När smärtan tar över

I närmare ett halvt sekel har Hannah Kilian levt med ständig smärta. Först är hon osäker på om hon vill låta sig intervjuas. Emellanåt jobbar hon som tolk. Hon tycker det är viktigt att arbetsgivarna ser henne som professionell och vill därför undvika att tala om sina ryggproblem. Att hon har ont behöver inte betyda att hon gör ett sämre jobb, men det har hänt att arbetsgivare undviker att anlita henne på grund av smärtan. Dessutom vill hon inte bli sedd som ett offer, vill inte att man ska tycka synd om henne. Sedan ändrar hon sig. Kanske kan det hjälpa andra.

Hannah Kilians ryggproblem började i tonåren när hon utvecklade skolios. Hennes föräldrar beslutade att hon inte skulle opereras, något som hon i efterhand kan tycka var fel.
1980 flyttade Hannah Kilian från sitt hemland till Sverige. Hon jobbade flera år i laboratorium, satt i onaturliga ställningar och tittade i mikroskåp. Hon stelopererades för sin smärta i ryggen. Ryggradens diskar stagades upp med ben från höften, som sattes fast i ryggradskotorna med metallstavar. Men operationen gjorde smärtan värre. Den skar genom ryggraden, som tandvärk i hela kroppen. Den nya smärtan var svårare att hantera. Inga värktabletter hjälpte. I en andra operation försökte man justera stavarna som hade satts in fel och tryckte på nerverna, men hennes kropp stötte bort dem och i en tredje operation togs de bort. Jobbet hade länge varit lidande och slutligen blev hon förtidspensionerad. Genom åren har hon provat många behandlingar, allt från sjukgymnastik till avslappning.
- Jag var gråtfärdig, så trött på att hela tiden behöva söka hjälp.

Har du känt att de du har sökt hjälp hos inte förstår din smärta, att du gnäller för ingenting?
Hannah avbryter innan jag har avslutat meningen.
- Oh ja, absolut! Vissa har suckat högljutt, skrivit ut massor av lugnande medel, alldeles för lättvindigt och i onödan. Andra har beklagat sig för att det är jobbigt med patienter som har kronisk smärta för man ser inga positiva resultat.
Det tog många år innan Hannah insåg att hon skulle få leva med smärtan.
- I början sökte jag en trollkarl som skulle komma och vifta med sitt trollspö och ta bort smärtan.
Så fick hon höra talas om ACT, precis i rätt tid.
- Man läser en bok, och man tycker den är så där. Man läser om boken flera år senare och upptäcker att boken är fantastisk. Allt beror på tidpunkten.

För ett tjugotal år sedan prövade hon meditation, men var inte redo. Nu gör hon meditationsliknande övningar varje dag eftersom det ingår i ACT.
Två händelser gjorde det klart för Hannah Kilian att en förändring måste ske.
Det första var när en bekant sa: "Jag kommer nu att ställa en fråga om din smärta. Sedan kommer jag aldrig att ta upp det igen." Det gick upp för henne att den första frågan man alltid ställde var: "Hur mår du i dag?" Smärtan var alltid på tapeten. Hon förbjöd vännerna att fråga om smärtan igen.
Det andra var när hon började en ny sjukgymnastikperiod - för vilken gång i ordningen vet hon inte. Sjukgymnasten kunde inte hitta det träningsprogram som hon hade för fyra år sedan, däremot ett från 1984. Då framgick med all önskvärd tydlighet att hon inte hade kommit någon vart.

I sju veckor träffade Hannah Kilian en ACT-terapeut och lärde sig skilja på ren och oren smärta. Ren smärta är fysisk. Oren smärta är de svåra tankarna.
- Jag sitter och läser tidningen. Efter ett tag får jag jätteont. Då kommer den orena smärtan: "Jag kan inte ens läsa tidningen som vanliga människor!" Man tycker att man är värdelös, men det är bara som man tänker.
I ACT koncentrerar man sig på att hantera sina tankar, vara i nuet.
- En övning som jag gillade var att man skulle tänka sig en tjärn med näckrosblad. När det kom en svår tanke skulle man lägga den på ett blad och låta det flyta i väg.

Du kommer till en terapeut, som har teoretisk kunskap men inte vet hur det är att ha smärta. Blir du inte provocerad av det?
- En före detta arbetskamrat ringde till mig och sa: "Först nu förstår jag hur du känner." Hon hade råkat ut för en olycka och innan hon fick uppleva kronisk smärta kunde hon inte föreställa sig vad det innebar. Det underlättar säkert om terapeuten har någon erfarenhet av värk, men jag tror inte att det är ett måste.
I början av sjuveckorsperioden såg hon sin smärta som en jättelik gotländsk rauk, som hon försökte gömma sig bakom. Gradvis har den krympt och nu är det en liten sten, som hon kan hålla i handen, ömsint tycka synd om. Men hon måste ta hand om stenen, tala med den, annars kan den växa.

Hon och ingen annan är ansvarig för hennes liv.
- Nu när jag tittar tillbaka ser jag har i alla år försökt att trycka ned, glömma bort smärtan. Det går inte. Om man accepterar smärtan känns den inte lika skrämmande. Det gör mig lugnare. Värken försvinner inte, men den dödar mig inte. Smärtan har varit med mig hela livet, men nu börjar den kännas på annat sätt.

Acceptera smärtan

Du lägger handen på en het spisplatta. Bums skickar kroppen signaler till hjärnan om att det gör ont och du rycker bort handen. Så är det för de flesta av oss. Den direkta smärtan är livsavgörande. Men om du har kronisk smärta skickar kroppen oavbrutet signaler till hjärnan, fastän det inte finns någon omedelbar fara. Vid kronisk smärta är kroppen hela tiden beredd på att något måste göras, ungefär som om du kom åt plattan hela tiden.

Psykologerna JoAnne Dahl och Tobias Lundgren arbetar med Acceptance and commitment therapy (Act), en beteendeterapiform, som har visat sig vara effektiv mot smärta och ångest. Den handlar om att acceptera sin smärta, och de svåra känslorna som smärtan medför, som man i alla fall inte kan göra någonting åt. Ett sådant accepterande gör att man kan man fokusera på meningsfulla saker.

Det är alltså inte smärta som främst är problemet, utan försöken att undvika smärta. Det i sin tur skapar ännu mer smärta. Act kallar det lidande. Man avstår från roliga aktiviteter för att vara på den säkra sidan. Resultatet blir dock inte att man får mindre ont - bara att man får ett fattigare liv. Och om man inte är på topp känner man sig värdelös. Smärtan känns som ett misslyckande.
- Vår kultur förstärker också detta, säger JoAnne Dahl. Det normala är att vara lycklig, framgångsrik och må bra - allt ska kunna botas och repareras.

Målet med terapin är inte att reducera smärtan utan att minska lidandet. Patienten får fundera på vad som är viktigt i livet och vad som står i vägen för att leva så. Om man accepterar smärtan och gör det som ger en någonting, ökar livskvaliteten trots att smärtan är kvar.

Men är det verkligen så lätt att acceptera smärtan? Blir inte patienten provocerad av att hänvisas till en psykologisk metod? Att läkarna tror att smärtan är inbillning?
- De som kommer till oss har valsats runt så pass mycket att de oftast är väldigt tacksamma för en ny chans, berättar JoAnne Dahl. Men man får inte komma för tidigt.

För tidigt?
- Ja. Man måste uppleva att man har prövat allt. Man måste vara mogen för Act.

Tobias Lundgren jämför Act med den allmänt accepterade behandlingsmetoden Kognitiv beteendeterapi (KBT). KBT är mer provocerande, anser han, för i KBT exponeras man för det som gör ont, för det man är rädd för. Får du ont av att promenera, ska du promenera. Är du rädd för ormar, exponeras du för ormar. Man ska vänja sig av med den obehagliga känslan genom att utsätta sig för det obehagliga. Act vill addera roliga saker, inte reducera smärtan eller ångesten.
- Patienter med ångest kommer till terapeuten för att bli av med känslan, säger JoAnne Dahl. Det är egentligen tokigt, det är mänskligt att känna ångest ibland.

Som patient frågar jag: Hur kan du uttala dig om min smärta?
- Förutom att vara påläst gäller det att vara respektfull och medkännande. Man behöver egentligen inte säga så mycket. Patienten har störst kunskap om sig själv. Terapeuten har teorin. Ofta kommer patienten själv fram till en lösning, avslutar JoAnne Dahl.

När smärtan tar över

I närmare ett halvt sekel har Hannah Kilian levt med ständig smärta. I våras började hon med Acceptance and Commitment Therapy (Act). Smärtan har nu krympt, från att ha känts som en väldig rauk har den blivit till en liten sten.