– Berätta för vänner och bekanta om sjukdomen. Då blir det lättare för dem att förstå och vännerna är viktiga att ha kvar.

Det säger Gerd Hydfors, demensvårdskonsulent i Uppsala med inriktning på yngre dementa och deras anhöriga. Bland annat gör hon hembesök hos personer som nyligen fått en diagnos, hon leder även anhöriggrupper.

Yngre dementa faller under en annan lagstiftning LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, än dem som är över 65 år, som lyder under SOL, Socialtjänstlagen.

– Det är mycket tuffare för den som får en demensdiagnos vid yngre ålder. Biståndshandläggarna kräver mer och utförligare dokumentation från till exempel läkare, för den som lyder under LSS, säger Gerd Hydfors.

Detta kan leda till att yngre med en demensdiagnos får svårigheter med att till exempel få ekonomisk ersättning. Samtidigt är personen förmodligen mitt uppe i arbetslivet och har kanske barn, familj och hus att ta hänsyn till. Förutom att familjen blir lidande­ blir den sjukes pension lägre eftersom hen inte i längden kan fortsätta att ­arbeta.

Gerd Hydfors säger också att dagens arbetsklimat med stress och effektivisering kan vara en ogynnsam faktor. Bland annat nämner hon nyinlärning som ett problem med till exempel koder till ­datorprogram som ska bytas ut med jämna mellanrum. Den som har begynnande demens har svårt att lära sig nya koder och blir stressad när hen inte klarar av arbetsuppgiften. Stressen i sig är väldigt jobbigt för en person med begynnande demens, menar hon.

– Arbetsgivarna i dag har inte möjlighet att ge andra arbetsuppgifter, det är många som blir uppsagda när de får en demensdiagnos. Samtidigt är det också så att om en chef ser att en person har ändrat beteende har de blivit duktigare på att skicka dem till utredning, ­säger Gerd Hydfors.

Yvonne Eriksson är anhörigkonsulent i Uppsala kommun och lyssnar till anhöriga som har en närstående med demens.

– Många anhöriga frågar sig: Varför gör de ingenting? Ska det vara så här, det borde finnas något mer. De upp­lever att allt tar för lång tid.

De anhöriga hon lyssnar till tar ofta upp att de inte tycker de räcker till, de känner frustration, sorg och en ledsenhet över situationen. Många bekymmer som de anhöriga säger sig vilja ha hjälp med hamnar ändå i deras knän.

– De anhöriga som kommer till oss vill gärna att det ska finnas nåt mer tvingande när det gäller den närstående. Men om den demente säger nej till till exempel hemtjänst, annat boende, fysiska hjälpmedel eller annan form av stöd kan vi inte tvinga det på dem, säger hon.