Ett paradigmskifte är på gång för en dold folksjukdom. I Sverige lever 300 000 personer med psoriasis och psoriasisartrit. I maj röstar World Health Assembly om en psoriasisresolution. Det ställer helt nya krav på rätt vård i rätt tid.
Globalt uppskattas 125 miljoner människor leva med psoriasis och psoriasisartrit. Nu uppmärksammas sjukdomarna, vilket är ett stort erkännande för deras svårighetsgrad. Med WHO:s ställningstagande följer krav på åtgärder för att minska onödigt lidande på grund av felaktig eller fördröjd diagnos och otillräcklig tillgång till vård och behandling. Vi hoppas givetvis att Sverige inte bara röstar ja till resolutionen utan även implementerar dess uppmaningar om multidisciplinärt tänkande och utbildningsinsatser.
WHO-resolutionen understryker att det är dags att ta krafttag för att utveckla psoriasisvården. I den processen vill vi som patientföreträdare självfallet vara med och bidra. För kroniskt sjuka patienter handlar sjukvården inte om att snabbt bota sjukdomen, utan om att skapa förutsättningar för ett så normalt liv som möjligt.
I dag är det väl känt att det finns kopplingar mellan psoriasis och artrit, hjärt-kärlsjukdom, inflammatoriska magsjukdomar, crohns, höga blodfetter och diabetes. Dessa samband ställer nya krav på den vård som erbjuds för den enskilda patienten men också ur ett samhällsperspektiv – rätt vård i rätt tid för psoriasissjuka är en klok investering för landstingen och Sverige.
Vår utgångspunkt är att kunskapen om psoriasis och dess roll som systemsjukdom måste öka i hela vård- och omsorgskedjan. Vård och behandling måste få högre kvalitet och de påtagliga skillnaderna mellan olika landsting måste ses över. I storstäderna samt de städer som har universitetssjukhus, som Uppsala, är utbildning, vård och service betydligt bättre än på glesbygden.
Om vi vill att hela landet ska ha drägliga levnadsförhållanden måste skillnaderna ses över, något som vore positivt både för friska och sjuka. I detta fall handlar det om att människor som har en kronisk systemsjukdom, som psoriasis, ska få så bra vård som möjligt, oavsett var i Sverige de bor. Det handlar om att anhöriga till dem som har en livslång sjukdom får hjälp och stöd för att klara vardagen.
Tillkomsten av Myndigheten för vårdanalys och Inspektionen för vård och omsorg har underlättat för att lyfta problem inom vården, men hamnar ofta på tjänstemannanivå. Vi vill se en attitydförändring både bland de som tar politiska beslut om vården, de som handlägger behoven, samt de som till syvende och sist utför vården. Färre sjukskrivningar, minskad belastning i vårdkedjan och minskat lidande för cirka tre procent av befolkningen måste hamna högt på den politiska agendan oavsett färg på parti.
Vår erfarenhet är att vårdval, som finns i bland annat Uppland, inte är anpassat för kroniskt sjuka.
För de 300 000 kvinnor och män i Sverige som lever med sjukdomarna psoriasis och psoriasisartrit behöver tillgången till god jämlik vård garanteras, men så är inte fallet i dag. Många av Psoriasisförbundets medlemmar vittnar om en splittrad psoriasisvård med dålig samordning mellan de yrkesgrupper som ska behandla patienter med en komplex sjukdomsbild.
Landstingsgränser och klinikbudgetar styr i dag om du får vård och om du anses värd dyra mediciner. Så kan det inte få fortsätta.
I första hand måste Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting snabbt sätta sig in i behovet av en enhetlig psoriasisvård med patienten i centrum – på samma sätt som med diabetes, en folksjukdom av motsvarande omfattning.
Med WHO-resolutionen är psoriasis satt på kartan internationellt. Men på nationell nivå lyser denna allvarliga kroniska systemsjukdom fortfarande med sin frånvaro.
Lars Ettarp, IFPA President, Förbundsordf. Psoriasisförbundet
Rudolf Haddad, Ordförande Förbundet Ung med psoriasis
Kathleen Galant, Chairman IFPA-WHO-committee, International Federation of Psoriasis Associations