JoEllen kommer ner från trappen till övervåningen hemma i kedjehuset i Valsätra. Hon har två fotoböcker under armen och lägger dem på soffbordet för att visa. Det är bilder på Kasper när han låg på intensivvårdsavdelningen för nyfödda på Akademiska sjukhuset i Uppsala. När Kasper vårdades bar han en liten mössa som täckte den fjuniga hjässan, i näsan satt en slang till respiratorn som hjälpte honom att andas. På flera av bilderna håller syskon och föräldrarna om honom, han ligger på deras mage och ser ut att blunda.

Under en av bilderna står det:

”Kasper kunde inte andas själv, han öppnade aldrig sina ögon och grät aldrig.”

– Jag skrev lättläst för att storasyster Astrid skulle förstå. Det hjälpte också mig att försöka få grepp om det ofattbara, säger JoEllen Nordström.

Hon gjorde böckerna efter att hennes son begravts. Då tyckte hon att det var en ventil att ha något handfast att syssla med, för de kom till mitt under en bedövande sorg.

– Sen orkade jag inte titta på bilderna på flera månader, det gjorde för ont, säger JoEllen Nordström.

Kasper föddes på kvällen 6 november 2012. JoEllen hade haft en normal graviditet och kom in till förlossningen en dryg vecka efter beräknad ankomst. Hon hade fött Astrid med ett planerat kejsarsnitt och var nu 40 år och skulle föda vaginalt för första gången. Hon bar även på en förlossningsrädsla. Hon och Jonas hade gått på Auroramottagningen på Akademiska, en mottagning som tar emot kvinnor som känner rädsla för att föda sitt barn.

Detta sammantaget gjorde att sjukhuset betraktade förlossningen som en högriskförlossning. Ändå sattes inga speciella åtgärder in. Vid ankomsten till sjukhuset var JoEllen helt öppen och skulle enligt rutinerna träffa en läkare direkt, vilket inte skedde. Inte förrän efter sex timmar när Kaspers puls akut försämrades kom en läkare och tog ut honom med sugklocka.

På grund av syrebrist fick Kasper så allvarliga hjärnskador att han inte kunde andas själv. Han låg i respirator och kyldes ner till 33 grader i tre dagar för att hans hjärnskador skulle minska. Men det gick inte att rädda honom och åtta dagar senare avled Kasper.

Akademiska sjukhuset Lex Mariaanmälde händelsen och när IVO, inspektionen för vård och omsorg kom med sitt beslut i februari i år, fick sjukhuset kritik för brister i hur de kommunicerat med föräldrarna och för att de inte vidtagit de åtgärder de borde vid en högriskförlossning.

Lex Maria-anmälan har varit en tung börda under sorgeprocessen. Förutom förlusten av deras son har de också tvingats bearbeta sin ilska över att sjukhuset begick fel.

– Kritiken mot Akademiska kom ett år och två månader efter Kaspers död. Under hela den här tiden har såren rivits upp på nytt, varje gång det hänt något nytt i anmälan, säger Jonas Nordström.

När Kasper vårdades vakade han och JoEllen över sin son dygnet runt. På dagarna var farfar, systern Astrid och Jonas tre tonårsbarn Sigrid, Ragna och Gunnar med på avdelningen. Alla turades om att hålla i Kasper. När han dog låg han i en vagga med en stickad filt från mormor runt kroppen. Då fick också släkt och vänner träffa honom.

– Han fanns i livet i åtta dagar och många hann se honom, han var aldrig ensam, säger JoEllen.

Andra föräldrar de pratat med som också förlorat sitt barn har berättat om hur osynligt deras barn varit för omgivningen.

– Föräldrarna har åkt till förlossningen och kommit hem utan ett barn. För utomstående har det upplevts som att barnet aldrig funnits. I vårt fall var det många som följde Kaspers tid i livet, säger Jonas.

De första dagarna när Kasper låg på kylbädd tändes också ett hopp om att han skulle överleva.

Jonas dotter Ragna Norström, som gick i trean i gymnasiet, minns hur overkligt allt kändes.

– Ingen visste hur illa det var när pappa ringde och sa att de var kvar på sjukhuset några fler dygn än vad de räknat med. Det var jobbigt, för Kasper var så fin och såg helt frisk ut på utsidan, säger Ragna Nordström.

Första månaden stannade hon hemma och missade mycket i skolan. Familjen upplevde hon som splittrad, för alla hade fullt upp med sin egen sorg.

– Men nu när tiden gått har vi umgåtts mer än innan och vi är mycket tajtare, säger hon men tillägger att syskonen inte fick samma hjälp av sjukhuset som föräldrarna.

– Det var som att vår sorg värderades på ett annat sätt. Jag fick själv söka samtalskontakt och fick till slut hjälp av kommunens mottagning för unga vuxna, säger Ragna Nordström.

Hennes bror Gunnar Nordström var 15 när Kasper dog. Han tycker att det som hände Kasper har fått honom att tänka att ingenting i livet är givet.

– Jag är en sån som alltid brukar tänka positivt men här gick det inte att tänka så. Insikten att det värsta kan hända har hjälpt mig i sorgen efter Kasper. Man behöver inte tänka att det finns något bra i allt, för det gör det inte, säger han.

JoEllen och Jonas har haft stort stöd av Spädbarnsfonden genom att träffa andra som mist sitt barn i samband med graviditet och förlossning. De har många gånger varit deras livlina.

– Omgivningen vet inte alltid hur de ska vara mot någon som förlorat sitt barn, inte av brist på empati utan för att det inte finns någon färdig mall för det. Vi träffar föräldrar som vet vad det handlar om, säger Jonas.

För att hedra Kaspers minne skapade familjen en fond för att rädda andra små barns liv. Pengarna har gått till att finansiera boende, hälsa och skolgång för föräldralösa barn i Burma genom Chinland Development Research Society. Kaspers fond har hittills inbringat 120 000 kronor och gåvorna kommer fortfarande in.

– Vi ville inte ha blommor, choklad och fina kort. Det här var ett sätt att göra något gott för behövande barn, säger JoEllen.

När hon får frågor om hur många barn hon har måste hon bedöma varje situation, ”är det värt att berätta?”.

– Jag har ett levande barn, ett änglabarn och tre bonusbarn. Men jag svarar inte så till alla, jag måste alltid ta ställning till om det är en person jag kan och vill säga det till.

Storasyster Astrid är snart fem och hon bär fortfarande på många frågor om varför hennes lillebror dog.

– Hon undrar om jag har en bebis i magen och varför den bebis vi hade inte fick leva, säger JoEllen.

Redan innan storasyster Astrid föddes hade familjen funderat på adoption. Längre än så hade planerna inte framskridit. Men nu har familjen bestämt sig för att adoptera ett barn från Kenya.

– Vi hade tänkt på adoption i flera år för att det känns som en bra sak att göra, säger Jonas.

– Vi ville ha fler barn, adoption känns naturligt eftersom en graviditet skulle innebära en för stor risk, säger JoEllen.

Efter Kaspers begravning blev det bråttom, JoEllen hade fyllt 41 och rekommenderade åldersgränsen för föräldrar är 42. De godkändes som adoptivföräldrar i november 2013 och inom ett år hoppas de få sitt barn.

Det har gått ett och ett halvt år sedan Kasper dog. Jonas och JoEllen Nordström har mött många åsikter om när det är dags att ha sörjt färdigt. Men det finns ingen färdig mall för en sorgeprocess.

– Första tiden kändes det som att jag gick omkring med ett stort hål i bröstet. Nu är det som om någon slitit loss ett organ från min kropp, säger Jonas.

– Det är en smärta som känns fysiskt i hela kroppen, säger JoEllen.

Sorgen börjar visserligen sakta förändras men vardagen blir aldrig densamma utan Kasper.