Den 12 maj kan du mötas av hundratals skor på offentliga platser runt om i Sverige. Skorna symboliserar de miljoner barn och vuxna som inte själva kan komma ut på grund av den svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME. I Uppsala har skor samlats in från drabbade som är för sjuka för att kunna delta i den manifestation som hålls på Mynttorget i Stockholm på lördag. MillionsMissing kallas kampanjen som hålls över hela världen den 12 maj, internationella ME-dagen. MillionsMissing syftar på alla miljontals människor som saknas från sina arbetsplatser, skolor och sina aktiva liv bland familj och vänner.
I världen räknar man med 17 miljoner ME-sjuka och i Sverige uppemot 40 000. Här i Uppsala län beräknas uppemot 1500 patienter vara drabbade av sjukdomen. Men ingen vet hur många ME-sjuka som finns då majoriteten inte har rätt diagnos. Mycket få läkare har tillräcklig kunskap för att känna igen sjukdomen och ställa diagnos. Det medför att många drabbade får felaktiga diagnoser och därmed även riskerar felbehandling. I Sverige finns det inte ens en handfull kliniker som tar emot ME-patienter. De som finns är överbelastade av det enorma patienttrycket och de bristande resurserna.
Även forskningen är eftersatt. Man har ännu inte funnit någon bot mot ME, bara viss hjälp att lindra symptomen och minska riskerna för försämring. Minimala forskningsresurser satsas trots det stora behovet, och de framgångsrika forskningsprojekt som finns får förlita sig på privata donationer. MillionsMissing syftar även på de miljoner kronor som saknas till forskning för medicinsk behandling och framtida bot.
ME – även kallat ME/CFS – klassas som en neurologisk sjukdom och benämns av experter som neuroimmunologisk. Nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade och symptomen förvärras efter ansträngning. Många drabbade är helt eller delvis hembundna och de svårast sjuka kan aldrig lämna sin säng pga sina allvarliga symptom. Vi som ibland kan ta oss ut får räkna med dagar eller ibland veckor av försämring. Majoriteten insjuknar plötsligt i samband med en infektion. Kvinnor och män, barn och vuxna som inget hellre vill än ta på sig sina skor och återvända till skolor, arbetsplatser, umgås med familj och vänner, ha en aktiv fritid och delta i samhället – men som tvingas leva osedda i sina hem.
För att visa att vi finns, ställer vi ut våra skor.