• fredag 28 april 2017
  • Familjeannonser
  • Grannar
  • Lokusjobb
  • Lokus
  • Grannar
  • Evenemangsguiden
  • Uppgång.se
Uppgifter: Back från Modo till Almtuna: "J... Rinkside Rinkside
Vädersponsor:

Många ser på ME med tveksamhet

Stora Sköndals neurologiska rehabiliteringsklinik i Stockholm är en av få ME-mottagningar i Sverige, och de har remisstopp.

På Stora Sköndals neurologiska rehabiliteringsklinik arbetar de i team kring ME-patienter – läkare, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator, psykolog och sjuksköterska. En av läkarna är Ulla Lindbom, specialist i neurologi. Hon berättar att de fick in 600 remisser från starten i juni 2015 till december, då de införde remisstopp. De har fortfarande inte hunnit bedöma alla.

Vilken behandling får patienter med ME (myalgisk encefalomyelit) hos er?

– Det finns inga specialbehandlingar. Mycket är symtomlindrande behandlingar mot exempelvis sömnsvårigheter och smärta. Vi fokuserar på att kartlägga vad patienterna använder sin energi till. Plötsligt har de en mycket mindre påse energi, då är det viktigt att lära sig plocka bort onödig aktivitet och lägga sin energi på det som är viktigt och ger livskvalitet. Ofta innebär det tyvärr rmycket inskränkningar. Men det är så olika, en del jobbar, andra är sängliggande 23,5 timmar per dygn.

Hur ser sjukvården på ME-patienter?

– Det finns husläkare som är duktiga och pålästa, men jag tror att väldigt många läkare och andra ser på ME med tveksamhet. De tänker gärna att det är en psykisk åkomma eller utmattningssyndrom. Sjukdomen kan påverka hur man mår psykiskt, men det psykiska är inte det primära.

Vad behöver göras för den här patientgruppen?

– Forskning och information, både riktat och brett. Många blir illagjorda av tveksamt bemötande. Primärvården måste få möjlighet att lära sig känna igen sjukdomen. Det är inte realistiskt att alla ska komma till en specialistmottagning. Försäkringskassan och färdtjänsten ställer sig också tveksamma, de undrar om sjukdomen finns. Många av dessa patienter blir utförsäkrade av Försäkringskassan.

Ja, hur är egentligen läget för ME-patienterna?

– Många har gett upp sjukvården och Försäkringskassan och hankar sig fram och lever på sina anhöriga och är osynliga i all statistik. Jag tror det finns ett stort mörkertal.

Är du ändå hoppfull?

– Ja, absolut. Mycket spännande forskning pågår. Det finns en chans att vi kan begripa sjukdomen bättre och i den bästa av världar hitta behandling. Jag är glad över en stor studie i Norge där de prövar den antiinflammatoriska medicinen Rituximab som sänker nivån av vissa vita blodkroppar. I tidigare, mindre, studier har den visat goda resultat.

 
 

Leva