priset efteråt. Men det är en svår balansgång. Jag har svårt att be om hjälp fast jag skulle behöva det, små gester av omsorg. Min man är den enda som kan se att jag mår dåligt. Annars syns det inte utanpå.
Fakta om ME/CFS
ME/CFS betyder myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome och är klassad som en obotlig och livslång neurologisk sjukdom av internationella Världshälsoorganisationen (WHO) och Socialstyrelsen. Den kallas även för kroniskt trötthetssyndrom i Sverige. Det finns tecken på att den bryter ut i samband med en infektion, långvarig stress eller trauma. Sjukdomen drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsklasser.
Omkring 0,5 procent av världens befolkning uppskattas ha ME/CFS, varav 40 000–45 000 personer bor i Sverige.
Inom vården finns en utbredd uppfattning om att sjukdomen inte existerar. Vanliga provtagningar och röntgenundersökningar visar inget, vilket gör den svår att diagnostisera. Ett huvudsymtom är fysisk och mental trötthets- och utmattningskänsla, som tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på ME/CFS:
- Problem med korttidsminnet och svårt att koncentrera sig.
- Återkommande ont i halsen.
- Ömma körtlar på halsen eller i armhålorna.
- Lättare muskelvärk.
- Ledvärk i flera leder.
- Huvudvärk
- Man känner sig inte utsövd när man vaknar.
- Efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.
Det finns ingen bot mot sjukdomen men en del lindrande behandlingar. Spontant tillfrisknar mindre än 10 procent.
Källa: Vårdguiden, RME-riksföreningen för ME-patienter