I dag är stödet till föräldrar med funktionsnedsatta barn ett lotteri. Liberala kvinnor vill ha ett nationellt anhörigcentrum som kan stötta oavsett bostadsort. Vi tycker det är en utmärkt idé. Den som bor i fel stad får klara sig själv i dag. Detta får förödande konsekvenser.
Föräldrastöd är ingen lyxinrättning. Otaliga studier visar att föräldrar till tidigt födda barn, barn med adhd, autism, förlossningsskada, cerebral pares, Downs syndrom, diabetes typ 1 och andra kroniska tillstånd riskerar fysisk och känslomässig utmattning.
Nordens Välfärdscenter har på uppdrag av Nordiska ministerrådet nyligen tagit fram en rapport som visade att barn med funktionsnedsättning löper 3–7 gånger högre risk att utsättas för någon typ av våld än andra barn.
Enkätundersökningen Nätkoll visade att barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) generellt använder Internet och andra medier mer än genomsnittet. Tyvärr visade samma studie att de blir de mobbade ungefär dubbelt så ofta som andra barn. Föräldrarna till dessa barn oroar sig mycket och saknar information och stöd för att kunna vara ett stöd för sina barn på nätet.
Som ofta inom anhörigområdet drabbas kvinnor hårdare än män. Även syskon riskerar ohälsa och problem i skolan. Forskning tyder på att föräldrarnas utmattning inte främst beror på barnet eller på familjens relationer, utan på föräldrarnas uthållighet och omgivningens stöd.
Redan på BB måste många föräldrar samordna myndigheter och stödinsatser med en komplicerad vardag. De måste hålla sig insatta i skollag, socialtjänstlag och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Energi går till att medla och förmedla mellan skola, sjukvård, apotek, försäkringskassa, socialtjänst och arbetsförmedling.
Många tvingas gå ner i arbetstid för att vårda sitt barn. Samtidigt bär föräldrarna oro och ständig dygnet-runt-beredskap för barnens sömnproblem, medicinering och ofta utmanande skolgång och arbetsliv. Många barn behöver mycket hjälp även som vuxna.
Skolan vet och gör för lite. Forskning vid Göteborgs universitet och Högskolan i Jönköping visar att enskilda insatser fungerar väl, men inte samordningen. Skolinspektionen har i en granskning av skolors arbete med elever med adhd funnit att skolorna endast i begränsad omfattning kartlade och analyserade elevernas individuella behov och förutsättningar för lärandet.
Det fanns brister i arbetet med att uppmärksamma och utreda elever i behov av särskilt stöd. Specialpedagogisk kompetens saknades ofta och kartläggningarna gjordes på många ställen av vanliga lärare.
I en studie vid Karolinska institutet ansåg 80 procent av lärarna att de saknar kunskap om neuropsykiatriska diagnoser. För specialpedagogerna är siffran 69 procent. Siffrorna är osäkra, men trenden är tydlig. Detta är oacceptabelt.
Det är dags för verkstad! Liberala Kvinnor kräver nationell samordning med ett digitalt anhörigcentrum och en nationell stödlinje som kan ge gott stöd, oavsett bostadsort. Vi håller med.
Anhörigcentrum kan innehålla expertstöd, nyhetsbrev och chattfunktion dygnet runt med andra i samma situation. Expertis kan utbilda lärare och hjälpa föräldrar och osäkra myndigheter få information om rättigheter, skyldigheter och möjligheter.
Vi kräver att regeringen lyssnar på föräldrar, myndigheter och forskare och vidtar de åtgärder som krävs. Stöd och samordning ger dem och deras barn ett friskare liv, en hållbar livssituation och en ljusare framtid.
Lina Nordquist
Landstingsråd landstinget i Uppsala län (L)
Anna Manell
Ledamot utbildningsnämnden (L), ordförande Liberala kvinnor i Uppsala län