Som 25-årig nyutexaminerad psykolog började Christina Renlund på Salberga specialsjukhus 1974. En tid då många barn och vuxna med utvecklingsstörning fortfarande bodde på anstalter i Sverige.

– Trots att det vid den här tiden öppnades flera nya anstalter, visste vi redan då att vi unga tillsammans med föräldrar skulle kämpa för nedläggning och för att personer med utvecklingsstörning skulle få rätt att bo med sin egen familj.

Resultatet hon ser idag har varit värt allt arbete.

Artikelbild

| Förälder. Barbro Lewins nu vuxne son fick en hjärntumör som liten, med hjärnskador och livslånga funktionsnedsättningar till följd.

–Jag kan se tillbaka och säga: ”Vi gjorde det!” Under de 40 år jag arbetat med personer med funktionshinder har mycket positiva förändringar skett. Institutionerna är nedlagda och insatser har gått från att fokusera på föräldrar, till att under 1990-talet erbjuda samtal och stöd direkt till barnen. Efter det kom insatser till syskon och sedan riktat stöd till hela familjen. I dag inkluderar man även anhöriga längre bort i släktträdet.

I Christina Renlunds nyutkomna bok Du får väl säga som det är delar 24 närstående personer till barn och vuxna med ovanlig diagnos eller funktionsnedsättning med sig av sina erfarenheter. Personerna i boken har skrivit berättelserna själva i hopp om att kunna hjälpa någon annan. Det är berättelser om hur livet med ett funktionshindrat barn kan kännas tungt och orättvist. Men främst är det berättelser om kärlek, glädje och gemenskap.

Barbro Lewin är läkare och forskare och tillhör forskarnätverket vid Centrum för forskning om funktionshinder vid Uppsala Universitet. Hon är också mamma till tre barn. Den nu vuxne sonen fick en hjärntumör som liten, med hjärnskador och livslånga funktionsnedsättningar till följd. Barbro har läst Christina Renlunds bok och deltagit på seminarium som anordnats i samband med boksläppet.

– Jag finner tröst i att läsa om och lyssna på andra som också gått igenom det nästan outsägligt svåra. När man lever med ett barn med omfattande funktionsnedsättningar är det många känslor som ska samsas. Ofta är de motstridiga. Oro och sorg, men också härliga dagar och långa perioder när allt flyter på. Ibland en ensamhet, när andra inte riktigt förstår, men också en stor samhörighet i familjen. En melankoli och rädsla för framtiden finns alltid. Hur ska det bli för mitt älskade barn som nu är ett vuxet barn? Boken hjälper mig att reflektera över det jobbiga. Min man har alltid varit en stöttepelare även om han rent praktiskt inte har varit så involverad. Och jag och mina döttrar har inte pratat så mycket om hur det var för dem att leva med en bror med funktionsnedsättningar under uppväxten. Men med boken som underlag blir det naturligt att prata om det.

Artikelbild

| Författare. Christina Renlund har skrivit boken Du får väl säga som det är, där närstående ger sitt perspektiv på att leva nära någon med ovanlig diagnos eller funktionsnedsättning.

I flera av bokens berättelser beskrivs hur familjernas privatliv påverkas av politiska beslut. Många tar upp en oro för nedskärningar.

– Det här är en stor socialpolitisk fråga och den kan inte bara lösas av dem med funktionshinder och deras familjer. Här behövs engagemang från många, säger Christina.

Barbro håller med om att den politiska viljan är viktig för att få stödsystemen att fungera och förbättras. Därför har hon engagerat sig särskilt i att rädda LSS, Lagen om stöd och service till vissa funk- tionshindrade. En rättighetslag som ger ett personligt och socialt stöd till personer med omfattande funktionsnedsättningar. Barbro ser att många känner rädsla inför möten med handläggare och frustration över de beslut som fattas av kommunen eller Försäkringskassan.

– Många anhöriga känner sig ifrågasatta. Att man varken lyssnar på dem eller deras barn. De går på knäna, orkar inte jobba, blir sjuka och oroar sig för framtiden.

Både Christina och Barbro tror att en bok som öppnar upp för samtal om det svåra kan föra människor samman och vara en väg till att förändra samhället i positiv riktning.

– Genom att ömsom gråta och ömsom skratta tillsammans med berättarna, känner jag mig mindre ensam, men också stärkt i mitt arbete för att hjälpa andra att få samhällsstödet de behöver. Kanske kan förmågan till empati och förståelse väckas hos politiker och tjänstemän om man tar del av dessa berättelser, säger Barbro.

– Min förhoppning är att berättelserna ger kraft att påtala, att kämpa, och kraft att inte tystna, avslutar Christina.