Framtiden oviss för unik stödgrupp

En kartläggning som gjorts i Tierps kommun visar att det finns 25 familjer med 50 barn där föräldrarna har någon form av funktionshinder, som till exempel en utvecklingsstörning eller en intellektuell begränsning. Dessutom finns det 44 familjer som befinner sig i en gråzon - en del av dem har till exempel kognitiva svårigheter som gör att de har problem med att strukturera sina liv.´

Så gott som varje tisdag samlas en grupp föräldrar och barn på familjecentralen i Tierp. Först fikar och pratar de. För att få delta ska minst en förälder ha en utvecklingsstörning eller en intellektuell begränsning. En del av barnen har en utvecklingsstörning, andra är normalbegåvade. Förutom familjecoachen Ann Nilsson finns en familjepedagog, två specialpedagoger, en fritidspedagog och två förskollärare på plats.
Efter fikastunden delas de in i fyra grupper, en för föräldrar, en för förskolebarn, en skolbarnsgrupp samt "tisdagsklubben" där barn som redan deltagit i skolbarnsgruppen går.

Föräldrarna får själva vara med och påverka verksamheten och ge önskemål på ämnen och problem.
- Det kan vara ekonomifrågor, vad man gör om barnet råkar ut för en olycka, bakning, matlagning, att besöka kommunen eller få information om vilka rättigheter man har. Vi försöker att ge motivation i stället för pekpinnar, säger Ann Nilsson.
I barnverksamheten används leksaker, färgglada hjälpmedel och teckningar för att föra fram budskap. En stege som börjar med en bild på ledsen nalle och slutar med en nalle som hoppar av lycka används till exempel när barnen ska berätta hur de mår.
- Mycket handlar om att stärka barnen. De är ännu små och har sin egen familj som norm, men om några år kommer de kanske känna att något inte riktigt stämmer. Då är det viktigt att någon berättat vad det beror på och att deras familj duger som den är.

Sedan projektet startade i augusti 2005 har 13 familjer deltagit. Ämnet är känsligt och rekryteringen till stödgrupperna måste ske med fingertoppskänsla. Den sker genom verksamheterna som bedrivs på familjecentralen, såsom COPE föräldrautbildning eller träffar med öppna förskolan.
- Alla är inte medvetna om sina begränsningar, och därför kan det vara svårt att prata med dem om detta. I gruppen finns väldigt skilda diagnoser. Allt från utvecklingsstörning till dyslexi, säger Ann Nilsson och fortsätter:
- Öppna förskolan är en bra rekryteringsbas eftersom det inte är så utpekande. Men en stor del av dem vi vill nå deltar inte i några verksamheter.

Ann Nilsson tror att gruppverksamheten betyder mycket för deltagarna. Dels har de lärt känna andra i samma situation, dels har de blivit bättre på att strukturera sin vardag.
- De har vuxit mycket och vågar ställa krav på ett helt annat vis nu. Det kan handla om att ställa sig upp och fråga om något man inte förstår på ett föräldramöte till exempel, säger Ann Nilsson.
Hon tror att rekryteringssvårigheterna är anledningen till att verksamheten i Tierp saknar motsvarighet. Inte heller finns det någon aktuell svensk forskning om funktionshindrade föräldrar.

Fördomarna mot gruppen är däremot många. En av de vanligaste är att föräldrarnas utvecklingsstörning - som oftast inte ses utanpå - misstas för nonchalans eller slarvighet.
- Många av deltagarna berättar om olika kränkningar, säger Ann Nilsson.
Enligt henne kan okunskapen om gruppen få förödande konsekvenser.
- Det blir lätt missförstånd. Det här är inget som syns utanpå. I värsta fall kan barnen bli omhändertagna för att inte rätt stöd och insatser satts in på grund av okunskap. Därför känns det här arbetet otroligt viktigt.

De höga siffrorna över antalet föräldrar med utvecklingsstörning i Tierps kommun, förvånade i början. Nu pågår en kartläggning av hela länet. Den är ännu inte klar, men projektledaren Sven-Erik Pistol från Regionförbundet anar att Tierps kommuns situation inte är unik - även om behovet av hjälp är stort.
- I Tierp har en väl utvecklad särskola funnit länge och en samverkansgrupp startade redan 1999. Det kan ha lett till att föräldrar med utvecklingsstörning valt att flytta till Tierp, men även att gruppen är synligare än i andra kommuner, säger Sven-Erik Pistol.

När projektet avslutas till sommaren ska det utvärderas. Ett filmteam från SVT håller även på att göra en dokumentärfilm om projektet. Vad som sker med gruppverksamheten i Tierp är ännu oklart.
- Det kommer att fortsätta. Men antagligen inte i samma omfattning som nu, säger Ann Nilsson.

Framtiden oviss för unik stödgrupp

Stödgruppsverksamheten i Tierp för funktionshindrade föräldrar och deras barn är världsunik. Men vad som kommer att ske när det treåriga projektet avslutas om sex månader är ännu oklart.