För drygt ett år sedan jublade vi som representanter för hepatit C-föreningen då nya, effektiva och efterlängtade läkemedel blev godkända och kom ut på marknaden. Dessa nya läkemedel ingav hopp om ett liv utan hepatit C. Nu har hoppet bytts ut mot förtvivlan.
Många av våra medlemmar var för dåliga för att behandlas med de gamla läkemedlen. Och nu får de beskedet att de är för friska för att få tillgång till de nya.
Parallellt som de möter stor okunskap och stigmatisering runt sjukdomen – såväl i vården som bland medmänniskor.
Tidigare var behandling av Hepatit C förknippat med tunga biverkningar och många blev inte ens friska.
De läkemedel som nu godkänts är inte bara är mer skonsamma för oss patienter, de botar även 95 till 100 procent av de patienter som behandlas.
I dag lever upp till 50 000 människor i Sverige med Hepatit C. En sjukdom som ofta är symptomfri till en början, men som över tid ger upphov till allvarliga följdsjukdomar såsom skrumplever och primär levercellscancer. Följder som medför stort lidande för den drabbade och stora kostnader för samhället. Somliga har fått hepatit C på sitt jobb då de av misstag blivit stuckna av en spruta på sin arbetsplats inom sjukvården eller genom att de har fått smittat blod via en blodtransfusion. Andra genom tidigare eller nuvarande missbruk.
Oavsett vilket känner många av våra medlemmar skam över att de har hepatit C. Och det är inte sällan på grund av den okunskap de möts av inom vården och bland sina medmänniskor.
Något som många medlemmar också upplever är en stor orättvisa över att inte få tillgång till den nya behandlingen. Tidigare var behandling av Hepatit C förknippat med tunga biverkningar och många blev inte ens friska. Men nu finns nya läkemedel som inte bara är mer skonsamma för oss patienter utan som botar mellan 95 och 100 procent. Men alltför för få drabbade får tillgång till den nya behandlingen.
Självklart tycker även vi att de som är mest sjuka och lider mest av de tuffa följdsjukdomarna ska behandlas först. Men det är oerhört viktigt att alla våra medlemmar känner att de har en framtid.
Ökad behandling innebär såväl ett ökat hopp om en framtid utan hepatit C för de drabbade som kraftigt minskade samhällskostnader på sikt då många följdsjukdomar kan undvikas.
I Sverige ska vården vara jämställd. Varje medborgare ska ha samma rätt. Okunskapen kring hepatit C och den alltför låga andel patienter som får tillgång till den nya behandlingen måste upp till diskussion. Detta kan inte vänta. I Norge har regeringen avsatt 400 miljoner norska kronor till de nya läkemedlen mot hepatit C och i England har man beslutat om en plan att behandla alla inom några år. Om Sverige vill vända den negativa trenden med ökade leverkomplikationer måste även vi se till att fler drabbade få tillgång till en effektiv behandling, gärna genom att ta fram en nationell handlingsplan.
Som vi ser det behövs det två saker:
1. Kunskapen om hepatit C behöver öka. Både inom vården och i samhället i stort.
Vi finns här och tar gärna fortsatt ansvar för att öka medvetenheten och för att göra våra medlemmars situation bättre och minska deras upplevelse av stigmatisering. Men då måste även andra samhällsaktörer visa att de är beredda att lyssna och lära.
2. Det måste till en vilja och ett mål om att fler får tillgång till de nya behandlingarna.
På sikt kan hepatit C utrotas men då krävs det att fler får behandlingen än idag. Vi sträcker därför ut en hand till de politiker, på såväl lokal som nationell nivå, med en uppmaning om att våga tänka bortom nästa års budget och se den långsiktiga samhällsekonomiska vinsten som en ökad behandling och utrotning av hepatit C skulle innebära.
Läkemedlen finns på plats, läkarna vill behandla och våra medlemmar vill bli friska. Det är dags att möta våra medlemmars vårdbehov och lära mer om deras vardag med hepatit C.
styrelsen i Riksföreningen Hepatit C
Suzanne Borén-Andersson, Michael Mogensen, Ulla Björk, Tove Frisch, Leylüfer Deniz, Annmari Rosenstam