Nerurologerna Joachim Burman, Jan Fagius och Ann-Marie Landtblom besvarar i en replik (UNT Debatt 25/5) vår debattartikel om Neuroförbundets nya rapport om brister i vårdkedjan vid MS, där vi tar vården i Uppsala län som exempel.
Vi välkomnar svaret från läkarna. Vi som företräder patienterna och läkarna har i grunden samma mål: bästa möjliga vård för personer med svåra neurologiska sjukdomar.
Inom kort kommer Socialstyrelsen presentera preliminära nationella riktlinjer inom MS och Parkinsons sjukdom, och vi ser fram emot att tillsammans med läkarna och andra aktörer verka för att de implementeras i sjukvården på så bra sätt som möjligt.
Läkarna lyfter i sin replik fram att Akademiska sjukhuset är världsledande inom MS-behandling med blodstamcellstransplantation. Neuroförbundet välkomnar förstås forskning kring nya behandlingar, och blodstamcellstransplantation är ett mycket lovande alternativ. Att Akademiska sjukhuset ligger vid forskningsfronten är mycket positivt, och något som vi rapporterat om på vår hemsida vid flera tillfällen. Det är samtidigt en mycket högspecialiserad behandling som i dag inte kan användas som rutinbehandling. Därför är det även i framtiden viktigt att alla som behöver bromsmedicin ska få detta utan dröjsmål.
Läkarna för fram att eftersom blodstamcellstransplantation är en engångsbehandling registreras dessa patienter inte i MS-registret, vilket förklarar Uppsalas låga andel MS-patienter som får bromsmedicin.
Vi ställer oss undrande till om detta kan förklara att Uppsala på senare år varit ett landsting med relativt låg andel patienter som får bromsmediciner. Enligt sjukhusets egen hemsida har ungefär 30 MS-patienter sedan 2004 getts blodstamcellstransplantation.
Vi kritiseras för hur vi använt data. Vår rapport främst bygger på officiell statistik från det nationella MS-registret, som vi jämfört med behandlingsriktlinjerna från expertisen inom Svenska MS-sällskapet.
Tyvärr visar statistiken tydliga skillnader och brister runt om i landet, exempelvis kring hur många med MS som får bromsbehandling, samt hur ofta de träffar neurolog.
För att komplettera har vi även genomfört en enkät bland cirka 1 000 medlemmar med MS. Vi påpekar tydligt i rapporten att siffrorna från enkäten ska tolkas med försiktighet då antalet svarande per landsting är begränsat.
Bo Wedin, ordförande Neuroförbundet Uppsala län
Lise Lidbäck, ordförande Neuroförbundet