Rekord i välgörenhet! Sju miljarder kronor skänker svenskarna. En tusendel (!) till Barndiabetesfonden. Jo visst, det går ju bra för de allra flesta barn som får diabetes, den vanligaste livshotande obotliga sjukdomen som drabbar barn och ungdomar.
De har inget ”normalt liv” men de kan ha ett långt, spännande, lyckligt liv. Men inte alla.
Jag ska inte måla fan på väggen. Bara säga lite sanning.
Erik var 13 år då han fick typ 1-diabetes. Klasskamrat till en av våra pojkar. Skötte sin diabetes perfekt. Läste på universitet. Föräldrarna ringde varje morgon. En dag svarade han inte. Han låg död på golvet, 27 år gammal. Varför Anna,17 år, låg död i sängen på julaftonen vet jag inte. Men jag vet varför Anders, som fick diabetes vid ett års ålder, dog när han var 20. Skrev ett brev. Nu räcker det!
Annat var det med Edvin. Han lämnade min mottagning vid 19-årsåldern, men jag såg honom ibland på sjukhuset. Vid 25-årsåldern gick han bredbent. ”Bomull under fötterna” ( tappat känseln). Sen höll han en hand på ledsagares axel. Tappat synen. Sen åkte han rullstol. Båda benen amputerade vid låren. Vid 34 års ålder begravdes han. ”Han hade väl inte skött sig?!”
Inte vet jag om Irene hade ”skött sig”. Hon satt också i rullstol innan hon dog vid 26 års ålder. Men jag minns när hon fick diabetes, åtta månader gammal. Symtom i tre dagar, sen medvetslös. Den gången överlevde hon. Men inte sen.
Men ”skött sig” hade nog 13-åringen gjort (vid annat sjukhus) som låg död i sängen. Hade gett sig extrados med insulinpumpen för han ville blodsockret skulle bli perfekt. Dosen blev för stor. Det går bra för de flesta, men inte för alla.
Att dödligheten i Sverige hos diabetespatienter med bra blodsockerbalans var dubblerad, och för dem med för höga blodsockervärden under lång tid sex till åtta gånger högre, väckte bestörtning.
När man i ett radioinslag sa att diabetes hos barn och ungdomar ibland medför svåra komplikationer och risk för död i ung vuxen ålder, så väckte det ett ramaskri. Så fick man inte säga. Det ansågs slå undan fötterna på framtidstron: Du får ju ett ”normalt liv” (trots injektioner, blodprover, tider, kostregler ... varenda dag, år efter år… resten av livet).
Barncancerfonden 2015 fick in 338 miljoner. Jättebra! Bot 80 procent. Barndiabetesfonden 12 miljoner, i år mindre (!). Typ 1-diabetes: bot 0%.
Mycket vanligare. Orsak en gåta. Ingens fel. Vem som helst kan drabbas, även vuxna (finns 40 000–50 000), när som helst. I Sverige vanligast i världen näst Finland. Cirka 8 000 barn med daglig livsuppehållande intensivvård. Värt en tusendel av gåvorna? Kanske 50 kronor per julgran, eller 50 kronor per julpapper, eller 250 000 kr i företagets julgåva skulle kunna gå till Barndiabetesfonden? Ibland? Eller en tjuga av dig och mig?
Snart borde väl någon kunna botas!? Men framgångsrik forskning kostar pengar.
Johnny Ludvigsson
fd barncancerläkare och barndiabetesläkare