Väntelistan på donatorer blir allt längre och varje år dör ett trettiotal innan de hinner få ett nytt organ.
Stina Bäckström från Gävle. har haft det tumultartat.
– Det har varit en enormt påfrestande tid. En stor lycka att bli förälder; samtidigt blev jag dödssjuk. Det är svårt att förbereda sig inför att jag kanske inte kommer att få se min son växa upp, säger Stina Bäckström som är 28 år.
I slutet av graviditeten blev hon orkeslös, fick allt svårare att andas och kroppen svullnade. Hon hade drabbats av en mycket ovanlig graviditetsrelaterad hjärtsvikt.
– Det kändes som att jag var tvungen att jobba för att kunna andas, kroppen gjorde det inte åt mig, berättar Stina Bäckström.
När hon gått tre dagar över tiden fick hon en kraftig blödning. Hon fick åka ambulanshelikopter till Akademiska sjukhuset, där sonen Jimmie förlöstes genom akut kejsarsnitt.
När sonen blivit ett par månader förvärrades tillståndet akut. I ambulansen på väg till sjukhuset stannade hennes hjärta två gånger. Efter behandling opererades en hjärtpump in och nu är hon en av de hundratals svenskar som står på väntelistan för transplantation.
För många som väntar är ett nytt organ enda möjligheten till fortsatt liv. I fjol avled 34 personer som stod på väntelistan för ett nytt organ, men aldrig fick chansen. Av dem som väntar på hjärta, lunga eller lever – där det i slutändan inte finns någon alternativ behandling – avlider fler än var tionde, enligt uppgifter från det skandinaviska transplantationsregistret som TT sammanställt.
Siffrorna är inte helt fullständiga eftersom en del patienter plockas bort från väntelistan då de bedöms för sjuka för transplantation. En del avlider även av andra orsaker.
– Vi behöver fler organ. Även de på väntelistan som bedömts ha goda chanser till långvarig bot riskerar i dag att dö innan de hinner få organ, säger Annika Tibell, chef för transplantationskirurgin på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
På fem år har antalet svårt sjuka som behöver ett eller flera organ vuxit från runt 600 personer till 750. Samtidigt har transplantationerna de två senaste åren blivit färre och jämfört med många andra länder i västra Europa är Sverige uselt på att identifiera donatorer.
En förklaring är att flera andra länder tillvaratar organ även från avlidna med avstannat hjärta. I Sverige får organ enbart tas från patienter som dödförklarats men som fortfarande har hjärta och blodcirkulation i gång med hjälp av respirator.
– Frågan diskuteras. Men att ta organ från hjärtdöda skulle bara innebära ett mindre komplement. De stora insatserna behöver man göra inom ramen för konventionell organdonation, säger Annika Tibell.
Läs Stina Bäckströms blogg om väntan på ett nytt hjärta: www.stinabackstrom.com