Det känns skönt att inte behöva ha tracken. Bäst är att slippa krånglet med trackvården och sugningarna. När jag inte längre behöver hjälp med det kommer jag att kunna sova över hos kompisar.” Det säger Adrian Andersson glatt när UNT träffar honom ett par veckor efter att det lilla plaströret togs bort.
De första tecknen på att allt inte stod rätt till kom direkt efter födelsen på Akademiska sjukhuset torsdagsnatten 4 maj 2005. ”Det vackraste och finaste barnet i världen, precis som sina syskon”, skrev mamma Jessica Andersson i sin dagbok, och tillade att allt hade varit frid och fröjd om det inte varit för det att den nyfödde hade en liten mjuk knöl på höger sida av halsen, ett lymfangiom som läkarna kallade den.
Om lymfkärl är missbildade kan det bildas blåsor, cystor, fyllda med lymfvätska i dem. Det behöver inte vara farligt, men i Adrians fall satt missbildningen så illa till att cystorna orsakade en svullnad som tryckte så mycket på luftstrupen att han fick svårt att andas, syresätta blodet och orka suga mjölk från mammas bröst.
I stället för att efter någon dag åka hem till storasyskonen David och Julia i Öregrund blev Adrian och hans föräldrar kvar på nyföddhetsintensiven, avdelning 95 F, i flera månader.
När cystorna tömdes på vätska blev Adrian piggare, men lindringen var bara tillfällig. Snart svullnade halsen upp igen och trycket på luftstrupen kom tillbaka.
Läkarna bedömde att det skulle vara alldeles för riskabelt att försöka operera bort de missbildade lymfkärlen. En behandling med injektioner för att få cystorna att skrumpna borde vara mycket säkrare. Men den skulle vara långsiktig och innan den gett effekt behövdes hjälp för att kringgå andningshindret högt uppe i luftstrupen.
När Adrian Andersson var sju dagar gammal opererades trakeakanylen, tracken, in genom en öppning på halsens framsida. Utan den skulle han inte klara av att andas.
”När de kör iväg Adrian till operationen brister allt även för pappa. Vänta, vänta vänta. Vad gör de med vår lilla fina gosse? De skär ett hål i hans lilla fina hals. Det gör så ont, så ont som ingen borde få uppleva ... Operationen klar! Jag fick en mindre chock då jag såg Adrian. Slangar överallt. Kanyler i händer och fötter. Själva korken på halsen var jättestor!!! Luften gick ur mej igen.” Det skrev Jessica Andersson i en dagbok.
Adrian hade också svårt att få i sig tillräckligt med mat eftersom svullnaden med de vätskefyllda cystorna även tryckte på matstrupen. När han var tre månader opererades en kateter in till magsäcken – ”knapp på magen” – och varje dag, dygnet runt, fanns även sondmatning på schemat.
Läkarna förklarade att Adrian skulle behöva tracken under minst ett år. Det skulle bli mycket längre.Det kan låta rätt enkelt att andas genom ett rör nere på halsen i stället för genom näsan och munnen. Så är det inte. För den som har en track försvinner inte det slem som helt normalt bildas i luftvägarna av sig självt utan måste sugas bort, annars kommer tracken att slamma igen och sluta fungera.
– När det varit som bäst har tracken bara sugits ett par gånger per dag, men när det varit som värst när Adrian varit förkyld har den behövt sugas kanske hundra gånger per dag. Adrian har kunnat göra allt som andra barn gör, men skötseln av tracken har krävt heltidsövervakning av oss föräldrar eller någon personlig assistent. Under årens lopp har han hunnit med att ha sex heltidsassistenter, berättar Jessica Andersson.
Andningsproblemen var inte den enda följden av kärlmissbildningen. Den har också varit en inkörsport för sjukdomsframkallande bakterier. Flera gånger har Adrian drabbats av blodförgiftning och behövt akut vård med antibiotika direkt i blodet vid Akademiska sjukhuset.
– Men allra värst var nog när tracken gick av på mitten. Sådant ska inte kunna hända, men det hände Adrian när han var knappt två år på Alla hjärtans dag 2007. Vi stod med den delen som sitter utanpå halsen i handen. Röret satt kvar i luftstrupen och höll på att kväva honom. Det blev helikopter till Akademiska där de fick gå ner via munnen och plocka ur röret, berättar Jessica Andersson.
Det här reportaget påbörjades för över tre år sedan när UNT i mars 2013 fick vara med på ännu en behandling vid den särskilda enheten för kärlmissbildningar på Akademiska sjukhuset, den 14:e av de totalt 15 behandlingar som Adrian har genomgått. Den första behandlingen gjordes när han var bara två veckor gammal.
Som vanligt är Adrian Andersson sövd under behandlingen och som vanligt sköter professorn och överläkaren Pär Gerwins injektionerna för att få de kvarvarande cystorna i de missbildade lymfkärlen i halsen att skrumpna.
– Det här är ett precisionsarbete. Jag måste vara väldigt försiktig eftersom det finns många viktiga nerver och blodkärl i samma område. Om jag av misstag skulle träffa ett blodkärl finns risk för att innehållet i sprutan transporteras rakt upp i hjärnan. Som väl är hjälper ultraljudet mig att ha kontroll, berättar Pär Gerwins och pekar med sprutan i högerhanden på bildskärmen framför sig i behandlingsrummet samtidigt som han med vänsterhanden för en ultraljudssändare över Adrians hals.
Tack vare de rörliga ultraljudsbilderna kan han både se var cystorna finns och larmas om några blodkärl är i vägen för sprutnålen som ska föras in i dem. Sprutan innehåller ett ämne som ofta används för att krympa åderbråck i benen, men som egentligen är en detergent liknande vad som finns i diskmedel!
Flera olika ämnen används för att få cystor att skrumpna, sklerosera, men det är mycket individuellt hur bra de fungerar.
– I över två år åkte vi till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för sklerosering med ett annat ämne, men det bet inte på Adrians angiom, berättar pappa Torgny Andersson.
Det fanns förhoppningar om att Adrian snart efter behandlingen i mars 2013 skulle få bli av med sin track. Så blev det inte. Visserligen visade en ny undersökning med magnetkamera ett par månader senare att alla cystor verkade att ha skrumpnat ihop och att Adrians luftvägar var fria. Men skulle de fortsätta att vara det om han till exempel drabbades av en ny svår infektion?
– Även om vi mer än något annat önskade oss att Adrian skulle slippa tracken var vi överens med läkarna om att inte våga chansa, säger Jessica Andersson.
Eldprovet blev en ny svår infektion med blodförgiftning förra påsken. När Adrian låg inne på sjukhuset för att få livräddande antibiotikabehandling gjordes även en ny magnetkameraundersökning av hans luftvägar.
– Trots att han var uppsvälld på halsen kunde man se att luftvägarna var fria. Adrian borde alltså klara andningen utan tracken även om han var jättesjuk. När vi sedan i omgångar testade att sätta en plugg för tracken klarade Adrian utan problem att andas helt genom näsan och munnen, säger Jessica Andersson.
21 april är det äntligen dags. I ett patientrum på avdelningen 85F på Akademiska sjukhuset väntar Adrian, mamma, pappa och personlige assistenten John Nyström på att öron-, näs- och halsläkaren Arne Linder ska komma. Arne Linder satte in den allra första tracken när Adrian var tio dagar, nu ska han ta bort den sista tracken 3 990 dagar senare.
– Det här är vår största dag någonsin. Fastän jag vet att allt kommer att gå bra känns det väldigt pirrigt. Just nu tror jag att det är Adrian själv som är lugnast i familjen, säger Jessica Andersson.
Adrian håller med.
– Nä, jag är inte nervös. Det här ska bli skönt, säger han.
På bara någon minut är allt över. Med några enkla handgrepp plocka Arne Linder bort tracken och inspekterar hålet i Adrians hals innan en sjuksköterska får klartecken att täcka det med ett par ordentliga plåster.
– Hålet kommer att växa igen av sig självt, men det kan ta ett par månader innan det är helt slutet och inte längre fuktar. Ja, då är vi väl klara? säger Arne Linder.
Adrian Andersson har inte längre någon personlig assistent när UNT knappt två veckor senare träffar honom i skolan i Öregrund. Där hade klassen hade en överraskningsfest för honom ett par dagar efter att tracken togs bort.
– Det känns litet konstigt att se Adrian utan tracken, man har liksom vant sig vid att den alltid finns till, säger kompisen Anton Sjulander.
Adrian har sparat tracken och en del andra saker som minne i en ask. Men vad hände med ryggsäcken med sugar och annan utrustning som inte längre behövs?
– Den eldade jag upp på valborgsbrasan på tomten, säger Adrian Andersson.