Medicinen gav honom livet tillbaka

Niel Powell fick narkolepsi när svininfluensan härjade hösten 2009. Det förändrade hans liv totalt. Nu vill sjukvården dra in den medicin som gör att han fungerar socialt och kan arbeta.

Niel Powell befarar att det blir svårt att klara jobbet utan sin medicin. Han har en stark social roll som professor och kommer inte att kunna fortsätta med det på samma sätt som nu.

Niel Powell befarar att det blir svårt att klara jobbet utan sin medicin. Han har en stark social roll som professor och kommer inte att kunna fortsätta med det på samma sätt som nu.

Foto: Sven-Olof Ahlgren

Uppsala kommun2020-02-20 21:00

Niel Powell ställer den sista burken Wakix på köksbordet. Sen är det slut. Medicinen har gjort att han kan leva ett hyfsat normalt liv. Men den räcker bara en och en halv vecka till. Ska han ha mer måste han köpa själv. Det skulle kosta honom 75 000 kronor om året.

– Akademiska anser att det finns likvärdiga alternativ som är billigare. Men de fungerar inte för mig. Utan Wakix blir jag troligen sjukskriven för första gången i mitt liv. Det kommer att kosta samhället mer, inte bara i pengar utan också i utebliven nytta av den forskning jag bedriver, säger han.

Niel Powell är 55 år, professor och forskningsledare Swedesd, Internationellt centrum för lärande för hållbar utveckling vid Uppsala universitet. Han drabbades av narkolepsi i samband med vaccineringen mot svininfluensan hösten 2009. Situationen var ungefär lika alarmistisk då som nu när coronaviruset sprider sig över världen. Skillnaden var att ett vaccin, Pandemix, togs fram snabbt.

Neil Powell var en av tusentals Uppsalabor som köade med sin familj för att få en spruta. Ingen visste att den kunde ge en neurologisk sjukdom med perioder av extrem trötthet på dagarna. Dessutom så kallad kataplexi - ett tillstånd av muskelförsvagning som gör att man plötsligt faller omkull. Kataplexierna utlöses av starka känslor, som glädje och ilska, men också när man skämtar eller blir irriterad.

– Vi rekommenderades att vaccinera oss. Det berodde främst på att vi har en son som är särskilt utsatt för olika sjukdomar och vi ville, som många andra, vara goda medborgare, berättar Neil Powell.

Allt var frid och fröjd fram till julafton. Då kom ett första symptom på att något inte stod rätt till.

– Vi satt och åt julbord då jag plötsligt somnade där jag satt vid bordet. Det var bara för en kort stund. Alla tyckte det var märkligt. Jag har alltid varit en superaktiv person som har haft svårt att sova på dagen, säger Neil Powell.

Nästa gång narkolepsin gjorde sig påmind var mer dramatisk. Neil Powell hade ett möte på SLU. Under en lägre diskussion kollapsade han plötsligt och föll ihop på marken. 

– Då blev jag riktigt rädd men visste inte vad det berodde på, säger han.

Under våren pendlade han till Stockholm, jobbade mycket och kände sig oförklarligt trött och sliten. Han gick till doktorn men fick inte någon vettig förklaring till symptomen.

Kort efter fick han en professur i Australien under två år. Där somnade han allt oftare i korta perioder. Läkarna kopplade samman det med att han har förmaksflimmer. Väl tillbaka i Sverige kunde läkarna till slut konstatera att han hade narkolepsi. Det var 2014. 

Då fanns två olika sorters medicin mot sjukdomen. Men hans lever klarade inte den ena och han fick problem med blodcirkulationen av den andra. En tredje mer oprövad medicin, Wakix, fungerade och gjorde att han kunde jobba igen och leva ett någorlunda normalt liv. 

Trots medicinen har sjukdomen förändrat hans liv dramatiskt med störd nattsömn, behov av korta sömnpauser på dagen och risk att få kataplexi.

– Det har lett till att jag hela tiden måste tona ner och lägga lock på mina känslor. Det har påverkat min personlighet, säger han.

Innan narkolepsin kunde han busa och spela fotboll med barnen i trädgården, surfa och spela tennis. Det går inte längre. 

– Jag kunde falla ihop. Barnen började tassa runt i huset för att inte pappa skulle kollapsa. Till slut kunde jag inte längre vara normal med mina barn, berättar han.

En vanlig dag somnar Neil Powell ett par gånger på jobbet. På konferenser måste han höra sig för var det finns vilrum dit han kan gå.

– Nattetid måste jag ta en annan medicin vid två tillfällen för att kunna djupsova. Gör jag det inte så får jag bara så kallad REM-sömn med massor av drömmar och sömnavbrott. Efter en sådan natt är jag helt slut, säger han.

Neil Powell tycker att staten borde ta ett större ansvar för de som drabbats av narkolepsi får den utlovade ersättningen och den behandling som behövs. Att hans medicin dras in av kostnadsskäl tycker han är en skandal.

Ett sista halmstrå finns dock. Akademiska ska utreda om det går att göra undantag från Wakix-stoppet.

– Men det kan ta månader. Jag tycker att vi som äter Wakix borde få fortsätta tills utredningen är klar. Det är mer humant. Det är tydligt att den ekonomiska krisen på Akademiska gör att pengarna går före människan.

Brist på ett ämne

Narkolepsi uppstår när hjärnan har brist på ett ämne som gör att den drabbade håller sig vaken och som hjälper till att styra sömnen. Bristen kan uppstå om immunsystemet påverkas. 

Narkolepsi är oftast inte ärftlig, men nästan alla som får sjukdomen har en så kallad HLA-typ i sitt immunförsvar. Dessutom krävs någon form av yttre påverkan för att få sjukdomen.

En sådan yttre påverkan var den allmänna vaccineringen mot svininfluensa med vaccinet Pandemrix som genomfördes 2009. 

Källa: 1177

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!