Det är fullt ös i villan i Nåntuna. Fyra små barn springer runt, runt och jagar varandra. Två bebisar är lite stillsammare. Det känns lite som på ett dagis. Att två av de sex barnen är hjärtebarn skulle ingen kunna tro. Men i morgon och dagen därpå kommer en av dem att få betala ett högt pris för den roliga lekdagen.
När barnen sprungit färdigt sätter de sig på golvet i vardagsrummet och leker med lego eller hoppar hopprep över en lång slang. Det är slangen som gick till Aarons förra syrgasapparat.
– Det är väldigt skönt att umgås med andra föräldrar som också har hjärtebarn. De får inte panik om barnen kräks mycket eller blir blåa om läpparna, utan vet att de behöver vila en stund, säger Camilla Grahn.
När hennes mittenson, Aaron, föddes upptäckte en läkare blåsljud. Men det är inget ovanligt bland nyfödda. Fler läkare kallades in för att ge sina utlåtanden. Deras besked vände upp och ner på Camilla och hennes sambo, Janne Kiihas, liv. De fick veta att deras baby hade hjärtfel och var mycket, mycket sjuk. Då hade sjukvårdspersonalen på Akademiska sjukhuset redan tillkallat helikopter och paret fick några minuter på sig att säga adjö till sin son. Men Camilla var rädd och i chock:
– Det var som om det fanns en spärr i mig. Jag ville inte säga hejdå, ville inte knyta an till honom ifall han skulle dö.
Bebisen var kopplad till syrgas när personalen tog honom och sprang mot helikoptern som skulle föra honom till Göteborg. Just den dagen var där U2-konsert och flygen var fullbokade. De nyblivna föräldrarna fick inte plats förrän på kvällen.
Synen som mötte dem på Östra sjukhuset i Göteborg kommer Camilla aldrig att glömma. Deras lilla son var uppkopplad till en massa maskiner och de kunde inte ens få ta i honom. Fortfarande visste de inte mycket mer än att det fanns risk att han skulle dö.
Dagen därpå fick de diagnosen. Hans hjärtfel hette HLHS (Hypoplastisk vänsterkammarsyndrom), förenklat betyder det att han bara hade ett halvt hjärta.
Sex dagar gammal fick Aaron genomgå en operation. För föräldrarna blev det dagar av skräck. Operationen tog runt sju timmar och när telefonen ringde vågade Camilla inte svara.
– Janne fick ta samtalet. När jag såg hans leende förstod jag att det hade gått bra. Det är svårt att föreställa sig att ett så litet hjärta är arbetsplats för flera kirurger, säger Camilla och visar med fingrarna en cirkelform liten som en persikokärna.
Sedan dess har Aaron gjort ytterligare två operationer med månader av rehabilitering.
– Det tar på psyket, säger Camilla och plockar fram ett album från sonens första tid i livet. Aaron blir nyfiken och vill titta men har svårt att förstå att den lilla bebisen på sjukhuset skulle vara han.
Fyra dagar efter Aarons födelse var det Heidi Gjörtz tur att åka in på förlossningen på sjukhuset. När Tyra var född verkade allt bra till en början.
– Men sedan märkte jag att hon somnade direkt efter att hon hade ätit och ibland orkade hon inte äta. Hon andades snabbt och svettades, säger Heidi Gjörtz.
Tyra var ofta förkyld och rosslig, och hennes vikt låg under normalkurvan. En fredagskväll, när Tyra var tre månader, ringde Heidi till sjukvårdsupplysningen för att hon få slemlösande medicin till sin dotter. När sköterskan i luren hörde Tyras hosta, uppmanade hon dem att åka till sjukhuset.
Heidi, som trodde det var en vanlig förkylning, ville inte ge sig i väg men lät sig övertalas och det visade sig att Tyras lungor var fulla av blod. Först trodde man att det var lunginflammation men ett ultraljud visade att det var hjärtfelet VSD, (ventrikel septum defekt) det vill säga ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna.
– Det var chockartat, inte minst som jag visste Camillas historia, säger Heidi Gjörtz.
När Tyra var ett halvår fick även hon åka ner till Göteborg och göra en hjärtoperation. I samband med operationen som innebar att kirurgerna satte in en goretexlapp för att täcka hålet mellan kamrarna, skadades Tyras sinusknuta som är avgörande för att hjärtmuskulaturens sammandragningar.
För att Tyras hjärta skulle slå fick hon göra ännu en operation. En pacemaker sattes in i magen. Den ska hon ha hela livet.
– Konstigt nog hamnade vi samma rum på Östra sjukhuset som Camillas familj hade bott i, påpekar Heidi och tittar välmenande på sin vän.
I dag kan treåriga Tyra hänga med på det mesta som de andra barnen på dagis gör. Ibland blir hon lite kall eller extra slö av värme. Annat är det för Aaron.
– Hans hjärta blir lätt överansträngt. Nu när han leker så mycket som i dag kommer han att helt utslagen i morgon och kanske dagen därpå, säger Camilla Grahn.
Aaron kan inte äta utan har en knapp inopererad på magen för sondmatning. Han behöver sondmatas var tredje timme för att få i sig all den energi som hans hjärta behöver. Det inget fysiskt fel som gör att han inte kan äta. Men många hjärtebarn klarar inte av att äta från födseln.
Aaron orkar inte promenera till förskolan, trots att det är 150 meter ifrån hemmet. Om han gör det klarar han inte av förskoleverksamheten. Det gäller att hjälpa honom att hushålla med energin.
– Efter förskolan måste Aaron vila hemma. Han kan inte hänga med kamraterna. Vi vill ha ett hem som är öppet för pojkarna, kompisarna och våra vänner. Alla ska känna att de kan komma och gå som de vill. Det ska vara en riktig storfamilj runt Aaron, säger Camilla som hoppas att sonen ska få göra en hjärttransplantation i framtiden.
– Men i dag lever vi ett väldigt bra liv även om det verkar kaosigt för andra. Visst är det en sorg att Aaron inte kan äta men numera kan vi vara ute bland folk. Fast resa drar vi oss för. Då måste vi ta med en hel Samsoniteväska full med mat och andra grejer som Aaron behöver.
Både Heidi och Camilla är engagerade i den nystartade hjärtebarnsföreningen i Uppsala. De som själva har känt varandra sedan de var unga och har följts genom livet vet hur betydelsefullt det är att umgås med någon som är i liknande situation.
– I vanliga fall sticker ju våra barn ut lite, men när hjärtebarn träffar varandra då blir de helt normala, säger Camilla innan hon går i väg och sätter på en barnfilm.
De största barnen springer i väg och kryper ihop på kuddar under trappan. Där inne i vrån sitter de alldeles tysta och Aaron får en välbehövlig men rolig paus.