Hon fick nytt liv med transplanterad njure

När Elisabet Palmér Kock var sjuk som barn kunde vården inte tranplantera organ. Vid 60 år fick hon en ny njure och ett nytt liv kunde börja.

Elisabet Palmér Kock och Njurförbundet ser många saker som går att förbättra för att öka tillgången på organ. Det kan handla om att utvidga dödsbegreppet för när det är tillåtet att använd organ, där Sverige skiljer sig med stramare lagstiftning, eller att  - när donatorn är vid liv - bättre ta hand om denne efteråt. "Oftast är det jobbigast för den personen efter operationen, den som fått ett nytt organ mår ju ganska bra", säger Elisabet Palmér Kock, själv njursjuk sedan födseln.

Elisabet Palmér Kock och Njurförbundet ser många saker som går att förbättra för att öka tillgången på organ. Det kan handla om att utvidga dödsbegreppet för när det är tillåtet att använd organ, där Sverige skiljer sig med stramare lagstiftning, eller att - när donatorn är vid liv - bättre ta hand om denne efteråt. "Oftast är det jobbigast för den personen efter operationen, den som fått ett nytt organ mår ju ganska bra", säger Elisabet Palmér Kock, själv njursjuk sedan födseln.

Foto: Svetlana P Jansson

Uppsala kommun2019-11-04 09:13

– Här har vi gamla Lekoteket, säger Elisabet Palmér Kock och visar rummet där vi ska sitta.

Här finns dockor och leksaker och utanför finns bokhyllor med böcker. Här på Region Uppsalas hjälpmedelscentral är Elisabet Palmér Kock arbetsterapeut. I alla fall över nästa sommar, för då går hon i pension som 66-åring.

Att hon skulle kunna vara här på jobbet är långt ifrån någon självklarhet. Ända sedan barnsben har hon nämligen varit njursjuk. De första tecknen kom när hon hade charlakansfeber. Röda blodkroppar i urinen gjorde att Elisabet fick vara hemma från skolan i klass två och sedan göra njurröntgen som tioåring och som sjuttonåring. 

Att något inte stämde var uppenbart, men Elisabet fick inga klara besked.

– Så jag tog inte så allvarligt på det här när jag blev vuxen. Men som barn lekte jag njurröntgen med syskon och kusiner,  berättar hon.

Hon blev mamma både en och två gånger, men inte utan besvär och läkarkontaker. Njurproblemen fanns hela tiden där, med blod i urinen. 

Efter en utredning efter ett missfall konstaterades att Elisabet Palmér Kock hade en ärftlig sjukdom med skadad njurvävnad. Till sist skulle inte njuren kunna sköta sina uppgifter som att rena blodet eller bilda röda blodkroppar. 

När ett tredje barn var på väg tillstötte allvarliga problem med för högt blodtryck. Under dramatik, men med positiv utgång, förslöstes Elisabet efter 28 veckor.

– Det var fara för både mig och min son, säger hon.

Den första njurtransplantationen i Sverige genomfördes 1964, då en 17-årig pojke fick en njure av sin pappa. I USA hade transplantationer genomförts tidigare, initialt med dystra överlevnadssiffror: av 244 njurtransplantationer levde bara nio personer efter ett år. Men när den första svenska operationen genomfördes hade siffrorna redan förbättrats. 

Och på den vägen har det sedan fortsatt. 2012 var första året som över 100 njurtransplantationer gjordes bara i Uppsala. I dag genomförs knappt 500 njurtransplantationer årligen i Sverige. Operationen är nu i det närmaste ett rutiningrepp och om den donerade njuren slutar att fungera går det bra att operera in en ny.

– Jag känner de som är inne på sin andra, berättar Elisabet Palmér Kock.

Själv har hon kvar den njure hon fick 2014. Vid en operation två år tidigare av bisköldkörtlarna i halsen – också det kopplat till njursjukdomen – konstaterade läkaren att Elisabets kraftigt sviktande njurfunktion egentligen inte tillät en operation. Men den genomfördes ändå, med kraftigt nedsatt njurfunktion som följd. Elisabet tvingades till dialys i två år innan det avgörande samtalet kom senhösten 2014: "Vi har hittat njure som passar att transplantera."

Operationen gav omedelbar effekt.

– Direkt jag vaknade kände jag att min hjärna var mycket klarare. Det var eufori. Jag hade varit så groggy i många år, sjukdomen artar sig som en förgiftning som går upp i hjärnan.

Efter några månaders sjukskrivning var hon tillbaka på jobbet, där hon arbetat 60 procent sedan dess.

Varför skedde inte transplantationen tidigare?

 – För att det är brist på organ och jag inte var den mest prioriterade, säger Elisabet Palmér Kock.

Vid sidan av arbetet är hon ordförande i det regionala Njurförbundet som vill underlätta organdonation för att få fler transplantationer till stånd. Just i dag måndag inleds den årliga donationsveckan, ett initiativ för att få fler att lista sig som organdonatorer. Imorgon tisdag håller Elisabet Palmér Kock i en debatt i Missionskyrkan mellan politiker, läkare och patienter. Och frågan är högst aktuell. En utredning lade i höstas fram förslag till regeringen för att öka donationerna. Flera partier har sedan öppnat för en omvälvande lagändring med ett nytt donationsregister där utgångspunkten är att alla är med. Den som inte vill donera måste då alltså aktivt säga nej. 

– Jag har verkligen fått vara med om en tidsresa, från att man inte ens kunde transplantera till i dag. Men ännu finns mycket kvar att göra, säger Elisabet Palmér Kock. 

Sin njure har hon fått av en för henne okänd person som avlidit. En kusin ville donera, men fick i sent skede ge upp den tanken på grund av medicinska skäl. Och makens njurar är reserverade för ett av barnen som har anlagen för njursjukdomen. 

Elisabet Palmér Kock säger att hon känner en påtaglig tacksamhet och stor ödmjukhet inför vården hon fått och framförallt inför sin donator. 

– I dag lever jag ett så vanligt liv som det bara går att göra.

"Mitt ärr påminner mig om hur glad jag är för att det finns en njure där inne", säger Elisabet Palmér Kock.
"Mitt ärr påminner mig om hur glad jag är för att det finns en njure där inne", säger Elisabet Palmér Kock.
Dags för donationsvecka

Drygt 1,6 miljoner personer hade i maj 2019 registrerat sin vilja i donationsregistret. Av dessa var 74 procent positiva till donation och 26 procent negativa. 

Vecka 45 hålls den årliga Donationsveckan, arrangerad av Socialstyrelsen. Tisdag 5 november arrangerar Njurförbundet en debatt i Missionkyrkan i Uppsala, klockan 19.

Enligt Socialstyrelsen avled under 2018 38 personer i väntan på organtransplantation. 

På www.livsviktigt.se kan du läsa hur du gör din vilja känd i donationsregistret.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!