Föräldrar som mist barn i cancer vill hjälpa andra
De flesta föräldrar som förlorat ett barn i cancer har ingenting emot att besvara frågor kring sina erfarenheter. De vill att andra föräldrar i framtiden ska kunna få nytta av dem.
— Att nästan alla föräldrar tyckte att det var värdefullt att vara med i vår studie visar att man både kan använda denna viktiga informationskälla för att förbättra vården av döende barn och deras föräldrar, säger sjuksköterskan Ulrika Kreicbergs, doktorand vid Klinisk cancerepidemiologi och barncancerenheten vid Karolinska Institutet i Stockholm.
Hon är en av de ansvariga för studien i vilken samtliga mammor och pappor som under en sexårsperiod förlorat ett barn i cancer i Sverige några år efter dödsfallet inbjöds att delta. En så heltäckande studie kring föräldrar till barn som dött i cancer har aldrig tidigare gjorts någonstans i världen.
Men det vara mycket nära att den inte blev av. När forskarna första gången ansökte om att få göra studien avslogs ansökan av den etiska kommittén vid Karolinska sjukhuset.
Provstudie
Efter det att en liten "provstudie" gjorts fick forskarna dock tillstånd att göra den större nationella studien. I den har nära 450 föräldrar, vilket är 80 procent av dem som inbjöds att delta, besvarat en omfattande enkät. Utöver ett stort antal frågor om den tidigare vården av deras döende barn och föräldrarnas egna reaktioner och psykiska hälsa under åren efter dödsfallet innehöll enkäten några frågor om hur de uppfattade att delta i undersökningen.
— Glädjande nog visade svaren att två tredjedelar av föräldrarna ansåg att de själva påverkats positivt av att vara med och besvara frågorna. Men till och med bland dem som tyckte att deltagandet påverkat dem mycket negativt ansåg ändå förvånansvärt nog de allra flesta att det var värdefullt att de fick delta i studien, säger Ulrika Kreicbergs.
Av de 449 mammorna och papporna var det i själva verket bara fyra, mindre än en procent, som efter att ha tagit del av frågorna ansåg att undersökningen inte var värdefull.
Slutsatser
Ulrika Kreicbergs slutsats är att det inte alls behöver vara etiskt tveksamt att ställa frågor till föräldrar som mist ett barn i cancer.
Men hon tror att även allmänheten i stort kan ha något att lära sig av att de allra flesta föräldrarna var positiva till att få delge forskarna sina erfarenheter.
Förberedande intervjuer hon gjorde liksom flera tidigare gjorda mindre studier visar att många föräldrar som förlorat ett barn reagerar på att vänner och arbetskamrater även efter att den akuta sorgefasen är över undviker att tala med dem om vad som hänt.
— Vi som inte mist ett barn kan bara försöka att förstå föräldrarnas trauma, men vi bör våga möta dem i deras reaktioner, framför allt genom att lyssna och finnas till hans, säger Ulrika Kreicbergs.
Flera delstudier från undersökningen kommer att publiceras under hösten.
Så jobbar vi med nyheter