Alma fick sitt leende vid Akademiska

Med hjälp av en muskel från låret har Alma fått tillbaka sitt leende. Hon är en av 50 i landet med den ovanliga sjukdomen möbius syndrom.

Alma Lindblom har den ovanliga sjukdomen Möbius syndrom. Nu är hon på återbesök ett halvår efter den senaste operationen.

Alma Lindblom har den ovanliga sjukdomen Möbius syndrom. Nu är hon på återbesök ett halvår efter den senaste operationen.

Foto: Johan Heimer

Uppsala kommun2019-12-12 20:30

– Du måste ha övat i smyg. Du är så duktig med den högra mungipan, säger läkaren Andres Rodriguez Lorenzo.

– Det var ju det jag sa mamma, säger Alma Lindblom till mamma Elin Gustavsson som sitter bredvid.

Alldeles innan har föräldrarna lite urskuldande sagt att Alma inte velat göra övningarna som läkarna och fysioterapeuten ordinerat efter operationen.

– Hon har en stark vilja, säger Elin Gustavsson

Alma Lindblom har kommit till Akademiska sjukhuset från hemmet i Söderhamn med sina föräldrar. Hon är på återbesök ett halvår efter operationen som ska få henne att kunna le.

Själva operationen klassar Andres Rodriguez Lorenzo som mikrokirurgi. En 12 grams muskel från låret har opererats in i kinden och där kopplats ihop med en nerv som annars styr muskulaturen som används då man tuggar. 

– Tråden man syr med mäts i mikrometer. Den är tunnare än ett hårstrå, berättar Andres Rodriguez Lorenzo, plastikkirurg och ansvarig för läkarteamet som behandlat Alma Lindblom.

Sen födseln har Alma Lindblom haft Möbius syndrom, en mycket ovanlig sjukdom. Operationen i somras var den femte i ordningen för Alma som fyller tio under våren. Enligt Socialstyrelsen finns 50 kända fall av sjukdomen i Sverige. Framför allt påverkas vissa så kallade kranialnerver, vilket gör det svårt att röra ögonen och ansiktsmusklerna. Det är också vanligt med felställda fötter och sammanväxta tår. I Almas fall innebär sjukdomen också att hon saknar både vänster hand och vänster fot. 

Leendet och ansiktsmuskulaturen är viktig för det sociala samspelet. Man vill få det gjort innan man kommer upp i puberteten, när de sociala relationerna blir viktigare för utvecklingen.

De övningar Alma nu ska göra är till för att hon ska kunna styra den inopererade muskeln utan att samtidigt bita ihop käkarna, så att hon kan le med öppen mun. I vårdteamet är de imponerade av framstegen. De konstaterar att Alma ler spontant.

– I normala fall tar det 1–2 år. Det är ovanligt att patienten kan göra det efter bara ett halvår, säger Lars Jonsson, öron näsa hals-specialist.

Vårdteamet på Akademiska sjukhuset är inte det enda som Alma har mött. Hon har opererats även vid sjukhusen i Örebro och Hudiksvall. 

Hur kommer det sig, är det inte bättre att man tar hand om patienten vid ett och samma sjukhus?

– Sjukhus har olika specialiteter. Därför behöver man resa mellan mottagningar för specifika behov, säger Andres Rodriguez Lorenzo.

Vid Akademiska sjukhuset har man dock samlat ihop alla specialister som är inblandade i ett team. Det är orsaken till att Alma Lindblom denna dag får sitta mitt emot fem personer som alla är intresserade av hur det gått efter operationen. Men det arbetssättet är ingen självklarhet.

– Det är svårt att få teamen att fungera, säger Lars Jonsson.

Varför det?

– Det är schematekniskt komplicerat och det handlar om driv hos de inblandade. Om en person slutar kan det fälla arbetssättet, säger Lars Jonsson.

För Alma Lindblom är prövningarna inte över. Nästa år planeras en operation som ska minska tillväxten i vänsterbenet så att protesen passar bättre.

– Det känns lite nervöst, säger hon.

Vad är det som är nervöst?

– Det är obehagligt att bli sövd.

Men nu börjar Alma Lindblom bli trött på att sitta och prata med en massa vuxna. Det är dags för familjen att åka hem.

–Jag är hungrig. Vi går till "Donken", säger Alma.

– Måste vi gå till Mc Donalds? säger mamma Elin och suckar.

Ovanligt syndrom

Möbius syndrom är en ovanlig sjukdom som innebär en medfödd försvagning eller förlamning av ansikts- och ögonmuskler. Den kan vara både ensidig och dubbelsidig. Hälften av de drabbade får även ortopediska symtom, med till exempel snedställda fötter eller sammanväxta fingrar eller tår.

Orsaken är okänd och har inte kunnat knytas till ärftliga faktorer. Förmodligen är det en skada som uppstår under fosterutvecklingen.

I Sverige finns 50 personer med möbius syndrom.

Källa: Socialstyrelsen

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!