Misär. Så beskriver Kerstin den lägenhet där hennes make Lars spenderade sin sista tid i livet.
– Det luktade så illa av urin att vi bara vände i dörren. När vi kom tillbaka såg vi att det låg smutsiga kalsonger överallt och en nedkissad madrass på balkongen.
Kerstin och Lars hade varit gifta i nästan 15 år när han började visa tecken på demens. Det dök upp inkassokrav, han kunde plötsligt bli arg och missade att ta hunden till veterinären när den började kissa inomhus. Varje konfrontation ledde till gräl. En natt i januari 2019 lämnade han deras gemensamma bostad och flyttade till en egen lägenhet.
Först i december 2020 träffade Kerstin honom igen, då på Akademiska sjukhuset.
– Han var så arg på mig när han flyttade och ville inte ha kontakt, men när han hamnade på sjukhus ropade han efter mig. Det var första gången någon från vården tog kontakt med mig om hans tillstånd. Jag trodde att allt hade blivit bra för honom.
På Akademiska konstaterade man att Lars hade spridd cancer. Personalen reagerade på att han var ovårdad och att hans kläder luktade illa, men riktigt hur illa det var ställt förstod Kerstin först några dagar senare när Lars gått bort och hon och hennes dotter skulle hämta kläder till begravningen.
– Vi hämtade nycklarna hos hemtjänsten och fick höra att vi inte skulle bli förskräckta när vi kom upp i lägenheten. Att den var lite spartanskt inredd men att han ville ha det så och att det var tomt i kylskåpet eftersom de portionerade ut maten. Men det var en chock att komma dit. Det tog över sorgen efter min man.
LÄS MER: Demensföreningen om hur anhöriga kan agera
Det har gått några veckor sedan Lars dödsfall när Kerstin och hennes dotter Maria släpper in UNT i lägenheten. Där finns knappt några möbler, golvet är smutsigt och det luktar skarpt av ammoniak. På den fläckiga sängen ligger ett ensamt påslakan, kudden saknar örngott. I ett köksskåp står matlådor med bäst före-datum i oktober och i badrummet hänger genomsmutsiga handdukar.
I början av december hamnade Lars på sjukhus, där han dog några dagar senare. Men i köksskåp och kylskåp står matlådor bäst före i oktober kvar när UNT besöker lägenheten några veckor efter hans död.
När Lars lämnade Kerstin och flyttade ut hjälpte hennes dotter Maria honom att fixa hemtjänst och god man. Sedan i mars 2019 fick Lars hjälp med alltifrån dagliga måltider till städning, tvätt, inköp och läkarbesök. Och kryssen i hemtjänstpärmen på skrivbordet bekräftar att han fått hjälp flera gånger om dagen. Ändå såg lägenheten ut som den gör när han hamnade på sjukhus.
För Kerstin går det inte att förstå varför varken hemtjänsten eller den gode mannen hört av sig om hans försämrade tillstånd. Trots att de var separerade var de fortfarande gifta.
– Det kan inte ha blivit så här illa på några dagar. Han har ju bott i misär. Han skulle behövt annan hjälp för länge sen. Varför har ingen ringt och berättat att han blivit så mycket sämre? Om någon hört av sig hade jag kunnat göra något. Nu fick jag aldrig chansen, säger hon.
UNT har tagit del av de journaler som Kerstin och Maria fått ut efter Lars död. Där framgår att Lars troligen haft frontallobsdemens, att han under hösten tappade aptiten och var under utredning för prostatacancer, men att han saknat sjukdomsinsikt och vägrat låta sig undersökas på sjukhus. När han väl kom till Akademiska i december var det genom lagen om psykiatrisk tvångsvård och med handräckning från polisen.
Hur hans situation kunde bli så illa upplever Kerstin och Maria att de inte får svar på.
– De trycker på att det finns något som heter självbestämmanderätt. Men han var ju dement. Det handlar också om hans värdighet som människa. Om han behövde fler insatser skulle han ha fått fler insatser, säger Maria.
I badrummet hänger genomsmutsiga handdukar och i duschen står både duschkräm och sköljmedel.
Av hänsyn till patientsekretess uttalar sig inte Uppsala kommun om enskilda äldre. Men Paulina Karlsson, områdeschef inom hemvården, förklarar att självbestämmanderätten sträcker sig långt, även för en person som har god man. Om en person säger sig vilja leva på ett visst sätt har denne rätt att göra det.
– Vi kan aldrig tvinga våra insatser på någon. Och även om man skurar och städar varje dag är det i vissa fall likadant nästa dag. Jag kan inte komma och tvinga på min standard. Många gånger gör personalen mer än vad beslutet gäller.
För att få hjälp av hemtjänsten krävs utredning och beslut av biståndshandläggare. Samma sak gäller om det ska bli aktuellt för en person att flytta in på ett vårdboende. Och även här gäller självbestämmanderätten, säger Paulina Karlsson. Varken vårdpersonal, anhöriga eller en god man kan alltså fatta det beslutet.
– En person som lever i sin egen lägenhet har rätt att bestämma över sig själv. Man kan försöka övertala personen om att det vore det bästa, men säger personen nej är det väldigt svårt att gå förbi det. Ofta är det flera personer runt en individ som försöker lirka. Till slut brukar man lyckas.
När Lars dog skulle Kerstin och hennes dotter Maria hämta kläder till begravningen. Men i stället fick de köpa nya kläder till honom eftersom allt i garderoben luktade urin, berättar Kerstin.
Hon menar att man måste skilja på vad som är hemvårdens uppdrag och inte.
– Ibland finns förväntningar på hemvården som inte är realistiska. Alla vill det bästa och man försöker från alla håll att hjälpa. Men vi är ingen tvingande instans utan utför ett uppdrag, vi kan inte skicka en ansökan till biståndshandläggare.
Men om det är uppenbart att personen inte längre vet vad som är bäst för sig själv, vad gör ni då?
– Om vi märker att en person inte tänker för sitt eget bästa tar vi kontakt med läkare och myndighetssidan. I vissa fall blir det en ohållbar situation där personen utgör en fara för sig själv. Då måste man kliva in ändå, men det är hemskt när det går så långt att man måste tvinga en person, säger Paulina Karlsson.
Efter Lars död har Kerstin och Maria skickat ett klagomål till Inspektionen för vård och omsorg (Ivo) om hemtjänstens insatser, som svarat att klagomål i första hand ska utredas av kommunen själv. De har även kontaktat Uppsalas överförmyndarnämnd eftersom de menar att godmanskapet har brustit.
Kerstins make var dement och hade hemtjänst flera gånger om dagen.
Trots att Lars och Kerstin var separerade var de alltså fortfarande gifta. Hade hon själv kunnat göra saker annorlunda, och vilket ansvar har hon haft? Det har hon hunnit fundera över många gånger. Rösten spricker.
– Så många gånger de här åren som jag övervägt att åka hit och knacka på. Men han var så arg på mig, han flyttade ju ifrån mig. Jag tänkte att han inte ville se mig. Nu önskar jag att jag hade gått hit ändå.
UNT har varit i kontakt med Lars gode man, som uppger att hen vid flera tillfällen föreslagit att Lars skulle flytta in på ett särskilt boende men att han först i oktober 2020 sa ja. Enligt gode mannen gjordes en boendeansökan samma dag.
Fotnot: Lars, Kerstin och Maria heter egentligen något annat.