– Jag vill att folk ska inse att den här sjukdomen även drabbar barn och ungdomar. Kanske är det svårt att tro när man ser oss yngre och vi ser friska ut, säger Sara Boman.

För tre år sedan fick hon sin diagnos. Hon hade länge haft på känn att det kunde vara reumatism och gått igenom flera undersökningar som inte gav något resultat. Dessutom har hennes pappa samma sjukdom.

Den här gången hade hon fått ont i ryggen, trodde det var ryggskott efter att kanske ha lyft fel när hon körde ett styrkepass. Men det onda bara pågick och ville inte släppa. Hon fick remiss till reumatologen men fick vänta i tre månader innan undersökningen.

Artikelbild

| Den här symbolen vill Unga reumatiker ska finnas på lokaltrafiken. Det är inte bara äldre som behöver prioriteras och få sittplats.

– Det var en hemsk tid. Jag hade jätteont och pluggade, fick smärtstillande och blev bara trött av det, säger Sara Boman.

När hon fick svaret kom det nästan som en lättnad, trots att sjukdomen inte går att bota.

– För mig kom diagnosen som ett äntligen; det hade varit så mycket fram och tillbaka. Och så vet jag att det är för många, säger Sara Boman, som då var 23 år.

Även om beskedet var väntat fick hon panik från början och tänkte att nu var livet över och att hon inte skulle kunna få barn. Men nu vet hon bättre och har ett bra liv. Och hon har träffat unga reumatiker som har barn.

Artikelbild

– För mig har det varit otroligt viktigt att träffa andra som har sjukdomen. Att dela erfarenheter är verkligen bästa sättet att ta sig igenom det hela utan att bli deprimerad. Just när man känner sig som mest ensam är det stärkande att se hur andra hanterar sina liv och att kunna dela lösningar med dem, säger Sara Boman.

Hon är en sån som biter ihop, hon är envis och inte den som klagar. Vill man höra något negativt får man dra den känslan ur henne. Hon skulle aldrig lägga ut bilder på sociala medier när hon har någon av sina jobbiga dagar, när hon bara vill skita i allt. Sjukdomen går i skov, vissa dagar mår hon bättre, andra sämre, och hon vet sällan när skoven kommer.

Men det kanske vore bra om folk på sociala medier fick se hur du verkligen har det?

– Nej, det vore för trist, säger hon och skrattar.

Just för att sprida kunskap om sin och andras situation har hon engagerat sig i föreningen Unga reumatiker, vars medlemmar är allt mellan 0 och 32 år. Och hon är verkligen superengagerad. Hela hennes ansikte skiner upp när hon talar om det. Föreningen har nyss avslutat årets kampanj över hela Sverige och Sara Boman är nöjd. De har fått ut debattartiklar i landets största tidningar och ambassadörerna har varit med i tv och radio. Årets kampanj har handlat om hur jobbigt det kan vara att åka i lokaltrafiken om man är ung och har reumatism.

– Måste man ha en käpp, en synlig sjukdom eller sitta i rullstol för att prioriteras av lokaltrafiken? frågar Sara Boman retoriskt.

Medlemmarna vänder sig mot att kollektivtrafiken använder en symbol med en äldre person som har en käpp, för att visa övriga resenärer vilka man ska ge sin sittplats. Föreningen har tagit fram en egen dekal som understryker att det finns unga som behöver sittplats i bussen.

– Sitta på bussen till jobbet kan vara avgörande för om jag ska klara av en arbetsdag eller inte. Om bussen är full får jag sällan sitta för att jag ser just ung och frisk ut, säger Sara Boman.

Att stå och parera alla svängar när bussen åker aktiverar en många mindre muskler i kroppen och tär på krafterna. Den som har reumatism kan behöva vila efter en efter en sådan busstur.

– En gång har jag bett ett person att resa sig upp. Då himlade hen med ögonen och ifrågasatte mig. Jag blev ledsen. Så det kommer jag inte att göra om, säger Sara Boman.

Fast varken UL eller andra lokaltrafikföretag i Sverige använder deras dekal. Kollektivtrafiken i Blekinge har bemött föreningen positivt men ändå inte sagt ja.

Som helhet anser Sara Boman ändå att kampanjen var lyckad.

– Vi har nått ut till många fler än vi trodde och fått stor spridning. Viktigast är att få folk att tänka till och det har vi lyckats med, säger Sara Boman.

Efter intervjun ska hon cykla till Domarringens skola i Svartbäcken. Där jobbar hon som fritidsledare och trivs utmärkt. Men inom kort kommer hon inte att cykla länge. När höstkylan slår till förvärras hennes sjukdom och då tar hon bussen.

Sara bor i en lägenhet i Årsta tillsammans med sin sambo och deras två bondkatter, Alice och Rune. Hon är hälsopedagog och under utbildningen skrev hon sin uppsats om hur barn med reumatism bemöts på skolidrotten. Det visade sig att det var många av dem fick sitta på bänken när de övriga eleverna hade gymnastik.

– I flera fall berodde det på att lärarna inte hade tillräcklig kunskap om barnreumatism. Att sitta stilla är dåligt för barnen, vila är inget botemedel för reumatism, utan tvärtom. Man ska röra på sig, bara för att de inte kan hoppa och springa klarar de andra rörelser, säger Sara Boman.

Hon hoppas att lärare kommer att skaffa mer kunskap om elever med reumatism.

– Det finns en fördom om att vi inte klarar av en massa saker. Till och med min sambo vill överhjälpa mig ibland, men det gör han ju av omtanke. Han är verkligen min allra bästa stöttepelare, säger Sara Boman.

En annan fördom är att många tror att sjukdomen bara drabbar äldre och att den syns på kroppen i form av böjda fingrar. På Sara är sjukdomen helt osynlig. Just den här dagen har hon att handledsskydd som lite täcker en av hennes tatueringar. Hon behöver stöd till handleden som är sliten efter att hon har virkat så mycket och hon vill ända kunna arbeta med händerna på jobbet.

– Moderna mediciner gör att jag kan leva ett normalt liv. Man lär sig leva med att ha ont men jag blir trött av det. Jag vill träna och det gör jag, men helst på morgonen, efter en arbetsdag har jag mindre ork.

Sara Boman tar både biologiska mediciner och cellgifter mot reumatismen. Cellgifterna ges i mycket låga doser mot ledinflammationerna. Biologiska mediciner dämpar också inflammationerna och minskar ledvärken och svullnaderna i lederna. Det gör att förstörelsen av lederna bromsas upp.

– Medicinerna har räddat mitt liv, säger hon, som är aktiv och alltid ser till att genomföra saker som hon vill göra.

Att spara energi i förväg går tyvärr inte. Gör hon en utflykt får hon räkna in en vilodag efteråt. Som ledamot i regionstyrelsen arrangerar hon regelbundet roliga event för sina medlemmar. Nästa gång ska de iväg till en trampolinpark.