I vardagsrummet i villan i Storvreta står fotografier av Madeleine samlade på en skänk. Det påminner om ett altare. Där ryms glada och allvarliga änglar, stenar, snäckor, ett blommigt ljus, en amerikansk och svensk flagga, en ljushållare i glas är målad med röd text: Älskar och saknar dig!
I trappan finns fotografier, i sovrummet likaså och i köket står ett porträtt av Madeleine intill kaffebryggaren. Det är bilder av en glad person.
– Jag har tagit ner tavlor från väggarna och satt upp kort på Madeleine och övriga familjemedlemmar i stället. Det är väldigt amerikainspirerat men jag vill ha det så, säger Lena Bjuhr Erngren.
För drygt två år sedan dog hennes dotter, Madeleine Bjuhr endast 22 år gammal. Sedan dess har familjen kämpat sig till ett förhållningssätt för att klara av tragedin. Men det var inget som föll sig naturligt. Efter dotterns död var Lena Bjuhr Erngren sjukskriven en vecka och började sedan jobba. Det är inget hon ångrar, på jobbet fick hon stöd från sina kolleger och hamnade i en miljö med struktur, även om hon upplevde arbetet som låtsasuppgifter.
Från början satt Lena Bjuhr Erngren fast i den ilska hon kände gentemot läkarna som hade feldiagnostiserat hennes dotter.
– Jag kunde inte bearbeta min sorg alls. Jag kunde inte ens åka till hennes grav och lägga blommor. Men jag fick hjälp av en kurator som frågade mig hur jag ville ha det. Då fick jag klart för mig att jag hade rätt till min sorg, rätt att vara ledsen och att jag inte ville stanna i offerrollen. Jag hade ju två andra barn och vi var skyldiga Madeleine att leva våra liv. Hon älskade ju sitt liv och skulle inte ha velat att vi gav upp, säger hon.
Hon bestämde sig för att läkarnas misstag inte var hennes ansvar och successivt kunde hon släppa sin ilska och låta andra känslor komma fram. Hon klarade av att åka till graven, att spela Madeleines favoritmusik i bilen och att låta tårarna strömma.
– Jag kommer aldrig att acceptera det som har hänt och jag vet att vi kommer att leva med en livssorg, men också att vi måste ta vara på varandra och de dagar som vi har. Det kan låta en smula ”halleluja”, men sån är vår familjs livsfilosofi, säger Lena Bjuhr Erngren.
I dag är hon nöjd med att hon inte sparat pengar inför framtiden, utan att familjen alltid har prioriterat att leva i nuet. De har rest mycket och fått många gemensamma upplevelser och att Madeleines liv varit innehållsrikt är trösterikt. Att hon sponsrade Madeleines resa som utbytesstudent till USA är bara en av de beslut som hon är tacksam för. Madeleine älskade USA, värdfamiljen blev hennes andra familj, hon gillade den avspända amerikanska livsstilen och åkte tillbaka och hälsade på flera gånger.
– Hon sa ofta att vi borde leva mer som amerikanerna gjorde. Göra det lite mera bekvämt för oss, säger Lena Bjuhr Erngren.
Det var under våren 2008 som Madeleine kände av yrsel och en trötthet som inte gav med sig. Läkaren på vårdcentralen hittade inga fysiskt fel och hon blev sjukskriven för utbrändhet. Men hon blev inte bättre. Efter ett akutbesök på Akademiska sjukhuset fick familjen beskedet att hon blivit inlagd på grund av en inflammation på hörselnerven.
Morgonen därpå fick Lena Bjuhr Erngren beskedet att hennes dotter var flyttad till neurologen. När hon frågade varför fick hon svaret: ”De har hittat någon skit på hjärnan”.
Beskedet kom som en chock, både sättet som det framfördes på och innebörden. På sjukhuset beslutades om hjärnröntgen och dagen därpå kom det lugnande beskedet att det inte var cancer, något som familjen befarat, utan troligen MS (Multipel skleros) eller ADEM (Akut disseminerad encefalomyelti), se faktaruta.
– Visst var det svårt att ta in att min dotter drabbats av en kronisk sjukdom, men det kändes inte som en katastrof då. Var det bara MS var det självklart att vi skulle klara av det. Den sjukdomen skulle vi besegra, säger Lena.
Under våren fick Madeleine ständigt nya behandlingar, tillståndet pendlade mellan att hon var pigg och vaken, och nästan medvetslös. I juni blev hon utskriven och sommaren blev lycklig för hela familjen.
Men framsteg följdes av bakslag och i september måste Madeleine genomgå en stamcellstransplantation. En smärtsam och komplicerad behandling och under den perioden beslöt sig mor och dotter att de skulle skriva en bok ihop efteråt: MS-resan, stamcellsresan och återresan skulle den heta.
Att skriva är ett löfte Lena Bjuhr Erngren hållit. Fast det blev en annan bok och den fick titeln: När det som inte fick hända-hände-jag förlorade min dotter. Att skriva den blev en del av sorgebearbetningen. Att sätta ord på det som har hänt och att minnas detaljer och händelser har gett henne insikter.
– I boken har jag berättat från hjärtat om det faktum att det är möjligt att leva vidare efter det fasansfulla som har hänt oss. Den är också skriven för mina barnbarns skull för att de ska veta vad som hände deras moster, säger Lena Bjuhr Erngren.
Själv transplantationen gick bra men den hade ingen effekt på Madeleine. I november beslutade läkarteamet att upphöra med behandlingen. De ansåg sig inte kunna göra något mer.
– Att berätta för storasyster, Alexandra, och lillasyster Cecilia, att de skulle förlora sin älskades syster var det absolut värsta jag gjort. Tills dess hade vi haft hopp, men att förmedla den totala maktlösheten jag kände till mina egna barn var för hemskt, säger Lena Bjuhr Erngren.
Den 9 november 2008 avled Madeleine.
I februari 2009 kom nästa chock för familjen. Obduktionen visade att hon blivit feldiagnostiserad. Den sjukdom hon blivit behandlad för var inte den hon hade drabbats av. Den rätta diagnosen var CNS lymfom som är en cancersjukdom i hjärna och ryggmärg.
Orsaken berodde på dålig kommunikation mellan sjukhuspersonalen. Det skulle ha gjorts analyser av ryggmärgsvätska på två olika ställen. I stället skickades proven enbart till patologens laboratorium. När provsvaren kom till vårdavdelningen stod det inte heller vilka analyser som hade gjorts, varför slutsatsen som drogs blev felaktig.
Tillsammans med sjukhuset gjorde familjen en lex Maria-anmälan. Socialstyrelsen fann att Akademiska sjukhuset hade brustit i sina rutiner. I samband med utredningen krävde de att få svar på frågan hur det skulle ha gått för Madeleine om hon hade fått rätt behandling.
De fick då veta att prognosen för Madeleine hade varit dålig. Om hon hade klarat av cancerbehandlingen fanns risk att hon skulle ha fått demenssymtom, dels på grund av hjärnskadan, dels av strålningsbehandlingen. Men de lever fortfarande i ovisshet om Madeleine hade kunnat bli frisk om hon hade fått rätt behandling.
– Jag har engagerat mig i landstingspolitiken för att motverka att liknande systemfel ska kunna begås igen. Vi måste ha en kvalitetssäkrad vård, säger Lena Bjuhr Erngren som själv är gruppchef och arbetar med just kvalitetssäkring.
Hon skrattar och säger att det hade hon inte trott för fem år sedan att hon skulle komma att bli politiskt aktiv.
Just då kommer familjens hund, Fredrik Åkare, in i köket, tätt följd av dottern, Cecilia som är 19 år. Hon går till kylskåpet och tar fram mjölk och smörgåspålägg.
Vad är sorg för er?
– Det är tomhet. Att det fattas något hela tiden. När jag ringt till Cissi och Alex, kan jag inte ringa till min tredje dotter, säger Lena och bollar frågan vidare till Cecilia.
– Jag håller med dig. Tomhet är ett bra svar, säger hon.
Cecilia Erngren var 17 år när hon förlorade sin syster. Först ville hon inte prata om det som hänt, men efter ett år lät hon sig övertalas att gå med i en av sorgegrupperna för unga på Akademiska sjukhuset.
– Jo, det var jättebra. Det har hjälpt mig. Det var skönt att höra hur de andra kände, även om de var yngre än jag. En sak som jag minns väl var en flicka som sa: Fast jag är ledsen är jag samma person, säger Cecilia Erngren.
Familjen pratar mycket om Madeleine, inte bara om hennes goda sidor utan också om vad hon skulle ha tyckt om olika saker.
– Vi pratar om henne varje dag, säger Lena Bjuhr Erngren.
De går till graven för att hedra Madeleine, de tänder ljus hemma och köper blommor. De har varit i kontakt med ett medium och de har lärt sig att meditera och i samband med det ger sig själva en chans att skruva ner livstempot och tänka på Madeleine. Det gör att sorgen får pysa ut lite i sänder. Att försöka springa ifrån sorgen var den omedvetna strategi de hade från början, men inte nu längre.