Att vara ödmjuk inför medicinska ”sanningar” är viktigt. Det som gav högst poäng på intermedicintentamen för behandling av hjärtinfarkt på 90-talet skulle i dag rendera indragen legitimation.
Sant är också att synen och definitionen av diagnoser förändras över tid och med kontext.
Betydelsen av syn på barn och uppfostran, aktuell kunskap om hjärnan och olika sätt att organisera vården, gäller förstås även hur vi ser på och handlägger neuropsykiatriska funktionshinder. Vi måste vara ödmjuka, följa aktuell kunskap om prognos och behandling, värdera risker och nytta.
Men det vi inte ska göra som professionella är att sprida felaktig information, bidra till stigmatisering och skrämma föräldrar och barn från att söka hjälp, när hyperaktivitet, koncentrationssvårigheter, impulsivitet eller svårighet i sociala kontakter blir ett lidande – just det, ett funktionshinder – i vardagen.
Barn med uppmärksamhets- och beteendeproblem har dessutom ofta svårigheter inom en rad andra områden. Samsjuklighet är snarare regel än undantag. Motoriska svårigheter, läs- och skrivsvårigheter (dyslexi), utåtagerande beteende, oro och ängslan förekommer hos en stor andel av barnen. Dessutom upplever många barn med dessa funktionshinder även kroppsliga symptom som magont och trötthet på grund av stress. Många skolbarn med neuropsykiatriska symptom berättar att de utsätts för mobbning, vilket föräldrar och lärare ofta inte är medvetna om.
Det är ingen i dag som tvekar om genetikens stora betydelse för utveckling av neuropsykiatriska funktionshinder.
Studier på tvillingar visar exempelvis att mer än hälften av barnets svårigheter beror på ärftliga faktorer. Det innebär att barn som växer upp i familjer där andra medlemmar har eller har haft svårigheter med koncentration och uppmärksamhet kan ha en medfödd sårbarhet och behöver extra stöd och förståelse i skolan, för att de inte själva ska utveckla svårigheter som leder till diagnos.
Den neuropsykiatriska diagnostiken har utvecklats, och barnet undersöks i dag ofta av ett tvärprofessionellt team som kartlägger både styrkor och svårigheter. Läkare undersöker kroppslig utveckling och hälsa och tar prover vid behov. I teamet ingår psykolog, fysioterapeut, arbetsterapeut och logoped som kartlägger inlärning, beteende, social förmåga, motorik och språkutveckling. Observation görs ofta av specialpedagog på förskola/skola.
Att upptäcka neuropsykiatriska problem i skolan kan snarare vara för sent.
Sällan är barnets svårigheter en nyhet för föräldrarna, och redan vid skolstart har barnen hunnit uppleva många misslyckanden. Vi vet att inlärningen styrs av personens mål och motivation, och för att optimera inlärningen måste man veta både personens styrkor och svagheter. Det gäller alla. Att individualisera pedagogiken skulle därför vara ett redskap för att hjälpa alla barn att uppnå sin potential – här är vi överens med Leif Elinder.
Och visst borde vi väga in barnets ålder relativt årskursen då det är de yngsta barnen i varje klass som har störst sannolikhet att få en adhd-diagnos.
Tidiga insatser har visat sig kunna bromsa en negativ spiral och främja utvecklingen. Dessvärre har det snarare blivit svårare än för lätt att exempelvis erbjuda habiliteringsinsatser eller särskola för barn som har svag begåvning och ojämn begåvningsprofil.
När det gäller medicinering vid adhd så görs många välgjorda studier, och hittills har man sett att medicinering skyddar mot exempelvis drogberoende och trafikolyckor. Det finns förstås anledning att fortsätta väga nytta mot risk med medicin i varje enskilt fall.
Man måste också komma ihåg att medicinering ensam inte är adekvat behandling: det behövs insatser både i förskolan/skolan och i hemmet.
Långtidsstudier visar att koncentrationssvårigheter kan kvarstå upp i tonår och vuxen ålder. Utan rätt hjälp i skola och på fritid leder detta till risk för att eleven går ut grundskolan utan godkända betyg, har svårt att få vidare utbildning och ökad risk för arbetslöshet samt stora sociala svårigheter som vuxen. Detta medför betydande kostnader för såväl samhället som individen. Hälsoekonomiska utvärderingar av riktade insatser för barn med utagerande problem visar att tidiga insatser leder till samhällsbesparingar, även på kort sikt. På 15–20 års sikt ger varje satsad krona flerfaldigt tillbaka.
Betydelsen av pedagogiska insatser – både riktade till barnet och till föräldrar i form av föräldrastöd – kan inte överskattas.
Vi behöver också lära oss att samarbeta bättre mellan vård och skola/förskola – för barnens skull. Barn med neuropsykiatriska svårigheter blir bara offer om vi gör dem till det. Med rätt stöd och förutsättningar kan de bli drivna och kreativa samhällsmedborgare. Men de kan också slås ut tidigt från alla möjligheter att lyckas.
Anna Sarkadi, professor i socialmedicin, Uppsala universitetKirsten Holmberg, överläkare barnneurologi Sachsska Barnsjukhuset, docent, Uppsala universitetKine Johansen, fysioterapeut Akademiska Barnsjukhuset, med dr Uppsala universitet
Inna Feldman, hälsoekonom, docent, Uppsala universitet