Om inte tillämpningarna av lagen följs drabbas man dubbelt i de familjer där någon har rätt till insatser enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).
Både insatsanvändaren och de anhöriga får lida.
LSS är en riksomfattande lag som till största del ska skötas av kommunerna. LSS är mycket kostsam. Många kommuner kan inte leva upp till lagens goda intentioner på grund av sin egen ekonomi. I en rapport från riksförbundet FUB 2013, ”Svenska staten sviker de svagaste”, uppger fyra av tio kommuner att de saknar ekonomiska förutsättningar för att uppfylla LSS.
Enlig LSS 15 § har kommunen bland annat till uppgift att:
- Fortlöpande följa upp vilka som omfattas av lagen och vilka deras behov av stöd och service är.
- Verka för att personer som omfattas av lagen får sina behov tillgodosedda.
- Informera om mål och medel för verksamheten enligt denna lag.
- Medverka till att personer som omfattas av lagen får tillgång till arbete eller studier.
- Verka för att det allmänna fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt för personer som omfattas av lagen.
Föräldrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar upplever inte att verkligheten överensstämmer med texten ovan. Väldigt få föräldrar är helt nöjda, och många är mycket missnöjda. Det finns mycket mer att önska av stöd från kommunerna."Jag önskar att hon dör före mig, hur ska det annars gå?", sade en mamma.
Det är inte bara den här mamman som känner så här när hon tänker på framtiden. Dessvärre är det väldigt många som gör det. De tror inte att deras barn ska klara sig bra utan dem. De är så oroliga att de faktiskt tycker att det skulle vara skönt att veta att barnet inte blir kvar i livet sedan de själva är döda och kan ta hand om dem. Deras oro beror på brister i samhällsstöd och kompetens.
Det finns brister i hur man har förverkligat LSS-reformen. Man tummar på det som är själva värdegrunden, att de som omfattas av lagen ska leva under goda levnadsvillkor. LSS-handläggarna är ofta rätt anonyma och många föräldrar tycker att kontakten har minskat över åren. De får själva söka upp handläggaren och om de inte vilka insatser det finns att söka får de heller inte veta det.
Handläggaren ska hjälpa till så att brukarna får de insatser som de är i behov av och har rätt till. Om inte detta är handläggarens uppgift måste man se till att det finns någon annan som kan ta den rollen. Inom psykiatrin finns personligt ombud. Personligt ombud är en frivillig och kostnadsfri verksamhet. En motsvarande person skulle behövas även för dem som har insatser enligt LSS.
Många föräldrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar får be och böna, kämpa och strida för att deras barn ska få den hjälp de har rätt till. Många kommuner avslår så många ansökningar om insatser de kan av ekonomiska skäl. Det innebär att en person som har rätt till en insats måste överklaga beslutet i domstol.
En person som är i behov av samhällets stöd för att kunna leva som andra måste kunna skriva överklagan och kunna lagen för att få den hjälpen. Har man en kognitiv funktionsnedsättning är man totalt utlämnad till andra människors hjälp. Det måste bli någon annan som ska överklaga. Man behöver en god man eller en anhörig som kan göra det. I väldigt många fall är det föräldrarna som gör det.
Alla föräldrar är medvetna om att LSS finns, men alla tycker inte att de får ut vad de borde av den. LSS är till för att funktionsnedsatta personer ska kunna leva ett bra liv under goda levnadsförhållanden. Att kommunerna följer lagen och lever upp till de goda intentioner som lagen avser är avgörande för en god livskvalitet för den funktionsnedsatte. Men det är också av största vikt att lagen följs som den var tänkt, för att de anhöriga ska kunna släppa på ansvar och dra sig tillbaka.
Det är tungt att känna ansvar för en annan människa år efter år. De flesta föräldrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar har känt sig trötta och slitna många gånger genom åren. Trots det tycker merparten inte att det är barnet som orsakar utmattningen, utan allt runt omkring. Allt arbete med att försöka få livet att fungera för barnet. Föräldrarna får inte åldras i ro eller dö i frid.
Kajsa Råhlander, lärare, förälder och författare till Jag önskar att hon dör före mig