– När jag var yngre tänkte jag väldigt mycket på sjukdomen och hur det skulle gå för mig, mycket med tanke på att jag fått uppleva mammas sjukdomsförlopp. Numera försöker jag ta dagen mer som den kommer och leva så normalt som möjligt, säger han.
Erik Gillbergs sjukdom kallas för polycystisk njursjukdom eller cystnjurar. Sjukdomen orsakas av ett genetiskt fel som leder till att det bildas blåsor, cystor, i njurarna.
– Jag var bara något år när läkarna med ultraljud kunde se att det hade börjat bildas cystor i mina njurar. Än så länge har jag i princip inga besvär av dem, men jag vet att blåsorna kommer att bli fler och växa till sig och till sist förstöra mina njurar. Då kommer jag att behöva rena blodet med dialys och helst en njurtransplantation, säger han.
Polycystisk njursjukdom är en ärftlig, medfödd sjukdom. Erik Gillberg ärvde sjukdomsanlaget från sin mamma, som i sin tur hade ärvt det från sin pappa.
– Mamma hade inte ens fyllt 30 när hon började med dialys och var bara 31 år när hon genomgick sin njurtransplantation och fick min pappas ena njure på alla hjärtans dag 2001, snacka om ”perfect match”, berättar Erik Gillberg.
Ett vanligt, tidigt symtom vid cystnjurar är att blodtrycket skjuter i höjden. Det höga blodtrycket kan i sin tur påskynda skadorna på njurarna och även leda till skador på hjärtat och andra organ.
– När jag var tio år upptäcktes att jag hade högt blodtryck och sedan dess har jag tagit en blodtryckssänkande tablett varje dag. Hittills har den behandlingen fungerat bra, säger Erik Gillberg.
Under många höll Erik Gillberg sin sjukdom som en stor hemlighet. Inte ens för sina bästa kompisar berättade han om den.
– Jag har ändrat mig. Fler behöver få kunskap om den här sjukdomen, som så få verkar känna till. Den är inget att skämmas över, och jag vill gärna inspirera andra i min situation att själva berätta om den. Det är därför jag gärna ställer upp i den här intervjun, säger han.
Intervjun görs vid idrottsplatsen Skogsvallen, någon kilometer från hemmet i Storvreta. Platsen är inte vald av en slump.
– Jag har alltid varit väldigt idrottsintresserad. Här på Skogsvallen har jag spelat fotboll under hela min uppväxttid fram till för ett par år sedan. Jag har också spelat innebandy under hela min uppväxt, en del basket och hållit igång kroppen under säsonguppehållen genom att gymma. Läkarna säger att det är bra att vara fysiskt aktiv och röra sig med tanke på en eventuell framtida njurtransplantation, men det är inte därför jag håller igång så pass mycket, säger Erik Gillberg.
En gång per år går Erik Gillberg på kontroll på njurmottagningen vid Akademiska sjukhuset. Då tas bland annat blodprover för kontroll av njurfunktionen och undersöks njurarna med ultraljud. Den senaste kontrollen gjordes för drygt en månad sedan.
– Det kändes fantastiskt när jag fick veta att mina njurvärden var lika bra som för några år sedan, även om cystorna hade blivit fler. Det är trots allt ett tecken på att jag sköter min kropp som jag ska. Samtidigt inser jag att jag någon gång kommer att bli sämre. Hur länge är omöjligt att veta, kanske dröjer det fem år, kanske 30, säger Erik Gillberg.
Cystnjurar är än så länge en obotlig sjukdom, men nyligen godkändes för första gången ett läkemedel som i en stor patientstudie visats kunna bromsa utvecklingen av sjukdomen och inte bara lindra symtomen av den. (Se separat artikel.)
– Jag har hört talas om det nya läkemedlet. Än så länge vet jag inte så mycket om det, men jag har förstått att det också har en del biverkningar. Om min läkare föreslog att jag skulle börja ta det skulle jag nog ändå tacka ja. Jag kan nog ta en del biverkningar om det gör att jag klarar mig längre utan dialysbehandling, säger Erik Gillberg.
Efter att under en tid ha bott hos släktingar i Sunne i Värmland och avslutat sin gymnasieutbildning där flyttade han nyligen tillbaka till föräldrahemmet i Storvreta. Just nu arbetar Erik Gillberg för Securitas som flygplatskontrollant på Arlanda, men tanken är att någon gång i framtiden plugga vidare.
– Inom de kommande åren har jag tänkt hoppa på en journalistutbildning som jag hoppas ska leda till att jag kan förverkliga min dröm att bli sportjournalist. Jag har fått hänga med en av UNT:s sportreportrar några gånger och sett hur han brinner för sitt arbete. Det ser det som mitt riktiga drömjobb, säger Erik Gillberg.