Jag sitter där, kanske ensam. Läkaren framför mig skall strax ge mig beskedet – prostatacancer eller ej? Så säger han det: ”Tyvärr måste jag berätta att vi har hittat cancerceller i några av biopsiproverna”. Det svartnar framför ögonen, jag känner mig tom i huvudet och kan inte ta in läkarens information. Jag lämnar sjukhuset och går hem, där jag och mina anhöriga tillsammans funderar på vad som hänt och skall hända eftersom jag har fått cancer.
Under de närmaste dagarna snurrar det i huvudet på mig. Vem kan ge svar på alla mina frågor om sjukdomen och vad som skall hända? Jag känner mig övergiven!
Här i Uppsala lämnas i regel patienten och de anhöriga att själva hantera cancerbeskedet och ställs inför svårbegripliga behandlingsalternativ.
Prostatacancerpatienter på Akademiska sjukhuset kommenterar ofta att man har stort förtroende för den medicinska vården, medan den psykosociala hanteringen är undermålig. För oss patienter är naturligtvis det viktigaste att vår cancersjukdom behandlas rent medicinskt, men därnäst kommer utan tvekan livskvaliteten under och efter behandlingen. Vårt mål är att professionen skall se hela människan, inte bara cancern.
Scenen ovan när cancerbeskedet gavs borde i stället ha varit som följer:
... I rummet finns också en kontaktsjuksköterska. Läkaren framför mig skall strax ge mig beskedet – prostatacancer eller ej? Så säger han det... Efter läkarbesöket klarnar det dock något. Jag får sätta mig ned med min kontaktsjuksköterska och i lugn och ro ställa de frågor jag då har. Hon/han förklarar åter vad som skall hända samt betonar att han/hon blir min fasta vårdkontakt tills vidare oavsett var på sjukhuset jag får vidare behandling. Jag ombeds ringa närhelst jag har något att fråga om eller diskutera. Jag är inte övergiven!
Två viktiga komponenter i behandlingen är alltså information och trygghet.
För att höja kvaliteten på dessa gav Socialdepartementet den 31 januari 2011 ut kriterier för de nu etablerade RCC enheterna (RCC= Regionalt Cancer Centrum). Punkt 4.4 i dessa fastslår kraven på etablering av kontaktsjuksköterska för cancerpatienter.
Socialstyrelsen har därefter gett ut Nationella riktlinjer 2013, där man rekommenderar Kontaktsjuksköterska (KSSK).
Vidare har SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) i en rapport i januari 2013 (preliminär version) beskrivit roll och funktion (arbetsuppgifter) för en kontaktsjuksköterska. Enligt denna rapport uppfyller en kontaktsjuksköterska bland annat följande roller och uppgifter:
• är tydligt namngiven och tillgänglig för patienten
• bevakar ledtider och informerar patienten om kommande steg
• förmedlar kontakt med andra yrkeskategorier
• har ansvar för den allmänna omvårdnaden
Vad har då Uppsala läns landsting gjort? Inte mycket hittills, måste vi tyvärr konstatera! I vårdavtalet mellan Hälso- och sjukvårdsstyrelsen och Akademiska sjukhuset finns föga att hämta. Där sägs under 3.1:
• Mål för god cancervård – ”Utföraren skall säkerställa en god cancersjukvård för patienterna.”
• Uppföljning – ”Redovisning av arbetet med att utveckla funktionen kontaktsjuksköterska för bröst-, prostata-, colorectal- och lungcancerpatienter.”
Detta är allt. Kvantitativa mål saknas både för införandetid och antalet kontaktsjuksköterskor. De nuvarande kraven på Akademiska sjukhuset är till intet förpliktande.
Vad har man gjort på Akademiska sjukhuset? Inte mycket här heller hittills, måste vi tyvärr konstatera! På Akademiska pågår, vad vi vet, sporadiska diskussioner om att få i gång något som liknar kontaktsjuksköterska. Frågan bollas mellan olika nivåer i organisationen.
Inom det cancerområde vi representerar finns på Urologkliniken endast en sjuksköterska som får lägga något tiotal procent av sin arbetstid på uppgifter som ingår i en kontaktsjuksköterskas uppdrag. Detta räcker inte på långa vägar för de 200–250 nya patienter som årligen får diagnosen prostatacancer på Urologkliniken. Situationen på Onkologen, där en del av dessa behandlas, är lika illa.
Goda exempel finns runt om i landet. Vi nöjer oss med två i den närmaste omgivningen. Gävleborgs läns landsting har gjort en föredömlig projektplan med angivande av klara mål beträffande både införande och antal kontaktsjuksköterskor. Man har till och med en projektkalkyl som visar på vinst redan år två.
Stockholms läns landsting beslutade redan 2006 att tillsätta särskilda kontaktsjuksköterskor för alla cancerpatienter vid samtliga behandlande enheter. På Karolinska sjukhuset i Stockholm – även det liksom Akademiska ett universitetssjukhus – arbetar man aktivt med kontaktsjuksköterskor enligt SKL:s definition.
Varför har inte vårt landsting fattat ett liknande beslut? Varför tar inte ledningen för Akademiska sjukhuset tag i detta?
Vårt krav är att Landstinget i Uppsala län omgående kompletterar Vårdavtalet 2014–2016 och anger att införande av kontaktsjuksköterskor enligt SKL:s definition skall genomföras inom pågående period.