Då vår far diagnosticerades med en svår cancersjukdom i mitten av april 2011 har vi som nära anhöriga fått viss insyn i vården på Onkologkliniken, UAS. Den sista veckan i vår pappas liv vårdades han på en av onkologens vårdavdelningar för en misstänkt infektion. Vi trodde att man kommit längre inom den palliativa vården på ett universitetssjukhus. Så här i efterhand känner vi oss övertygade om att pappa fått en bättre vård i livets slutskede om han vårdats på Hospice. Tyvärr hann vi inte dit.
Under veckan då pappa är inlagd på Onkologkliniken får vi en nära inblick i hur vården bedrivs på avdelningen. Vi upplever stora brister i basal omvårdnad. Vi upplever också stora brister i medicinsk kompetens och saknad av erfarenhet hos viss personal. Eftersom det är sommar är ungefär hälften av ordinarie personal på semester och ersatta av semestervikarier. Flera började sitt första jobb i juni vilket troligen bidrar till vårt intryck av ovan personal.
En dag blir vi informerade om att vi ska ha ett möte med läkare. En ensam läkare kommer in och förklarar att tumörerna har vuxit och att det inte är aktuellt med fortsatt behandling. Läkaren säger till pappa att ”som du kanske förstår så kommer du inte komma hem igen” och börjar trevande prata om Hospice. Vi reagerar väldigt starkt på att läkaren väljer just de orden. Det kom som ett slag i magen. Vi hade hoppats att pappa skulle kunna få somna in hemma med hjälp av ett hemsjukvårdsteam.
På kvällen efter mötet blir pappa sämre. Andningssvårigheter och svår ångest. Vi ber vid upprepade tillfällen kvällssköterskan att hämta en läkare. Jourläkaren är jour i hemmet med en inställelsetid på 30 minuter och väljer att inte komma in. Han ordinerar per telefon små doser smärt- och ångestdämpande läkemedel vid behov. Vi upplever genombrotten, det vill säga när läkemedlet slutar verka, som fruktansvärt ångestfyllda och frågar nattsköterskan om det inte finns möjlighet till kontinuerlig läkemedelsadministrering via en pump. Vi får till svar att jourläkaren sagt att man endast kan ge det dagtid och att läkarna på avdelningen får ta ställning till det nästa dag.
Någon planerad administrering av smärt- och ångestlindrande läkemedel fanns inte och varje gång vi sa till om mer läkemedel kändes det som en evighet innan sköterskan kom med sprutan. Samma natt avled vår far. Vi upplever att han fick dö på ett ovärdigt sätt och att jourläkaren agerade oerhört nonchalant när han trots upprepade telefonkontakter med nattsköterskan inte kom in för att göra en medicinsk bedömning.
Djupt chockade och besvikna lämnar vi sjukhuset innan dagpersonalen kommer. Sommaren följer med sjukskrivning, kuratorskontakt och psykologsamtal. Hur kunde det bli som det blev? Hela sommaren anklagar vi oss själva för att vi inte bad nattsköterskan ringa bakjouren eller sjukhusets narkosjour.
Vi vet inte hur många svårt sjuka patienter som låg på avdelningen under den aktuella natten men vi vet att avdelningen var överbelagd med 18 patienter på 16 vårdplatser. Nattpersonalen bestod av en sjuksköterska och en undersköterska. Ett par dagar senare har vi ett uppföljningsmöte med den ansvarige avdelningsläkaren. Han berättar att även nattsköterskan upplevt natten som jobbig och att det inte brukar eller ska vara så ångestfyllt att dö på en onkologisk vårdavdelning som det vi upplevt. Läkarens förklaring är att personalen blev överrumplad av pappas hastiga försämring. På en avdelning där ungefär en patient i veckan avlider måste det väl ändå finnas en viss beredskap när en patients tillstånd hastigt försämras?
Om den som är medicinskt ansvarig för verksamheten inte kan garantera detta anser vi det både oansvarigt och oetiskt att hålla verksamheten öppen.
På mötet får vi veta att avdelningen har haft relativt stor omsättning av personal och att många sjuksköterskor inte stannar mer än 1–2 år, bland annat för att de inte får fasta tjänster. Kliniken har svårt att rekrytera personal. Det råder stor brist på sjuksköterskor med specialistutbildning inom onkologi och palliativ vård. Hur kan man bygga en fungerande verksamhet utan en stabil bas av sjuksköterskor med lång erfarenhet av cancersjukvård? Vem bär ansvaret för den stora bristen på specialistutbildade sjuksköterskor? Hur kommer det sig att palliativ terminalvård, det vill säga smärt- och ångestlindring vid livets slutskede, inte anses kräva en specialistkompetens, när det är alldeles självklart att sjuksköterskorna på till exempel en intensivvårds- eller förlossningsavdelning har specialistutbildning? Tyvärr förlorar de nationella riktlinjerna för palliativ vård sitt värde om personalen som är närmast patienterna inte har tillräckligt med kompetens för att kunna göra korrekta bedömningar i svåra situationer.
Under våren har landstingets produktionsnämnd beslutat att säga ja till Akademiska sjukhusledningens sparförslag att minska sina kostnader med 350 miljoner kronor under 2012. Sparförslaget innebar bland annat en utvärdering av divisionen för onkologi, thorax och medicin. Utifrån våra erfarenheter och upplevelser ter det sig både orimligt, oansvarigt och oetiskt att spara mer pengar inom divisionen för onkologi. Onkologkliniken behöver mer resurser i form av (1) tillgång till ett akut ambulerande palliativt team på sjukhuset som personalen kan ringa in vid svåra situationer, (2) ett rejält och rättvist lönelyft för sjuksköterskor som specialistutbildar sig inom onkologi och palliativ vård, (3) ökad bemanning framför allt nattetid, (4) utbildning till läkarna i hur man lämnar svåra besked, (5) nya fräscha lokaler – ändamålsenliga för verksamheten – med fler enkelrum, samtalsrum, övernattningsrum för jourläkare, sköterskeexpedition samt ett patientkök.
Vi önskar att landstingsledning och sjukhusledning kan göra prioriteringar för att förbättra den palliativa vården på onkologkliniken samt förbättra arbetsmiljön och arbetsvillkoren för den personal som arbetar där.
Karin Dannaeus
senior research scientist, NeuroNovaAB, Stockholm
Kristina Dannaeus
rehabiliteringshandledare Uppsala kommun,
före detta iva- och narkossjuksköterska, UAS
UNT 4/7 2012