Elsa har svårt att gå och hennes man är dement – när han ska hämta posten kommer han inte alltid tillbaka. Vem ser henne?
Anna måste ge sin fyraåriga son över hundra nålstick varje vecka för att han inte ska dö av sin diabetes. Hon har inte sovit en hel natt på flera år. Hur ska Anna orka?
Leos mamma ska dö. Hans pappa orkar vare sig äta eller borsta tänderna. Vem hjälper när ett barn och hans pappa lever sina liv i skuggan av döden?
Familjer ser olika ut, men behöver alla stöd när livet går sönder. Anhöriga ska orka hjälpa både patienten och sig själva, men i dag blir var fjärde anhörig själv sjuk.
Döttrar och äldre hustrur är extra utsatta – kvinnorna sjukskrivs tre gånger oftare än männen.
2009 gav ett riksdagsbeslut anhörigvårdare en dräglig livssituation med mindre risk att själva bli sjuka, men vi behöver göra mer. Mycket mer.
Liberalerna har lagt förslag om avlastning genom vårdsamordnare eller vårdlotsar som hjälper kroniskt sjuka och deras anhöriga med sjukvårdskontakter och oro. Vi föreslår också fler hembesök i sjukvården och mer förebyggande vård. Anhöriga måste dessutom enkelt få kontakt med andra i liknande situation.
Föräldrar tar stort ansvar för barn med kronisk sjukdom eller funktionshinder, ibland under många år efter att barnen blivit vuxna. Många måste lära sitt barn att själv sköta en komplicerad vardag.
Detta påverkar föräldrarnas hälsa så mycket att de nästintill dubbelt så ofta som andra drabbas av så kallad burnout med känslomässig utmattning, fysisk svaghet och kognitiva besvär.
Nära hälften av mödrarna till barn med diabetes, 44,4 procent, beräknas lida av klinisk utbrändhet. Liberalerna anser därför att alla barn som har nytta av insulinpump och kontinuerlig blodsockerövervakning ska få behandling med sådan. Även dessa barn och föräldrar föreslår vi ska få en vårdsamordnare – föräldrar till mycket tidigt födda barn redan då de lämnar sjukhuset.
Det måste vara självklart att ohälsa hos barnens föräldrar upptäcks tidigt och att belastningen på familjerna minimeras. Detta kräver rutiner, men också god kunskap. Under alliansens projekt för anhörigstöd i landstinget var en viktig del så kallade Akergrupper där medarbetare, anhöriga och patienter lär av varandra och lär sig att bemästra utmaningar. Akademiska sjukhusets psykiatri har tilldelats priser för sina grupper.
Liberalerna vill öka kunskapsutbytet mellan sjukvårdspersonal och föräldrar till barn med kronisk sjukdom, bland annat genom just sådana grupper.
Vi föreslår också ett närmare samarbete med elevhälsa, förskola och skola för att förenkla vardagen för kroniskt sjuka barn och deras föräldrar.
Alldeles för många anhöriga är barn. Föräldrar är barns fasta punkt, så när en förälder drabbas av en långvarig, svår sjukdom kan barnen fara illa. Lika illa är det när ett älskat syskon inte längre kan leka som vanligt. 2010 skärpte riksdagen rättigheterna för barn vars närstående drabbas av sjukdom, skada eller missbruk och efter ett initiativ från Liberalerna blev Uppsala det första landstinget i Sverige där även syskon till sjuka barn räknas som anhöriga och har rätt till stöd. Det var en viktig förbättring, men vi vill mer.
Vi vill öka kunskapen om barn som anhöriga inom hela sjukvården.
God organisation och tillgång till stödsamtal kan fånga upp barn till föräldrar med svår sjukdom, vare sig den är somatisk, psykiatrisk eller kräver behandling mot missbruk. Liberalerna vill också förstärka Akademiska sjukhusets lekterapi för att stötta barn, föräldrar och syskon.
Anhöriga och anhörigvårdare måste synliggöras och stöttas för att inte bli morgondagens patienter.
Alla måste se en vuxen som hjälper och själv behöver hjälp. Alla måste våga möta ett barn som har det svårt. Det är en obetydlig kostnad, men en mycket viktig investering.
Lina Nordquist, oppositionslandstingsråd (L)