Får jag skriva ner det du säger medan vi pratar, mamma?
– Ja! Gör det, det är bra! Jag kan ju inte längre, så du får berätta åt mig.
Min mormor dog när jag var mycket liten och jag kommer inte ihåg henne annat än från familjens fotoalbum. När min barndoms jag och mamma tittade på kort tillsammans var det vissa bilder av mormor som hon snabbt bläddrade förbi. När jag med ett barns naivitet frågade varför sa hon ”Jag tycker inte om den där bilden Karin, det syns i mammas ögon att hon är sjuk”. Mormor blev svårt dement och man misstänkte Alzheimers sjukdom även om diagnos aldrig ställdes. Mamma däremot fick sin diagnos 2006. Då var hon 59 år gammal. I dag är hon 64 och när jag är ute i barndomshemmet och hälsar på är hon oftast sprudlande glad och tacksam för allt och alla. Då berättar hon hur bra hon har det, hur fina de personliga assistenterna är och att Russell Crowe i filmen Gladiator inte är något jämfört med min pappa Totte. Men så ibland blir hon sorgsen och orolig, framför allt på kvällarna när det är mörkt och hon ska sova.
Rädslan
– Jag tycker inte om när det kommer folk som ska vara här som jag inte känner…
– Men det är ingen här som du inte känner. Det är bara jag som ligger här bredvid dig, pappa som sitter i vardagsrummet och Eva som tar hand om tvätten. Eva känner du mamma, en av assistenterna, hon har varit med dig mycket.
Hon gråter. Jag försöker tala så sansat och tryggt som det bara går. För några år sedan blev jag irriterad, ibland rent förbannad, när hon inte förstod vad jag sa och det hände att jag röt åt henne. Men inte nu längre. Hon lyssnar koncentrerat när jag förklarar vilka det är som är här och de djupa rynkorna i pannan slätas ut lite grann när hon börjar förstå, börjar minnas.
– Du är så glad och tapper jämt mamma. Man får vara ledsen också, jag förstår att du är rädd.
– Nej då! Nej jag är inte rädd inte. Bara lite … Det är skönt att du är här, det vet du va?
Min barndoms mamma stod för det organiserade i familjen och vi andra för kaoset. Hon var en sådan där rejäl kvinna man snarare kallade fruntimmer än dam och det fanns inget jag hellre ville än att bli som hon. Det var hon som sa till mig att vara stolt över min mulliga kropp, hon som gav råd när tjejkompisarna var dumma och hon som var min bästa vän när tonårens depressioner tyngde. När sjukdomssymptomen först dök upp visade de sig genom synbortfall, vattnet hamnade allt oftare utanför glaset än i det och bilkörningen blev darrig. Efter noggrann utredning med magnetröntgen och prover på Akademiska sjukhusets minnesmottagning i Uppsala fick hon så diagnosen. Man berättade att mamma hade en extremt sällsynt variant av Alzheimers sjukdom med endast tio dokumenterade fall i Europa.
Alzheimers är den vanligast förekommande demenssjukdomen i dag och runt 60 procent av alla som drabbas av demens har just alzheimers. Förenklat är det som händer att nervcellerna i vissa delar av hjärnan dör onormalt fort. Man har även sett att signalsubstansen acetylkolin, som fungerar som en budbärare mellan nerver och muskler, av någon anledning bryts ned hos alzheimerspatienter. Vanligast är att nedbrytningen av nervcellerna främst sker i de delar av hjärnan som bland annat reglerar minnet och tids- och rumsuppfattning. Vi fick veta att mammas sjukdomstyp i stället angrep en annan del av hjärnan först, nämligen den som kontrollerar synen och talet. När sjukdomen sedan fortskred drabbades även andra områden och symtomen har mer och mer kommit att likna det traditionella sjukdomsförloppet, förutom att även synen nästan är helt borta.
– En person med alzheimers är aldrig den andra lik. Det beror på hur livssituationen har sett ut, vad man har jobbat med och hur mycket man har använt sin hjärna, säger sjuksköterskan Kerstin Lundström vars liv kretsar kring demens.
Hon är vd på företaget Octopus Demens, en föreläsningsverksamhet tillika en internetbutik för demenssaker, och har arbetat med demenssjukdomar i 40 år
– Om du var under 65 år och fick en demenssjukdom förr, ja då sågs du som kufisk. Blev man utåtagerande så hamnade man på psyk, säger hon.
På företagets hemsida står ”Tänk dig att hela Uppsalas befolkning skulle ha någon form av demenssjukdom. Det är ungefär så många som är drabbade i Sverige, 190 000 personer”.
– I hela världen räknar man med att det finns cirka 40 miljoner människor med demenssjukdom, säger Kerstin. Varje drabbad beräknas statistiskt sett dessutom ha fyra anhöriga som på ett eller annat sätt lever med denna folksjukdom.
Hon säger att det totalt finns 80 olika demenssjukdomar, men att läkarna bara har 15 stycken att välja på när de ska ställa diagnos och menar att okunskapen kring dessa sjukdomar är förbluffande.
– Läkarna har mellan fyra timmar och fyra dagars utbildning om demens under sin grundutbildning. Sjuksköterskorna har oerhört lite, det finns de som gick ut för ett par år sedan som inte har någon utbildning alls. Socionomerna som ska ha hand om bistånd har i princip inget heller, säger Kerstin Lundström.
Livskvalitet
– Hittills har det fungerat tämligen bra för oss. Jag känner att vi tar det som det är och gör det bästa vi kan, man kan inte göra mer. Jag vet inte om jag har det i mig eller om jag har jobbat fram den här inställningen. Lite aggressiv var jag i början, men så är det inte alls nu. Det måste bero på att jag har sansat mig. Och jag har börjat gilla mig själv och då är sjukdomen inte något farligt alls. Precis i början var det ju svårare, men jag har glömt hur det var då också. Och det är inte så dumt! Om jag har den inställningen så kanske jag kan sprida det till Totte också. Jag kanske kan stötta honom lite, och det känns roligt för mig.
Men jag blir orolig när han är borta. Jag är jättefeg, har alltid varit och det har jag skämts för. Jag är feg och väldigt försiktig sådär. Så det är nog i botten hur jag är. Men vad jag tycker är så härligt är att … äsch nu kommer jag inte ihåg vad det var, haha!
Mamma och pappa bor kvar i samma gula villa som jag växte upp i, men det är mycket som har förändrats från när jag var liten. Som i badrummet. Borta är det gamla badkaret och i stället står i duschutrymmet nu en grå duschstol med armstöd. Fönsterblecket pryds inte längre av prydnadssaker och skönhetsartiklar utan där trängs engångshandskar och plastförkläden. Efter att den gamla kranen glömts på för många gånger rinner nu vattnet av sig själv så fort en hand utlöser rörelsesensorn undertill. Det doftar av äppeltvål och desinfektionsgel från pumpflaskan vid fönstret. Varje morgon runt klockan åtta öppnas ytterdörren och en av de personliga assistenterna stiger in. De hjälper mamma med allt från toalettbestyr och måltider till att lösa korsord och måla naglarna. Assistenterna innebär även avlastning för pappa och möjlighet till egen tid. Tid till att jobba, läsa en bok eller åka till Norrland och jaga älg.
Med sin Alzheimersdiagnos går mamma under lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) som ger individen rätt till vissa insatser som behövs i vardagen, men så har det inte alltid varit. När lagen trädde i kraft 1994 beskrevs demens som ett ”psykiskt sjukdomstillstånd” vilket gjorde att dessa insatser var begränsade och inte inkluderade kostnadsfri personlig assistans. 2008 beslutade dock Regeringsrätten att man i lagens ögon betraktade alzheimers som en sjukdom som beror på somatiska (kroppsliga) förändringar, ett beslut som dock inte innefattar alla demenssjukdomar. Var i hjärnan som nervcellerna dör vid en demenssjukdom har alltså en helt avgörande betydelse för vilka hjälpinsatser man har rätt till. Men även om man som mamma nu har rätt till personlig assistans enligt LSS, kan det vara påfrestande att ha begränsad kontroll över vilken personal man vill ska hjälpa en i vardagen.
Pappa tröttnade efter en period på att några människor på kommunen bestämde över personal och vardagsrutiner. Han döpte därför om sitt redan befintliga företag till Connext och anställde själv de assistenter han och mamma var mest nöjda med. I dag kan han därför bättre styra över schemaläggning och arbetsuppgifter själv.
– Mitt mål är solklart och det är att Bettan ska vara hemma så länge som möjligt och så länge personalen orkar med. Man vet inte hur det ser ut framöver, det är inte en jävel som vet hur det blir, säger han.
Pappa och jag pratar om hur vissa människor i vår omgivning har en tendens att fokusera på det hemska med att mamma har alzheimers. Nästan som att de tycker att det är konstigt när vi är positiva och glada.
– Man pratar om att alzheimers är de anhörigas sjukdom, att man är så himla duktig som orkar med. Jag känner inte igen det där. Jag tycker inte att det är ett dugg synd om mig jämfört med hur det är för Bettan, säger pappa.
Sådan mor sådan dotter …
Tänker du på hur det ska bli, på hur det blev för mormor?
– Nej det var inte samma sak det, hon var väldigt aggressiv. Det har jag faktiskt inte jämfört med … Så kanske det blir, men då är det så. Jag går med på det. Får det vara som det är nu så är det bra. Jag blir väl gaggigare, men det blir alla äldre. Trodde du att jag skulle glömma bort dig? Men lilla gumman … Jag tror inte det, jag är alldeles för nyfiken. Jag vill vara med, även om jag inte kan som förut. Det är olika dagar det där med hur man mår, men så är det för alla. Jag är inte ett dugg rädd eller så. Förutom att det blir så jobbigt för dig. Jag kan bli sorgsen och tänka att ”Fan, det är jobbigt för Karin.” Då tänker jag att jag ska finnas där för dig. Du grubblar så mycket du …
Alzheimers är en sjukdom med dödlig utgång. Om symtomen startar innan personen är 65 år beräknar man att den varar i genomsnitt i 11 år, med en variation på 5–20 år. I och med att alla sjukdomsförlopp är individuella är det svårt att spå framtiden. Det man vet är att lunginflammation är den vanligaste dödsorsaken då immunförsvaret försvagas ju mer sjukdomen utvecklas. Man vet även att vissa typer av sjukdomen är ärftliga. Mindre känt är däremot att mental och social stimulans tillsammans med motion kan skjuta upp symtomen av Alzheimers sjukdom även om skadan på nervcellerna börjat långt tidigare.
– Det finns mängder att vinna på att hitta sjukdomen i tid, på att se till att vi kommer till doktorn, att sprida kunskap om tidiga tecken och riskfaktorer, säger Kerstin Lundström.
Julen har alltid varit mammas och min högtid och inför dessa skrevs otaliga planeringslistor på allt från vilka kakor som skulle bakas till vilka nyanser av inslagningspapper som skulle pryda klapparna under granen den 24 december. När jag var kanske åtta-nio år brast jag i gråt då jag kom till den förtvivlade insikten att mina bidrag till lussebaket var synnerligen missbildade versioner av mammas fulländade saffranskatter.
– Men Karin, jag har övat i fler år än vad du har. Du ska se att dina kommer att bli finare än mina när du fått öva lite, tröstade hon mig.
Sista året som mamma kunde vara med och baka var det hon som brast i gråt över skillnaden på våra bullar. Rollerna var ombytta och mamma hade svårt att förstå hur degen skulle rullas åt olika håll. Detta tidiga skede av sjukdomen kallas ofta för det ”första stadiet” och präglades av mammas frustration, sorg och ibland ilska. Det var som att hon stretade emot sjukdomen med varje fiber av sin då fortfarande starka kropp. För många som drabbas av Alzheimers sjukdom är det första stadiet det mest traumatiska eftersom medvetenheten om förändringarna finns kvar och det tidigare liv man jämför med ligger nära till hands. När mamma städade badrummet under den perioden ställde hon helt enkelt ner alla saker på golvet och torkade de ytor som inte doldes av hennes ögons blinda fläckar. Resultatet blev att all smuts och allt skräp flyttades från en yta till en annan. Det gjorde mig irriterad och jag brukade påpeka det här för henne, då jag tänkte att hon skulle lära sig om jag sa till.
– Mamma, du ställer ju bara ner allt på golvet som fortfarande är smutsigt! Varför kan du inte bara säga till så gör jag det i stället?
Det här angreppet på mammas sätt att städa sitt eget hem ledde en gång till ett aggressionsutbrott. Hon svor och skrek och aldrig tidigare hade hon kallat mig ”jävla skitunge”. Jag blev ursinnig på henne samtidigt som skammen över min ilska vägde bly. Bästa vänner som vi alltid varit, som ler och långhalm, och nu svek hon mig. Hon kämpade inte tillräckligt, gjorde inte tillräckligt för att besegra sjukdomen. Hade hon verkligen älskat mig så hade hon gjort det, så tänkte jag. Egoistiskt? Utan tvekan. Konstigt? Nej. Jag ville att mamma för alltid skulle finnas där för att ta hand om mig och jag ville inte förlora det skyddsnät som skulle fånga upp mig om något gick snett. Så kom den här saken som kallas alzheimers och ryckte bort min trygghetsfilt och det gjorde mig förbannad.
Vi pratar inte så mycket om döden längre, mamma och jag. När jag var liten hade jag, som de flesta barn, enorm dödsångest. Livrädd var jag för att någon i min familj skulle försvinna för alltid och aldrig komma tillbaka. Då pekade mamma ut en stjärna på himlen och sa att när hon dör, då flyger hon dit och väntar på mig. Tillsammans skulle vi sen ha kräftskivor där och bjuda in stjärnorna runt omkring. Jag är rädd att skrämma henne så jag har inte tagit upp den där historien på många år. I stället har jag behållit den för mig själv och sparar den bland alla andra minnen som får mig att må bra. När mamma kramar mig, kallar mig för Kajjan och säger ”Det är du och jag, visst då?” så vet jag att hon i alla fall kommer ihåg det viktigaste.