Minnen från vården kan plåga föräldrar lång tid
Det är inte ovanligt att föräldrar som mist ett barn i cancer fortfarande flera år efter dödsfallet påverkas av den vård barnet fick. Om barnet hade olindrade smärtor eller ett svårt dödsögonblick ökar risken för att föräldrar plågas av detta en lång tid efter barnets död.
Det framgår av en unik svensk studie, som undersökt hur föräldrar som mist ett barn i cancer på några års sikt påverkas av den vård deras barn fick.
—Våra resultat tyder på att förbättringar i vården skulle kunna bidra till att lindra föräldrarnas obehag på lång sikt, säger sjuksköterskan medicine doktor Ulrika Kreicbergs vid Klinisk Cancerepidemiologi och Barncancerforskningsenheten vid Karolinska Institutet i Stockholm.
Hon är en av de ansvariga för studien, som omfattar nära 450 mammor och pappor som mist ett barn i cancer. De är de allra flesta föräldrar som under en sexårsperiod förlorade ett barn i cancer i Sverige.
Fyra till nio år efter dödsfallet besvarade de en omfattande enkät. Enkäten innehöll bland annat frågor om vården och barnets död, och i vilken mån föräldrarna fortfarande påverkades av detta.
Majoritet påverkas långt senare
Av svaren framgår att det framför allt var två erfarenheter som efter många år kunde fortsätta att påverka föräldrarna starkt negativt. Den ena var om barnet fått otillräcklig smärtlindring. Den andra var om barnet haft ett svårt dödsögonblick.
—En majoritet av föräldrarna som erfarit dessa händelser uppgav att de fortfarande flera år senare påverkades av det, säger Ulrika Kreicbergs.
Av samtliga föräldrar i studien påverkades ungefär var åttonde fortfarande efter fyra till nio år starkt av att barnet haft otillräcklig smärtlindring och var tionde av att barnet haft ett svårt dödsögonblick.
Att mista ett barn i cancer är förmodligen något av det värsta som kan hända en förälder. Att det i vården av barn som är döende i cancer finns faktorer som under lång tid efter barnets död fortsätter att påverka föräldrarna negativt är därför sannolikt mer eller mindre oundvikligt.
Vården kan förändras
Samtidigt pekar resultaten av den nya studien på att förändringar i vården och omvårdnaden skulle kunna minska risken för långvariga besvär hos föräldrarna.
—Ytterligare förbättringar av smärtlindringen samt vården vid dödsögonblicket skulle kunna vara till gagn också för föräldrarna på lång sikt. Vad gäller omvårdnaden såg vi till exempel att föräldrarna i betydligt mindre utsträckning angav att barnet haft ett svårt dödsögonblick om vårdpersonal funnits med vid barnets död, säger Ulrika Kreicbergs.
Närståendes svek
Men studien pekar också på att faktorer utanför själva vården skulle kunna minska risken för långvariga besvär.
—En viktig faktor som påverkade föräldrarna en lång tid efter barnets död var nämligen närståendes svek. Att våga vara tillhands för föräldrar i en så svår situation är viktigt. Att lyssna, att laga ett mål mat eller bara fråga vad jag kan göra för er är en väg att gå, säger Ulrika Kreicbergs.
Resultaten av den nya studien publiceras i nätutgåvan av facktidskriften Journal of Clinical Oncology.
Så jobbar vi med nyheter