Sverige Àr med vÄra offentliga patientregister en guldgruva för forskningen. Registren gör det lÀtt att följa vilka sjukdomar personer som deltagit i vetenskapliga studier med tiden fÄtt, en process som Àr mycket omstÀndlig i lÀnder utan register. Det hÀr berÀttar Johan Sundström, professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper pÄ Uppsala universitet. Han har lett ett digert pilotarbete med att försöka vaska fram nytt guld ur gruvan.
I fokus för den modell som han och hans kollegor byggt upp stÄr möjligheten att kunna studera ovanliga sjukdomar och skapa ny kunskap om deras orsaker. Vad de gjort Àr att utnyttja redan befintliga data i stÀllet för att starta en ny befolkningsstudie. Det hÀr löser flera problem för forskningen, menar Johan Sundström. För att fÄ sÀkra resultat som bygger pÄ tillrÀckligt mÄnga fall av den ovanliga sjukdom som ska undersökas, skulle en ny befolkningsstudie behöva vara sÄ stor att det blir för resurskrÀvande att göra den.
â Hade vi startat en ny enorm befolkningsstudie hade vi fĂ„tt vĂ€nta fler Ă„rtionden innan vi fĂ„tt den det antal mĂ€nniskor som insjuknat, som vi har tillgĂ„ng till redan i dag genom att anvĂ€nda vĂ„r modell, sĂ€ger Johan Sundström.
Han och kollegorna har nu lagt ihop 21 olika svenska befolkningsstudier, sÄ kallade kohorter, gjorda pÄ olika universitet vid olika tidpunker. Sammanlagt innebÀr det att uppgifter frÄn nÀra en miljon vuxna personer samlats. Bara i Uppsala finns flera sÄdan hÀr studier eller datasamlingar, sÄsom Ulsam och Pius, som nu ingÄr i materialet.
Nyligen publicerades den första vetenskapliga artikeln med resultat som tagits fram ur det nya, sammanlagda underlaget. Artikeln behandlade en mycket ovanlig och allvarlig form av hjÀrnblödning.
ââ Vi valde just den typen av hjĂ€rnblödning för att den var ett bra exempel pĂ„ det vi ville visa, att det gĂ„r att fĂ„ sĂ€kra resultat om ovanliga sjukdomar pĂ„ det hĂ€r sĂ€ttet, sĂ€ger Johan Sundström.
Men att göra en sÄdan hÀr sammanlÀggning av befolkningsstudier, kohorter, Àr komplicerat och tidskrÀvande. Flera Är har Àgnats Ät att harmoniera befolkningsdatan i de olika studierna sÄ att den Àr jÀmförbar och att Àpplen Àr Àpplen och pÀron pÀron nÀr de, sÄ att sÀga, lÀggs i samma pÄse.
Sammanlagt har arbetet fram till den första publicerade artikeln tagit sju Är. KnÀckfrÄgor har varit sÄdant som att söka och fÄ nödvÀndiga etiska tillstÄnd och medgivanden till att datan anvÀnds för nya ÀndamÄl.
â VĂ„rt lĂ„ngsiktiga mĂ„l Ă€r att kunna göra allt detta arbete mycket snabbare, kanske pĂ„ tvĂ„ Ă„r, i framtida studier, sĂ€ger Johan Sundström.
Hans förhoppning Àr att de publicerade resultaten om den ovanliga hjÀrnblödningen öppnar ögonen pÄ forskare som behöver ett stort material för att fÄ svar pÄ sin forskningsfrÄga. Han hoppas ocksÄ att huvudmÀnnen bakom respektive befolkningsstudie förstÄr vÀrdet av att deras data fortsÀtter att anvÀndas. Att det finns entusiasm och samarbetsvilja Àr den fÀrska artikeln ett gott tecken pÄ, menar Johan Sundström.
â Och det Ă€r ju i allmĂ€nhet skattemedel som en gĂ„ng plöjts ned i de hĂ€r studierna som nu kommer till ny anvĂ€ndning. Vi mĂ„ste alltid frĂ„ga oss hur vi bĂ€st kan bidra till forskningen och samhĂ€llet. Det tycker jag att vi i Sverige har unika möjligheter att göra pĂ„ det hĂ€r sĂ€ttet, sĂ€ger han.