Videon är inte längre tillgänglig
På kylskåpet hemma hos familjen Rosendahl sitter ett inplastat veckoschema. En färg för varje dag. När UNT kommer dit är det fredag, den gula dage n. En tid innan intervjun fick fotografen och reportern skicka bilder på sig själva till Samuels mamma, Anne Rosendahl. Bilderna har hon skrivit ut, plastat in och satt upp på den gula fredagsrutan i veckoschemat. Där finns även en bild på en kamera, på förskolan och en bild på popcorn. Det är fredagsmyset.
– Vi gör så här för att förbereda Samuel på vad som ska hända varje dag. Vet han det i förväg kan han klara av vad som helst, säger hans mamma.
Anne Rosendahl pratar fort och intensivt. Hon vill så gärna ge andra familjer i samma situation framtidshopp. När hon ser tillbaka har hon nästan svårt att förstå hur hon överlevde de två första åren med en ettåring, en nyfödd som dessutom hade kolik och två bonusbarn.
– Det var verkligen ett töcken, det var kaos och brandsläckning hela tiden, som att man gick på ett minfält, det exploderade runt omkring en. Men jag är så tacksam för all hjälp vi fått, säger Anna Rosendahl.
När klockan är två kommer Samuel hem från förskolan tillsammans med lillasyster Emma och pappa Johan. Samuel har haft en bra dag och ska bara byta till sina torra fotbollsstrumpor innan han är klar för fotografering.
– Den 2 april är det autismdagen. Då ska jag vara med i tv och så ska vi äta tårta, säger han glatt.
Samuel var två och ett halvt år då han fick diagnosen atypisk autism. Men redan när han var fyra månader, märkte föräldrarna att han inte hade något driv, ingen vilja att lära sig. Anne Rosendahl säger att de fick lära honom att lära sig. När andra barn kröp och gick låg han på en filt och kunde inte vända sig från mage till rygg. På nätterna sov han dåligt. Alla trodde att svårigheterna berodde på att han var för tidigt född. Men när Samuel var omkring 18 månader och utflykter slutade med att han skrek, fick utbrott och i det närmaste panik, då sökte de hjälp. Genom barnsjukhuset fick han en remiss till Habiliteringen för en utredning av medfödda funktionsnedsättningar.
– Jag trodde fortfarande att vi bara skulle få hjälp med hans motorik och med talet. Jag fick en chock när jag insåg att vi fått en remiss för att kolla upp om han hade autism.
Diagnosen atypisk autism betyder att han inte har samtliga kriterier för autism, men det behöver inte innebära att det rör sig om en lindrigare variant. För Samuels del har det bland annat inneburit att han är oflexibel och rädd i nya situationer. Han upplever ljud och smaker mycket starkare. För ett år sedan kunde han få panik när någon nös, när fåglarna kvittrade eller när grannen startade gräsklipparen. Hans utbrott uppstår lättare om han till exempel är trött eller hungrig. Därför ser Anne Rosendahl alltid till att ha med något att äta.
– Jag försöker ligga steget före, avleda och se till att han inte hamnar i dessa nya situationer. Om jag blir arg är det som att hälla bensin på en brasa, han blir mer arg. Jag behöver hålla mig helt lugn och hjälpa honom att rida ut stormen. Efteråt kan vi ritprata om vad som hände och vad vi hade kunnat göra i stället.
När de ritpratar sätter de sig ner tillsammans och ritar enkla streckgubbar. Samtidigt pratar de om vad som hände stunden innan utbrottet för att åskådliggöra känslorna som kom upp.
Familjen Rosendahl har vårdbidrag från Försäkringskassan så att Anne har kunnat gå ner till halvtid som intensivvårdssköterska. De får även avlösningsservice 40 timmar i månaden. Då hjälper ungdomar till med att hämta Samuel från förskolan och är tillsammans med honom en stund i en lekpark eller hemma.
– Det är ett väldigt krävande liv att vara förälder till ett barn med autism. Avlösningsservicen gör att jag får mer tid för hans syskon, säger Anne Rosendahl.
Hon har också fått samtalsstöd av en psykoterapeut i drygt två år för att bearbeta alla händelser och bli en stark och trygg förälder.
– Bara att få sätta ord på allting som till exempel de förbjudna känslor man faktiskt känner. Ett tag funderade jag på om vi skulle behöva lämna bort honom. Att bara få säga sånt, att få processa och bearbeta förbjudna tankar som att det här inte var vad jag hade tänkt mig. Att få prata om det och stärkas i föräldrarollen, det har betyttt mycket för mig.
I dag fungerar familjen Rosendahl bättre. De kan gå på restaurang och göra utflykter. Sånt klarade inte Samuel när han var mindre, han fick alltför många intryck.
Hur klarar ni vuxenrelationen i allt detta?
– Vi har blivit bra på att ta vara på de korta stunderna vi får ihop. Två gånger per år åker vi tillsammans med de minsta barnen till min fasters hus på landet i Småland. Där umgås vi och tankar energi för resten av året. Det är viktigt för vi vill verkligen leva ihop.
På övervåningen i hans rum står Mamma Mu-böcker på rad ovanför sängen. Han visar en tavla med teckningar av superkänslor. Där finns bilder av honom som rädd, ledsen, kärleksfull och arg.
Samuel och Emma sätter sig tillsammans i sängen på hans rum. Emma tittar i en bok under tiden vi pratar. Anne Rosendahl är tacksam över lillasyster som gett Samuel daglig träning i socialt samspel, turtagning och konflikthantering – precis det som barn med autism har svårt för. Hon tror att det är mycket tack vare Emma som han fungerar så bra i kompisrelationer. Samuel ser verkligen fram emot världsautismdagen.
– Jag ska få en Daidalostårta Jag vill ha grädde, choklad och marsipan. Ovanpå vill jag ha godis.