- Det här är viktiga frågor som direkt berör patienter, läkare och forskare i allmänhet. Det finns exempel på forskare som inte verkar ta patientintresset på riktigt allvar, men också exempel på etiska beslut som gör det onödigt svårt att ta fram ny medicinsk kunskap, säger Mats G Hansson, professor vid Centrum för forsknings- & bioetik vid Uppsala universitet.
Det finns otaliga historiska exempel som belyser vad som kan hända om det saknas etiska regler för hur forskning på människor får bedrivas. Ett var när amerikanska forskare under decennier undanhöll syfilissjuka patienter effektiv behandling – för att få veta det ”naturliga” sjukdomsförloppet för denna allvarliga könssjukdom.
Avslöjandet av denna forskningsskandal bidrog till utvecklingen av dagens system för etikprövning av forskningsstudier på människor.
- Men kanske har pendeln ibland slagit över för långt åt andra hållet. En fråga vi kommer att ta upp under konferensen är om det är etiskt riktigt att patienter som inte kan ge sitt informerade samtycke till att delta i en forskningsstudie aldrig ska kunna göra det. I så fall kommer vi aldrig att få veta vilka behandlingar som är bäst för vissa grupper av mycket svårt sjuka patienter, säger Mats G Hansson.
Konferensen i Konsert & kongresshuset i Uppsala samlar deltagare från hela världen. Men Mats G Hansson saknar vissa grupper bland deltagarna.
- Fastän det här borde vara särskilt viktiga frågor för ledamöterna av de forskningsetiska nämnderna finns nästan inga deltagare anmälda från de svenska nämnderna. Däremot kommer flera representanter för de norska nämnderna till kongressen, säger han.