Vi möts första gången på en månadsträff som SUF-Kunskapscentrum i Uppsala håller. De som kommit hit har två saker gemensamt. De är föräldrar och har diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning.
Pernilla har två, numera vuxna, söner.
Tati och hennes man Jimmy har tillsammans en dotter som fyllt tre.
Lena har en son på 12.
De är exempel på familjer som med stöd kunnat ta hand om sina barn. Tanken är att de ska bidra med kunskap och fungera som referens när nya stödmetoder ska tas fram.
Alla har de ett starkt nätverk runt sig.
Tatis familj bor nära, hon har en syster och sin mamma 10-15 minuters gångväg bort.
– Vi pratar med varandra varje dag, och ses kanske nån gång i veckan, berättar hon.
Jimmy och Tati har haft stöd från samma hemterapeut under hela resan, men nu är det avslutat.
– Ja, vi har fått hjälp sedan hon låg i magen. Det har varit ett bra stöd, bland annat de gånger hon vägrar lyssna på oss och till exempel inte vill klä på sig. Då har vi fått bra råd. Man får helt enkelt sätta sig ner och förklara varför hon måste - och då går det bättre, säger Tati.
Lena bor i samma trappuppgång som sina föräldrar och har fått mycket stöd från dem.
– Annars vet jag inte hur det hade gått. Min son sover hos dem på vardagarna eftersom jag börjar jobba väldigt tidigt. Det funkar bra och är en stor trygghet, säger hon.
Familjen får också läxhjälp en gång i veckan.
– Det var ganska jobbigt innan, det kunde bli som krig när man skulle göra läxan, och det slutade med att inget blev gjort.
Hon brukar också ta hjälp av sina föräldrar när det är dags för föräldramöten eller utvecklingssamtal.
Att ta hand om små barn är en sak, tonåringar en helt annan. Det har Pernilla fått erfara. När hennes yngste son visade sig ha både svår adhd och dyslexi fick hon be om hjälp från nära och kära.
– Innan han kom upp i tonåren kunde man lirka lite, men sen har det varit raka rör som gällt. Ett tag var vi osams jämt, så till slut fick min syster ta över, säger Pernilla.
Hon orkade inte helt enkelt.
– Men i dag, kan jag säga, är vi världens bästa kompisar. Nu är allt roligt i stället, säger hon.
Om det inte hade fungerat hade alternativet varit familjehem, något som Pernilla värjde sig kraftigt emot.
– Min syster och hennes man har varit jättesnälla som stöttat mig, utan dem hade han hamnat i ett familjehem och det ville jag inte. Det var viktigt.
Med den andre sonen gick det lättare, tycker hon. Han har också kunnat bo kvar med mamma och pappa hela tiden.
När föräldrarna träffas handlar snacket ofta om hur samhället och myndigheter behandlar människor med intellektuella funktionsnedsättningar.
De delar med sig av en lång rad exempel på situationer då samhället pratat över huvudet på dem.
– Vi kanske är här, medan de är här borta, säger Pernilla och måttar med ena armen för att illustrera avståndet.
Ofta kan det halta när det är dags för viktiga möten eller samtal med myndighetspersoner.
Pernilla föreläser ibland för nyutexaminerade socionomer, hon lär ut hur man ska kommunicera med personer som har diagnosen IF.
– Jag berättar helt enkelt hur jag vill att det ska gå till. Om de ska kalla till möte så ska det vara på papper och med en bild på dem jag ska träffa, det ska stå hur man tar sig dit, om jag ska ta bussen, i så fall vilken buss, vilken tid, måste jag ta bilen, var ska jag då ställa den och hur ska jag betala parkeringen.
Den rutinen gör henne och andra som delar hennes diagnos lugnare och säkrare, vilket ökar chansen för att de ska ta till sig det som sägs på mötet.
– Det är så stressande att komma på såna möten, så jag behöver ha en lapp att kryssa av på. Annars kommer jag på mötet helt uppe i varv och då kanske jag inte lyssnar.
De i gruppen som har skolbarn tar skolan som exempel.
– Nuförtiden är allt digitalt, och man ska gå in på Unikum eller någon annan skolportal, med lösenord och sen ska man fatta vad där står, eller hur man hittar det som är nödvändigt att veta. Jättesvårt, jag vill ha en lapp, säger Lena.
Pernilla som lotsat en son genom skolan redan och är på god väg med den andre, håller med.
– Min syrra tar emot allt ifrån sonens skola via telefonen. Men jag känner mig utanför för jag kan inte. Om jag har 100 energipinnar, så har jag gjort av med 50 bara på att gå in på telefon eller dator för att få veta hur det gått för sonen i skolan.
– Vi behöver tid, men det gäller faktiskt om du är normalstörd också, säger hon.