Emil lever med ovanlig lungsjukdom – mitt i pandemin

Livet skälvde till för många när pandemin bröt ut, men kanske lite extra för dem som lever med den ovanliga sjukdomen cystisk fibros. Emil Winroth, 15, är en av dem.

Varje morgon och eftermiddag inhalerar Emil Winroth koksaltslösning. Det är ett steg i de rutiner som han gör för att få upp slem som annars kan fastna i luftrören och orsaka infektioner.

Varje morgon och eftermiddag inhalerar Emil Winroth koksaltslösning. Det är ett steg i de rutiner som han gör för att få upp slem som annars kan fastna i luftrören och orsaka infektioner.

Foto: Ebba Örn

Uppsala2020-10-14 05:00

– Jag stiger upp tidigt varje morgon. Min kropp har svårt att ta upp näring så pappa fixar en bastant frukost medan jag inhalerar koksaltlösning, hoppar hopprep och gör mina andningsövningar. Om jag får upp något slem tar vi det till sjukhuset för odling, för att se att jag inte har några infektioner i lungorna.

Uppsalabon Emil Winroth föddes med cystisk fibros, en ärftlig och ovanlig sjukdom som innebär att slemmet på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än hos andra. Det gör att slemmet kan fastna i lungorna och leder ofta till infektioner vilket kan göra det svårt att andas och att lungorna på sikt tar skada. För den som lever med sjukdomen är rutinerna livsviktiga eftersom de hjälper till att få upp slemmet.

– För något år sedan fick jag en infektion i foten som gjorde att jag inte kunde göra mina övningar under några dagar. Då märkte jag direkt att jag blev sämre, så fort jag skulle prata började jag hosta, säger Emil.

Proceduren upprepas på eftermiddagen och i kombination med stora måltider och dagliga mediciner kan han leva på bra i vardagen. Men liksom många andra med cystisk fibros blev han orolig när pandemin bröt ut.

– När man förstod att coronaviruset faktiskt påverkar lungorna blev jag lite orolig över vad som skulle hända om jag fick det, om jag skulle bli mycket sämre då. Får jag bara en vanlig förkylning sitter den i jättelänge.

Samtidigt ställde stora delar av samhället om. Det blev naturligt att jobba hemifrån och att stanna hemma vid förkylning, vilket minskade risken för att smittas. För Emil Winroths del var det egentligen bara jujutsu-träningen som påverkades, i övrigt fortsatte livet i stort sett som vanligt.

Emil Winroth, 15, bor i Uppsala och går i nian i Gränbyskolan. Varje dag cyklar han fram och tillbaka. Det har underlättat under pandemin att slippa ta bussen.
Emil Winroth, 15, bor i Uppsala och går i nian i Gränbyskolan. Varje dag cyklar han fram och tillbaka. Det har underlättat under pandemin att slippa ta bussen.

– I början funderade vi mycket på hur vi skulle göra och om Emil skulle studera hemifrån. Men vi landade i att vi måste tackla det på ett sätt som är hållbart. Emil cyklar också till skolan året runt, om han hade varit tvungen att åka buss hade ju smittrisken ökat markant, säger mamma Lena Winroth.

Under våren anordnade Riksförbundet Cystisk Fibros digitala möten där man informerade om kunskapsläget kring virusets påverkan på personer med cystisk fibros.

– För den här gruppen innebär varje infektion en risk för bestående skador på lungorna. Till en början trodde många att patienter med cystisk fibros skulle ha en större benägenhet att drabbas av viruset, och att de i så fall skulle ha svårt att överleva, säger Åsa Silfverplatz, kanslichef på förbundet.

Så småningom har det visat sig att viruset inte drabbar alla personer med cystisk fibros lika svårt som man befarade, även om de patienter med väsentligt minskad lungkapacitet fortsatt utgöra en tydlig riskgrupp.

– Vad det beror på är för tidigt att säga. En teori är att många med den här sjukdomen lever mer isolerat sedan pandemin bröt ut, och därmed inte utsätter sig för infektionen. De är också vana sedan tidigare att undvika smittorisker. Hur viruset påverkar är också väldigt åldersrelaterat, säger Åsa Silfverplatz.

För Emil Winroth har vårens initiala oro skingrats. Trots att smittspridningen ökar igen är han inte oroad för att bli sjuk, mest för att hans lungor fungerar så pass bra i dag.

– Jag har samma lungkapacitet som jämnåriga, hade jag inte haft det skulle jag nog varit mer orolig. Men jag är inte särskilt rädd. Jag har mina rutiner och mediciner och i övrigt är som jag alla andra i min ålder.

Cystisk fibros

I dag lever omkring 700 personer med cystisk fibros i Sverige. Varje år föds 20-25 barn här med sjukdomen.

Hos personer med cystisk fibros är slemmet tjockare och segare än hos andra, vilket beror på de körtlar som producerar slemmet inte fungerar som de ska.

Sjukdomen kan variera mycket i svårighetsgrad, och vilka organ som påverkas kan ´skilja sig mycket mellan olika personer.

I dag finns inget botemedel, men behandlingar och mediciner som kan minska besvären.

Källa: Vårdguiden

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!