Det visar forskare vid Uppsala universitet i en unik studie, som publiceras i facktidskriften Psycho-Oncology.
– Även om talesättet att tiden läker alla sår verkar gälla för de allra flesta föräldrar till barn med cancer, finns en undergrupp som har så långvariga och svåra stressreaktioner att de bör erbjudas psykologisk hjälp, säger psykologen och doktoranden Lisa Ljungman som genomfört studien tillsammans med professor Louise von Essen, som är huvudansvarig för projektet.
Studien omfattar 259 mammor och pappor till barn med cancer. Vid upprepade tillfällen har de besvarat frågeformulär som brukar användas för att mäta posttraumatisk stress och psykisk hälsa. Den första skattningen gjordes en kort tid efter det att barnet fått sin diagnos, den sista fem år efter att behandlingen hade avslutats eller – för en mindre grupp föräldrar – barnet hade dött av sin sjukdom.
– Det är den i särklass längsta uppföljningen av förekomsten av psykisk stress hos föräldrar till barn med cancer som någonsin har gjorts, även internationellt sett, säger Lisa Ljungman.
Vid de första mätningarna under veckorna efter att barnet hade fått sin cancerdiagnos var det snarare regel än undantag att föräldrarna hade påtagliga posttraumatiska stressymtom i form av till exempel påträngande tankar och kroppslig överspändhet. Under de efterföljande månaderna avklingade dock stressymtomen för de allra flesta.
Bland dem som hade kvarvarande påtagliga posttraumatiska stressymtom några månader efter att behandlingen hade avslutats skedde dock bara små förändringar under de följande åren. Fem år efter att behandlingen avslutats hade nästan var femte mamma och var tolfte pappa stora kvarstående stressymtom, vad forskarna kallar partiellt posttraumatiskt stressyndrom. Bland dem vars barn inte hade gått att rädda hade var femte mamma och var tredje pappa partiellt posttraumatiskt stressyndrom fem år efter barnets död.
– Mammor och föräldrar till barn som dött i sina cancersjukdom verkar alltså löpa speciellt hög risk för långvarig uttalad posttraumatisk stress. Att pappor till barn som avlidit rapporterar så pass höga nivåer av posttraumatisk stress var ett oväntat fynd. I nuläget är det svårt att uttala sig om orsaker till att män verkar vara mer sårbara på lång sikt om barnet dör till följd av sin sjukdom, säger Lisa Ljungman.
Enligt de senaste amerikanska riktlinjerna för att ställa psykiatriska diagnoser ska inte allvarliga sjukdomar längre räknas in bland de potentiellt traumatiska händelser som kan ge upphov till ett posttraumatiskt stressyndrom. I stället anser man att svåra symtom vid psykiskt stress efter sjukdomar ska klassas som en "anpassningsstörning".
– Oavsett vad man kallar det visar vår studie att långdragna posttraumatiska stressymtom bland föräldrar till barn med cancer är ett verkligt problem som vi inom vården måste beakta, säger Lisa Ljungman.
I dag finns skillnader mellan olika barncancercentra i Sverige när det gäller vilken typ av psykologiskt stöd som erbjuds. Dessutom ges stödet oftast bara så länge som barnets behandling pågår.
– Våra fynd understryker vikten av att ta fram nationella riktlinjer för psykologiskt stöd till den mindre grupp föräldrar till barn med cancer som fortfarande är i behov av hjälp flera år efter att behandlingen avslutats eller barnet har dött, säger Lisa Ljungman.