Ett möte med Sosso Milegrim ger nya perspektiv på tillvaron. 115 cm lång, rullstolsburen och med sjukdomen diastrofisk dysplasi utstrålar hon kraft, energi och humor. När vi träffas har hon precis kommit hem från ett besök hos släkten i Finland, och efter intervjun ska hon börja jobba igen efter semestern. Snabbt och effektivt serverar hon reporter och fotograf bubbelvatten med citron, och så slår vi oss ner i vardagsrummet.
Sosso Milegrim är född i finska Vammala, och kom som tvååring med föräldrarna till Uppsala. Egentligen hade familjen tänkt flytta till London, där det fanns en professor som var bra på hennes sällsynta diagnos – en genetisk missbildning som gör att hon helt saknar brosk i kroppen.
– Men mina föräldrar fick inte arbetstillstånd i England, så det blev Sverige i stället, eftersom mina föräldrar hade kommit i kontakt med Karl-Henrik Gustavson, professor emeritus i genetik.
Han blev hennes ”andra pappa”, och såg till att det som kunde göras för henne också gjordes.
– Den här flickan blir nog lärare, sa han när jag var två år. Mina kloka föräldrar såg till att jag inte blev ett offer. Som liten märkte jag ju att folk stirrade på mig, och mina föräldrar förklarade att det berodde på att jag var så söt. När jag var sex sa pappa att min sjukdom var en speciell gåva som jag var utvald att få.
Just de minnena brukar hon återkalla när livet känns tungt.
– Min sjukdom är en del av mig, men den är inte jag. Och den får aldrig ta överhanden. Jag har aldrig uppfostrats som ett offer, tack vare mina starka, förståndiga föräldrar.
Sosso Milegrim berättar att hon under en period drömde om att bli skådespelare. Men då sa hennes pappa på sitt franka, finska vis: ”Och hade du tänkt spela med i Snövit och de sju dvärgarna hela livet?”
Chockerade och samtidigt skrattlystna tittar jag och fotograf Segerström på varandra, men Sosso Milegrim brister ut i ett förlösande skratt och förklarar att hennes pappa är en karikatyr av en ”perkelefinländare”.
– Humorn i vår familj är sjukt grov, men hjärtlig. Det har gjort att jag inte är så lättkränkt. Ibland kan jag känna att just lättkränkthet verkar vara en utbredd sjuka bland folk överlag. Sånt är inte min grej, det är bara att slösa med energi. I stället söker jag förståelse och respekt.
Efter Heidenstamsskolan och Linnéskolan jobbade hon med bokföring på ett företag i Uppsala och sedan på ett i Knivsta – trots att hon egentligen avskyr siffror och har överlåtit det egna företagets bokföring till en gammal klasskamrat.
Under en period hade hon en kärleksrelation med en man på 197 cm. När paret var ute tillsammans var det ingen som såg dem just som ett par, utan omgivningen tog för givet att hennes sällskap var hennes pappa eller hennes vårdare/assistent – aldrig hennes partner.
– Det kändes tärande att vår relation ständigt sattes i fråga. Och jag tänkte, fan, så här kan inte världen få se ut.
Hon intresserade sig alltmer för ämnet, vilket ledde till att hon började läsa sexologi vid universitetet. I dag är Sosso Milegrim socionom med olika frilansuppdrag.
– Jag är rädd för fasta jobb, rädd för att tappa gnistan och förlora drivkraften. Jag måste ha en blåslampa i rumpan, annars blir jag bekväm.
I dag arbetar hon med personutredningar inom kriminalvården för brottmål och åtar sig familjeuppdrag åt socialtjänsten i Uppsala.
– Mina uppdrag handlar om unika lösningar på unika problem. Jag är oerhört stolt över ”mina” barns förmåga att resa sig.
Sosso Milegrim är en ofta anlitad föredragshållare; närmast vid Pridefestivalen. I höst ger hon sig ut på föredragsturné (läs mer på www.sosso.nu) och ska besöka tio städer, däribland Uppsala den 15 september.
– Det är sällan jag föreläser här i stan, så det ska bli kul. Men det handlar INTE om handikapp utan om livet och inre resurser, om att våga leva, helt enkelt. Det som hindrar människor är deras egna begränsningar, folk vågar ta för sig för lite vilket i slutändan leder till självcentrering och tillämpande av jantelagen. Min erfarenhet är att sådana hämningar är starkast hos arbetar- och medelklass.
Att resa är en stor passion, men det handlar inte om kryssningar och charterresor, utan till exempel backpacktripper till Australien på tre månader eller jorden runt i fyra månader. Hon har dykt i bland annat Thailand, Dominikanska republiken och Australien.
– Mina leder mår gott i värmen, och så samlar jag krafter inför kommande operationer. Jag har många bakom mig – och framför mig.