Julia fick narkolepsi: "Måste förstå vår vaccinrädsla"

– Människor måste ha en större förståelse för att vissa är rädda efter det som hände under svininfluensavaccineringarna, säger Julia Wallsten från Tierp.

Vaccineringen mot covid-19 har påbörjats och det är många som ser fram emot att vaccineras för att få slut på pandemin. Att ta vaccinet är dock inte en självklarhet för alla.

– När jag först fick reda på att det fanns ett coronavaccin tänkte jag "aldrig att jag tar det", säger hon.

Under svininfluensapandemin 2009-2010 vaccinerades miljoner svenskar mot viruset. Då drabbades över hundra svenskar av den obotliga biverkningen narkolepsi. Då tioåriga Julia Wallsten var en av dem.

– Jag kunde plötsligt bara falla ihop utan anledning. Så fort jag tog en paus så somnade jag, säger hon.

Det finns inga bevis för att coronavaccinet ska medföra några allvarliga biverkningar. De konsekvenser som Julia Wallsten fått leva med efter den tidigare massvaccineringen har dock medfört en oro.

– Jag vet faktiskt inte om jag kommer ta vaccinet, det kommer jag först avgöra när det blir aktuellt. Det är klart att jag vill att viruset ska försvinna eftersom många har drabbats av det. Samtidigt kommer jag nog inte stå först i kön för att ta vaccinet.

Hon upplever även att många i hennes närhet, både familj och vänner, är oroliga för att vaccinera sig mot covid-19. Det beror på att de på nära håll bevittnat hur narkolepsin påverkat henne och hennes liv.

I grunden är Julia Wallsten för vaccin och hon berättar att hon flera gånger vaccinerat sig efter att hon tog Pandemrix (svininfluensavaccinet). Hon har bland annat tagit vaccin mot livmoderhalscancer, hepatit A och B. Hon menar dock att detta är vaccin vars biverkningar man känner till då de har använts under en längre tid.

Symtomen från hennes narkolepsi började uppenbara sig under sommaren 2010, men först 2013 får hon diagnosen. Genom åren får hon ett flertal mediciner utskrivna, men inte förrän 2018 hittar hon något som hjälpte henne att leva ett normalt liv igen.

– Då kunde jag äntligen vara mig själv. Jag mådde så mycket bättre och jag kunde börja träna igen, säger hon.

När UNT intervjuade Julia Wallsten i januari 2020 hade det beslutats att hennes medicin, som faktiskt hjälpte bra mot narkolepsin, skulle dras in på grund av kostnadsskäl.

Foto: Kjell Sjöberg

Lyckan varade dock inte länge. UNT pratade med Julia Wallsten i januari 2020. Då hade det beslutats att hennes medicin skulle dras in på grund av kostandsskäl, vilket gjorde att hon kände oro inför framtiden. Idag berättar hon att den nya medicinen försämrat hennes levnadsstandard.

– Nu när jag har behövt byta medicin så känner jag mig mer trött igen, säger hon.

Idag arbetar hon 75 procent på en hästgård i Tierp. I mitten av arbetspasset måste hon alltid lägga sig ner för att sova i en timme. Att sova är också det första hon gör när hon kommer hem från jobbet. Det är dock ingenting emot hur hennes liv ser ut utan medicinering.

– Jag testade att sluta ta min medicin och då blev jag som en zombie. Då får jag konstant svidande huvudvärk och kan knappt uppfatta vad andra säger till mig. Jag vill bara sova, det är de enda jag kan tänka på.

Hon anser att den hjälp hon fått efter att hon diagnostiserades med narkolepsi varit bristfällig. För att hon ska vaccinera sig mot covid-19 vill hon veta vilken hjälp som finns att tillgå om hon råkar ut för nya biverkningar.

– Jag vill veta att det finns en plan för hur man ska hjälpa de människor som får biverkningar. Vi som fick narkolepsi har knappt fått någon hjälp, säger hon.