Det framgår av en ny studie, som publiceras i facktidskriften Respiratory Medicine.
– Vi måste från sjukvårdens sida bli bättre på att tidigt upptäcka och behandla personer med denna allvarliga andningsstörning, i synnerhet kvinnor. Många får inte rätt diagnos förrän de är så sjuka att de behövt intensivvård för livshotande andningssvikt, säger professor Eva Lindberg vid Akademiska sjukhusets lung- och allergiklinik.
Studien bygger på uppgifter från det nationella andningssviktregistret Svedevox. I dag har cirka 3 400 svenskar en hemrespirator, vilket är fyra gånger fler än i mitten av 1990-talet.
Den grupp som har ökat allra mest och numera utgör hälften av patienterna med hemrespirator är personer som har svårt att andas under sömnen på grund av mycket kraftig övervikt.
– Utan respiratorhjälp pressas deras lungor samman så mycket när de ligger ner att de inte klarar av att andas in tillräckligt med syre och andas ut tillräckligt med koldioxid. Det beror främst på att buken trycker upp mot bröstkorgen och förhindrar normala andningsrörelser, förklarar Eva Lindberg.
Nästan lika många kvinnor som män långtidsbehandlas med hemrespirator på grund av kombinationen fetma och andningssvikt. Men det finns påtagliga skillnader mellan könen för när behandlingen påbörjas.
– Överlag är kvinnorna några år äldre, har haft besvär med andningen under längre tid, har högre BMI-värden och är svårare sjuka innan de får sin diagnos och tillgång till hemrespirator. I över fyra av tio fall startar kvinnor behandlingen med hemrespirator efter att ha behövt akut vård för sin andningssvikt. Detta är en klart högre siffra än för männen. När respiratorbehandlingen väl kommit igång ser vi dessbättre ändå ingen skillnad i effekt av behandlingen eller dödlighet mellan kvinnorna och männen, säger Eva Lindberg.
Enligt forskarna kan det finnas flera skäl till att diagnosen – på fackspråk kallad "underventilering på grund av fetma" – fördröjs för kvinnor och att långtidsbehandling med respirator i många fall kommer igång först efter att de utvecklat allvarlig, till och med livshotande andningssvikt.
– En är att kvinnorna själva i det längsta dröjer med att söka vård, jag har till exempel haft kvinnliga patienter som under flera år på egen hand försökt få andningen att fungera genom att sitta upp när de ska sova. En annan är att vården feltolkar kvinnors symtom som att de har hjärtsvikt eller kol, medan överviktiga och dagtrötta män oftare remitteras till en nattlig sömnregistrering för misstanke om så kallat sömnapnésyndrom. Underventilering på grund av fetma är visserligen en annan sjukdom men kommer att upptäckas vid den sådan sömnapnéutredning, säger Eva Lindberg.
Är inte respiratorbehandling i hemmet egentligen i dubbel mening konstgjord andning, när grundorsaken till patienternas andningssvikt är deras kraftiga fetma?
– Det behöver inte finnas någon motsättning mellan att ge respiratorvård och att försöka få patienterna att gå ner i vikt genom till exempel en fetmaoperation. En förutsättning är dock att få ordning på andningen så att patienten utan stora risker kan klara en operation. Även om många patienter blir kvar i respiratorbehandling livet ut har jag sett flera exempel på att patienter fått så förbättrad andning efter viktnedgång att de kunnat sluta med den, säger Eva Lindberg.