Aktionen kallas för Millionmissing och pågår i flera större städer runtom i landet och övriga världen. Från Uppsala skickas ett 20-tal tomma skor med tillhörande berättelser. Skorna ska symbolisera alla drabbade som inte kan ta sig från hemmet och närvara på plats.

– De flesta är så sjuka att de inte orkar åka till Stockholm, säger Lis Lindberg, ordförande i Uppsala läns ME-förening.

Hennes dotter insjuknade i sjukdomen, som UNT berättat om i ett reportage.

LÄS MER: Hon är sängliggande 23,5 timmar om dygnet

Att åka till aktionen i Stockholm är en alltför stor ansträngning även för Lis Lindberg.

– Det är en ömtålig grupp med lite ork. Även för oss anhöriga frestar det på, så man kan säga att det är en anhörigsjukdom också, säger hon.

I veckan hade Uppsalaföreningen ett möte med regionens sjukvårdspolitiker för att få dem att göra mer för patienterna.

– De kände inte till sjukdomen men sa att de skulle lyfta frågan i regionen, vilket glädjer oss, säger Lis Lindberg.

LÄS MER: Inget botemedel finns för Jenny

LÄS MER:_Ingela är kroniskt trött

ME/CFS klassas av WHO som en neurologisk sjukdom. Den drabbar 0,1-0,4 % av befolkningen, vilket motsvarar mellan 10-40 000 ME-sjuka i Sverige. Både barn och vuxna kan utveckla sjukdomen och en majoritet insjuknar i samband med infektion.

Symptomen kommer från flera av kroppens system och kan bland annat innebära muskelsvaghet, feber, huvud- och muskelvärk och minnes- och koncentrationssvårigheter. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos.