Linda Särkimukka är en social och utåtriktad person. Minst av allt vill hon sitta passiv i sin lägenhet. Hon har en stor tvåa med fönster åt två håll, solen skiner in och lyser upp lägenheten. Precis som många andra längtar hon ut så här års. Men för 33-åriga Linda Särkimukka är det inte bara att ta på sig skorna och gå i väg. För att komma någonstans behöver hon hjälp av en assistent. Hon sitter i rullstol och kan varken använda sina ben eller armar. Hennes händer skakar så mycket att hon inte kan ta sig ett glas vatten själv.
– Förut kunde jag bryta ner en massa killar i armbrytning, säger hon på sitt humoristiska vis och inte alls för att skryta.
Linda Särkimukka är inte den som grottar ner sig och tycker synd om sig själv. Hon uppmanar mig att le, själv har hon provat på skratterapi och tycker att det har hjälpt henne. Tills Linda gick sista terminen på gymnasiet var hon helt frisk. Hon hade egen häst och tävlade i ridsport. Men hösten 1995 började hon känna sig konstig i kroppen. Det var som om hon var berusad. I december samma år fick hon diagnosen MS, multipel skleros, en sjukdom där inflammation ger skador på centrala nervsystemet. Hennes diagnos är sekundär progressiv MS, en variant av sjukdomen som innebär att symtomen ökar med tiden och gradvis blir allvarligare.
– Min första tanke var att bli frisk, jag såg det som en utmaning. Ingen annan känsla snurrade i mitt huvud då, jag var varken arg eller ledsen, säger Linda Särkimukka, som bodde i Emmaboda när sjukdomen bröt ut.
Sedan dess har den gått i skov. Under en period på fem år var hon helt symtomfri. Under andra perioder har sjukdomen satt sig på hennes balans eller så har hon förlorat känseln i sina kroppsdelar från huvudet och nedåt. Om någon stack henne med en nål eller vidrörde henne kände hon ingenting. Nu har hon blivit så dålig att hon behöver hjälp med det mesta. Hon är beviljad assistent mellan klockan 9 och 14 och mellan kl 16 och 20 dagligen. Men det gör dagen uppdelad och det är svårt att kunna göra saker som tar lite tid och hon kommer inte ut på kvällarna. Att gå ut en kväll, sitta på en uteservering eller gå på bio med sina vänner är omöjligt inom den beviljade tiden. Att gå och handla på stan, prova kläder i lugn och ro, eller gå till biblioteket och försjunka i böcker, är inte att tänka på. Hon klarar inte ens att skriva på datorn utan hjälp.
Under tiden med assistent är det mycket annat som ska hinnas med, frukost, lunch, tvätt, städning, och inköp av mat är bara några av alla vardagliga sysslor som måste utföras.
– Vi brukar hinna komma ut en kort sväng runt mitt kvarter. Jag vet knappt hur Uppsala ser ut trots att jag har bott här i nästan tre år. Jag har mest sett området häromkring. Det är inte mänskligt.
Linda Särkimukka har inga föräldrar och förutom en moster heller inga släktingar i Uppsala. Hon flyttade till Uppsala med sin dåvarande make som skulle doktorera här. Numera är hon skild.
När skilsmässan var avklarad blev hennes sjukdom bättre. Och det är ett genomgående mönster i hennes liv. Sjukdomen påverkas av hur hon mår psykiskt. Under en period när hon nästan var symtomfri förlorade hon sitt sjukbidrag och sjukdomen försämrades av oro för hur hon skulle klara sig.
– Just nu mår jag sämre på grund av stressen som jag lever under, säger hon.
För att utnyttja tiden med assistent måste hon planera in varenda händelse i förväg i sin kalender. Linda Särkimukka är välutbildad, har en magisterexamen i näringslära och en kandidatexamen i biokemi. Just nu vill hon fördjupa sig i ämnet psykoneuroimmunologi toxikologi som handlar om sambandet mellan känslor, nervsystem, immunförvar och gifter.
Hur skulle du vilja ha ditt liv nu?
– Just nu vet jag knappt. Jag har varit utestängd från samhället och vill mest av allt komma tillbaka in igen, säger hon och funderar en stund.
– Jag lever inte ett normalt liv. Så här får det inte gå till i det svenska samhället, säger hon.
Rätten till assistans finns inskriven i LSS-lagen, Lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade. Där står att den enskildes behov av insats alltid ska prövas mot vad som kan anses motsvara jämlikhet i levnadsvillkor för en person i samma ålder och med liknande förhållanden i övrigt. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet ”att leva som andra”.
– Meningen med lagen är att utjämna skillnaden mellan personer med och utan funktionshinder. I lagen står det om självbestämmande, det är persons egna behov och önskemål som ska avgöra. Linda ska ha samma rättigheter som andra i hennes ålder. Till exempel ska hon kunna ta sig ut och söka jobb, säger David Lévy, Lindas ombud från assistansföretaget, Luna Care.
De som omfattas av LSS-lagen får inte automatiskt hjälp. Personen måste ansöka om personlig assistans hos sin kommun och sätta sig in i hur lagen fungerar. Därefter blir de bedömda av kommunen. Ett sådant samtal handlar bland annat om hur lång tid det är rimligt att ett toalettbesök eller en dusch ska få ta.
– Man ifrågasätter konstant de sökandes behov, säger David Lévy.
Om en person anses ha grundläggande behov mer är 20 timmar i veckan övergår ansvaret från kommun till Försäkringskassan, och en ny ansökan och utredning krävs.
David Lévys erfarenhet är att de handläggare som arbetar med bedömningarna inte är tillräckligt pålästa om lagen och dess intention och att lagen tillämpas alltför restriktivt.
– För att få sina rättigheter tillgodosedda krävs specialistkompetens i lagstiftningen och massor av tid. Det är det få enskilda som har. Och det ligger i sakens natur att de som är berättigade till assistans eller deras anhöriga har alltför fullt upp med att få vardagen att gå ihop, för att framgångsrikt kunna processa mot myndigheterna. Det gör att många anhöriga oavlönat tvingas ta ett jätteansvar och bemanna de timmar som behovet innebär men som beslutet inte innefattar, säger han.
De beslut som gäller Linda är överklagade till Förvaltningsrätten. Innan vi går läser Linda upp en dikt som hon skrivit. Den avslutas med strofen: ” Jag finns nu och vill leva nu.” Hon anser att delar av hennes livstid går förlorad i väntan på förlängd assistanstid.